Guías de trámites y ayudas · Síndrome de Dravet
Qué te corresponde en cada etapa y cómo pedirlo
Discapacidad y dependencia, colegio, trabajo, prestaciones y beneficios fiscales para familias de personas con síndrome de Dravet, explicados paso a paso.
Revisado por la Fundación Síndrome de Dravet · Actualizado en octubre de 2026

¿En qué momento estáis?
Elige una etapa y te contamos qué es lo prioritario ahora. Cada paso enlaza a la guía donde se explica con detalle.
Primeros pasos · Cualquier edad
Acabáis de recibir el diagnóstico
El diagnóstico abre muchos frentes a la vez. Estos son los trámites que conviene poner en marcha primero, tenga la edad que tenga la persona con síndrome de Dravet.
Lo prioritario ahora
- 1
- 2Solicita a la vez el grado de discapacidad y la situación de dependenciaTrámites sanitarios
- 3
- 4Infórmate sobre las unidades de referencia en epilepsia refractaria (CSUR)Trámites sanitarios
- 5Prepara tu carpeta básica de documentos y anota las fechas de revisiónOrganiza tu carpeta
- 6Comprueba qué prestaciones te pueden corresponderPrestaciones económicas
- 7
0-5 años
Primeros años
Años de muchas consultas y de reorganizar la vida familiar y laboral. Esto es lo que más ayuda ahora.
Lo prioritario ahora
- 1Atención temprana: ya es un derecho y así se pide en tu comunidadTrámites sanitariosNovedad
- 2Farmacia gratuita para menores con discapacidadTrámites sanitarios
- 3Prestación por hijo o hija a cargo, desde el 33 % de discapacidadPrestaciones económicas
- 4CUME y adaptación o reducción de jornadaTrámites laborales
- 5
6-12 años
Etapa escolar
El colegio se convierte en el centro de muchas gestiones: apoyos, seguridad ante las crisis y ayudas al estudio.
Lo prioritario ahora
- 1Apoyos, adaptaciones y modalidad de escolarizaciónTrámites educativos
- 2
- 3Becas del Ministerio para alumnado con NEAETrámites educativos
- 4Ayudas de comedor, transporte escolar y materialTrámites educativos
- 5Atención educativa hospitalaria y domiciliariaTrámites educativos
- 6Revisión del grado de discapacidad si la situación cambiaTrámites sanitarios
13-17 años
Adolescencia: prepara los 18 con tiempo
La mayoría de edad cambia muchas cosas a nivel legal y administrativo. Prepararla desde los 16 evita interrupciones en apoyos y prestaciones.
Lo prioritario ahora
- 1Medidas de apoyo para la toma de decisionesTransición a la vida adulta
- 2Lista de comprobación antes de los 18Transición a la vida adulta
- 3
- 4Paso de neurología pediátrica a la unidad de adultosGuía para la Transición a la Edad Adulta
- 5FP, bachillerato y adaptaciones en la prueba de acceso a la universidadTrámites educativos
18 años o más
Vida adulta
Nuevas prestaciones, formación, empleo y servicios de apoyo. Y pensar con tiempo en el futuro.
Lo prioritario ahora
- 1
- 2Empleo: reserva de plazas, centros especiales de empleo y empleo con apoyoTransición a la vida adulta
- 3Universidad y FP: reserva de plazas y matrícula bonificadaTrámites educativos
- 4Servicios de dependencia: centro de día y ayuda a domicilioTrámites sanitarios
- 5
Edades en las que cambian tus derechos
Algunos apoyos empiezan o terminan con la edad. Tenlos en el calendario para que no se interrumpa nada.
Desde el diagnóstico
Discapacidad y dependencia
Pídelas a la vez, junto con la atención temprana si tiene menos de 6 años: son compatibles y abren la puerta a casi todo lo demás.
Hasta los 18
Farmacia gratuita e hijo a cargo desde el 33 %
La exención farmacéutica de los menores con discapacidad termina al cumplir 18.
16 años
Medidas de apoyo
La autoridad judicial puede acordarlas desde los 16 para que entren en vigor a los 18.
18 años
Cambian las prestaciones
Hijo a cargo pasa a exigir el 65 %, llega la pensión no contributiva y empieza el paso a neurología de adultos.
23 años (o 26)
Límite de la CUME
Hasta los 26 si la discapacidad del 65 % se reconoció antes de los 23. Con gran discapacidad o gran dependencia, la Ley 4/2026 permite prorrogar la reducción de jornada.
Guías por tema
Cada trámite explicado en un solo sitio: qué es, quién puede pedirlo y cómo se solicita.
Trámites sanitarios
Discapacidad y dependencia, tarjeta sanitaria, farmacia, unidades de referencia, transporte sanitario y plan ante crisis.
- Discapacidad y dependencia
- Farmacia
- Plan ante crisis
Trámites educativos
Valoración de necesidades, apoyos en el centro, salud y seguridad en el aula, becas y opciones de FP y universidad.
- Valoración NEAE
- Protocolo en el centro
- Becas
Trámites laborales
Adaptación y reducción de jornada, la prestación CUME y permisos, ausencias y excedencias para madres, padres y cuidadores.
- Reducción de jornada
- CUME
- Permisos
Prestaciones económicas
Prestación por hijo a cargo, pensión no contributiva, IMV y ayudas autonómicas, con las cuantías de 2026.
- Hijo a cargo
- Pensión no contributiva
- IMV
Beneficios fiscales, transporte y otras ayudas
IRPF y patrimonio protegido, vehículo y aparcamiento, familia numerosa y otras ayudas.
- IRPF
- Vehículo
- Familia numerosa
Transición a la vida adulta
Medidas de apoyo al cumplir 18, qué revisar antes de la mayoría de edad y empleo.
- Medidas de apoyo
- Antes de los 18
- Empleo
Herramientas para ahorrar tiempo
Orientan, calculan y te ayudan a no olvidar nada. Están dentro de cada guía; aquí las tienes a mano.
- ¿Qué prestación te corresponde?Orientador según la edad y el grado de discapacidad.
- ¿Qué beneficios fiscales tienes?Orientador y calculadora según el grado de discapacidad y vuestra situación.
- Calculadora CUMECalcula de forma orientativa la prestación por cuidado de menores.
- Antes de los 18Siete puntos que conviene revisar con tiempo.
- Carpeta básicaOcho documentos que conviene tener a mano, en PDF.
- Calendario de revisionesFechas de renovación y revisión de cada trámite.
Lo que cambia en tu comunidad
Muchos trámites dependen de la comunidad autónoma: organismos, plazos y requisitos. Elige la tuya para descargar sus guías.
Al elegirla verás la guía de trámites y la guía educativa de tu territorio.
Guías generales para toda España: trámites y ayudas (PDF) · educativa (PDF)
Te acompañamos en cada trámite
Si algo no encaja con tu caso o te han denegado una ayuda, no tienes que resolverlo a solas.

Programa de Atención Integral
Si eres familia miembro de la Fundación, haz tu solicitud a través del Programa de Atención Integral: información y orientación, atención psicosocial y orientación jurídica.
Al principio no sabíamos ni por dónde empezar. Ojalá alguien nos hubiera dicho el primer día que pidiéramos a la vez la discapacidad y la dependencia, y que guardáramos todos los justificantes.
Delegados regionales
Madres y padres de personas con síndrome de Dravet en tu región, que ya han pasado por estos trámites.
Encuentra a tu delegadoÚnete a la Fundación
Si sois una familia con síndrome de Dravet y residís en España, podéis daros de alta como familia miembro. Recibiréis un kit de bienvenida y os pondremos en contacto con otras familias.
Date de altaPreguntas frecuentes
Novedades
¿Qué cambia con la Ley 4/2026, en vigor desde el 23 de octubre de 2026?+
La Ley 4/2026 modifica la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y la Ley de Dependencia. Para las familias, lo más relevante es esto: la dependencia reconocida equivale a un 33 % (grado I) o un 65 % (grados II y III) de discapacidad allí donde una norma lo prevea, pero no en el ámbito fiscal; la atención temprana pasa a ser un derecho; la teleasistencia es un derecho en cualquier grado de dependencia; ir al colegio no impide cobrar la CUME, y con gran discapacidad o gran dependencia la reducción de jornada puede prorrogarse más allá de los límites de edad; la escolarización en centros de educación especial pasa a ser excepcional; y las empresas deben adaptar el puesto también a quienes cuidan de un familiar con discapacidad. Te lo explicamos en Trámites sanitarios, Trámites laborales y Trámites educativos.
Primeros pasos
¿Por dónde empiezo después del diagnóstico?+
Date de alta en la Fundación, solicita a la vez el grado de discapacidad y la situación de dependencia y pide a neurología el plan de actuación ante crisis. En «¿En qué momento estáis?» tienes la lista completa de primeros pasos.
¿En qué se diferencian la discapacidad y la dependencia? ¿Puedo pedirlas a la vez?+
La discapacidad valora las limitaciones para participar en la vida diaria, social, educativa y laboral, y se expresa en un porcentaje. La dependencia valora la necesidad de ayuda de otra persona para las actividades básicas, y se expresa en grados (I, II y III). Son procedimientos distintos y compatibles, y conviene pedirlos a la vez. Desde el 23 de octubre de 2026, la dependencia reconocida equivale además a un 33 % o un 65 % de discapacidad donde una norma lo prevea, pero no en el ámbito fiscal: por eso sigue siendo útil tener las dos resoluciones.
¿Cómo puede ayudarme la Fundación con mi caso?+
Si eres familia miembro, haz tu solicitud a través del Programa de Atención Integral, que ofrece información y orientación, atención psicosocial y orientación jurídica. Si todavía no lo eres, date de alta en la Fundación.
Ayudas, trabajo y colegio
¿Qué ayudas se abren con el 33 % y con el 65 % de discapacidad?+
Con el 33 % o más: prestación por hijo a cargo para menores de 18, farmacia sin aportación para menores, ventajas en el IRPF, equiparación a familia numerosa, Tarjeta Dorada de Renfe o exención de precios públicos en la universidad, entre otras. Con el 65 % o más: prestación por hijo a cargo a partir de los 18, pensión no contributiva de invalidez y CUME hasta los 26 años si se reconoce antes de los 23. Es orientativo: cada ayuda tiene sus propios requisitos.
¿Somos familia numerosa si tenemos dos hijos?+
Sí, si al menos uno tiene discapacidad: la familia se equipara a familia numerosa. Además, cada hijo o hija con discapacidad cuenta como dos para determinar la categoría. El título se solicita en tu comunidad autónoma.
¿Qué diferencia hay entre reducir la jornada y la CUME?+
Con la reducción de jornada por guarda legal trabajas entre un octavo y la mitad menos y cobras menos salario. La CUME combina una reducción de al menos el 50 % con una prestación de la Seguridad Social que compensa la pérdida de ingresos, si se cumplen sus requisitos.
¿Hasta cuándo se puede cobrar la CUME?+
Con carácter general, hasta los 23 años, y hasta los 26 si se reconoció una discapacidad del 65 % antes de los 23. Desde el 23 de octubre de 2026, con gran discapacidad o gran dependencia la reducción de jornada puede prorrogarse más allá de esos límites, quien perdió la CUME por la edad puede pedir que se revise su caso, e ir al colegio no impide por sí solo cobrarla. La primera prórroga se pide al mes; después, por dos meses y luego cada cuatro meses, con un nuevo informe médico.
¿Qué tiene que saber el colegio por si hay una crisis?+
Entrega el plan de actuación ante crisis firmado por neurología, firma la autorización para que el personal administre la medicación de rescate, pregunta por el protocolo de tu comunidad y pide que el personal reciba formación. Revísalo al inicio de cada curso. Puedes partir de nuestro protocolo de emergencia.
Mayoría de edad y reclamaciones
¿Qué cambia cuando mi hijo o hija cumple 18 años?+
La prestación por hijo a cargo pasa a exigir el 65 % de discapacidad, se puede pedir la pensión no contributiva, termina la farmacia gratuita de los menores y empieza el paso a neurología de adultos. Conviene prepararlo desde los 16.
¿Se pueden cobrar a la vez la prestación por hijo a cargo y la pensión no contributiva?+
No. Cuando la persona con discapacidad es mayor de edad, no pueden cobrarse a la vez por la misma persona. Conviene comparar cuál resulta más favorable en cada caso.
¿Qué hago si me deniegan una solicitud?+
Lee la resolución: al final indica qué recurso puedes presentar, ante quién y en qué plazo. Con carácter general es de un mes; en las prestaciones de la Seguridad Social hay que presentar antes una reclamación previa en 30 días.
¿Esta información vale para toda España?+
Es orientativa. Muchos procedimientos varían según la comunidad autónoma, así que confírmalos con la administración correspondiente y consulta la guía de tu comunidad.
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Estas guías son gratuitas para todas las familias. Si te han resultado útiles, con tu donación nos ayudas a seguir acompañando a las familias y a mantener al día recursos como este.
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Información orientativa, revisada por la Fundación Síndrome de Dravet. Última actualización: octubre de 2026. No sustituye el asesoramiento profesional ni la consulta de las fuentes oficiales.