NovedadLey 4/2026: desde el 23 de octubre de 2026 cambian algunos derechos de las familias. Te contamos qué cambia.

Guías de trámites y ayudas · Síndrome de Dravet

Qué te corresponde en cada etapa y cómo pedirlo

Discapacidad y dependencia, colegio, trabajo, prestaciones y beneficios fiscales para familias de personas con síndrome de Dravet, explicados paso a paso.

Revisado por la Fundación Síndrome de Dravet · Actualizado en octubre de 2026

Un padre pasea con su hija con síndrome de Dravet y su hijo
Orientadores, calculadoras y listas para saber qué te corresponde sin perderte en la normativa

¿En qué momento estáis?

Elige una etapa y te contamos qué es lo prioritario ahora. Cada paso enlaza a la guía donde se explica con detalle.

Primeros pasos · Cualquier edad

Acabáis de recibir el diagnóstico

El diagnóstico abre muchos frentes a la vez. Estos son los trámites que conviene poner en marcha primero, tenga la edad que tenga la persona con síndrome de Dravet.

Lo prioritario ahora

Edades en las que cambian tus derechos

Algunos apoyos empiezan o terminan con la edad. Tenlos en el calendario para que no se interrumpa nada.

  1. Desde el diagnóstico

    Discapacidad y dependencia

    Pídelas a la vez, junto con la atención temprana si tiene menos de 6 años: son compatibles y abren la puerta a casi todo lo demás.

  2. Hasta los 18

    Farmacia gratuita e hijo a cargo desde el 33 %

    La exención farmacéutica de los menores con discapacidad termina al cumplir 18.

  3. 16 años

    Medidas de apoyo

    La autoridad judicial puede acordarlas desde los 16 para que entren en vigor a los 18.

  4. 18 años

    Cambian las prestaciones

    Hijo a cargo pasa a exigir el 65 %, llega la pensión no contributiva y empieza el paso a neurología de adultos.

  5. 23 años (o 26)

    Límite de la CUME

    Hasta los 26 si la discapacidad del 65 % se reconoció antes de los 23. Con gran discapacidad o gran dependencia, la Ley 4/2026 permite prorrogar la reducción de jornada.

Guías por tema

Cada trámite explicado en un solo sitio: qué es, quién puede pedirlo y cómo se solicita.

Trámites sanitarios

Discapacidad y dependencia, tarjeta sanitaria, farmacia, unidades de referencia, transporte sanitario y plan ante crisis.

  • Discapacidad y dependencia
  • Farmacia
  • Plan ante crisis
Ver trámites sanitarios

Trámites educativos

Valoración de necesidades, apoyos en el centro, salud y seguridad en el aula, becas y opciones de FP y universidad.

  • Valoración NEAE
  • Protocolo en el centro
  • Becas
Ver trámites educativos

Trámites laborales

Adaptación y reducción de jornada, la prestación CUME y permisos, ausencias y excedencias para madres, padres y cuidadores.

  • Reducción de jornada
  • CUME
  • Permisos
Calculadora CUME
Ver trámites laborales

Prestaciones económicas

Prestación por hijo a cargo, pensión no contributiva, IMV y ayudas autonómicas, con las cuantías de 2026.

  • Hijo a cargo
  • Pensión no contributiva
  • IMV
Orientador
Ver prestaciones

Beneficios fiscales, transporte y otras ayudas

IRPF y patrimonio protegido, vehículo y aparcamiento, familia numerosa y otras ayudas.

  • IRPF
  • Vehículo
  • Familia numerosa
OrientadorCalculadora
Ver beneficios

Transición a la vida adulta

Medidas de apoyo al cumplir 18, qué revisar antes de la mayoría de edad y empleo.

  • Medidas de apoyo
  • Antes de los 18
  • Empleo
Lista de comprobación
Ver transición
Para cualquier etapa Organiza tu carpeta, tus plazos y tus reclamaciones Los documentos que más se piden, las fechas de revisión de cada trámite y qué hacer si te deniegan una solicitud. Documentos básicosCalendario de revisionesReclamacionesPDF descargable Organiza tu carpeta

Lo que cambia en tu comunidad

Muchos trámites dependen de la comunidad autónoma: organismos, plazos y requisitos. Elige la tuya para descargar sus guías.

Al elegirla verás la guía de trámites y la guía educativa de tu territorio.

Guías generales para toda España: trámites y ayudas (PDF) · educativa (PDF)

Te acompañamos en cada trámite

Si algo no encaja con tu caso o te han denegado una ayuda, no tienes que resolverlo a solas.

Lo que dicen las familias
Al principio no sabíamos ni por dónde empezar. Ojalá alguien nos hubiera dicho el primer día que pidiéramos a la vez la discapacidad y la dependencia, y que guardáramos todos los justificantes.
Ana, Madrid

Delegados regionales

Madres y padres de personas con síndrome de Dravet en tu región, que ya han pasado por estos trámites.

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Si sois una familia con síndrome de Dravet y residís en España, podéis daros de alta como familia miembro. Recibiréis un kit de bienvenida y os pondremos en contacto con otras familias.

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Preguntas frecuentes

Novedades

¿Qué cambia con la Ley 4/2026, en vigor desde el 23 de octubre de 2026?

La Ley 4/2026 modifica la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y la Ley de Dependencia. Para las familias, lo más relevante es esto: la dependencia reconocida equivale a un 33 % (grado I) o un 65 % (grados II y III) de discapacidad allí donde una norma lo prevea, pero no en el ámbito fiscal; la atención temprana pasa a ser un derecho; la teleasistencia es un derecho en cualquier grado de dependencia; ir al colegio no impide cobrar la CUME, y con gran discapacidad o gran dependencia la reducción de jornada puede prorrogarse más allá de los límites de edad; la escolarización en centros de educación especial pasa a ser excepcional; y las empresas deben adaptar el puesto también a quienes cuidan de un familiar con discapacidad. Te lo explicamos en Trámites sanitarios, Trámites laborales y Trámites educativos.

Primeros pasos

¿Por dónde empiezo después del diagnóstico?

Date de alta en la Fundación, solicita a la vez el grado de discapacidad y la situación de dependencia y pide a neurología el plan de actuación ante crisis. En «¿En qué momento estáis?» tienes la lista completa de primeros pasos.

¿En qué se diferencian la discapacidad y la dependencia? ¿Puedo pedirlas a la vez?

La discapacidad valora las limitaciones para participar en la vida diaria, social, educativa y laboral, y se expresa en un porcentaje. La dependencia valora la necesidad de ayuda de otra persona para las actividades básicas, y se expresa en grados (I, II y III). Son procedimientos distintos y compatibles, y conviene pedirlos a la vez. Desde el 23 de octubre de 2026, la dependencia reconocida equivale además a un 33 % o un 65 % de discapacidad donde una norma lo prevea, pero no en el ámbito fiscal: por eso sigue siendo útil tener las dos resoluciones.

¿Cómo puede ayudarme la Fundación con mi caso?

Si eres familia miembro, haz tu solicitud a través del Programa de Atención Integral, que ofrece información y orientación, atención psicosocial y orientación jurídica. Si todavía no lo eres, date de alta en la Fundación.

Ayudas, trabajo y colegio

¿Qué ayudas se abren con el 33 % y con el 65 % de discapacidad?

Con el 33 % o más: prestación por hijo a cargo para menores de 18, farmacia sin aportación para menores, ventajas en el IRPF, equiparación a familia numerosa, Tarjeta Dorada de Renfe o exención de precios públicos en la universidad, entre otras. Con el 65 % o más: prestación por hijo a cargo a partir de los 18, pensión no contributiva de invalidez y CUME hasta los 26 años si se reconoce antes de los 23. Es orientativo: cada ayuda tiene sus propios requisitos.

¿Somos familia numerosa si tenemos dos hijos?

Sí, si al menos uno tiene discapacidad: la familia se equipara a familia numerosa. Además, cada hijo o hija con discapacidad cuenta como dos para determinar la categoría. El título se solicita en tu comunidad autónoma.

¿Qué diferencia hay entre reducir la jornada y la CUME?

Con la reducción de jornada por guarda legal trabajas entre un octavo y la mitad menos y cobras menos salario. La CUME combina una reducción de al menos el 50 % con una prestación de la Seguridad Social que compensa la pérdida de ingresos, si se cumplen sus requisitos.

¿Hasta cuándo se puede cobrar la CUME?

Con carácter general, hasta los 23 años, y hasta los 26 si se reconoció una discapacidad del 65 % antes de los 23. Desde el 23 de octubre de 2026, con gran discapacidad o gran dependencia la reducción de jornada puede prorrogarse más allá de esos límites, quien perdió la CUME por la edad puede pedir que se revise su caso, e ir al colegio no impide por sí solo cobrarla. La primera prórroga se pide al mes; después, por dos meses y luego cada cuatro meses, con un nuevo informe médico.

¿Qué tiene que saber el colegio por si hay una crisis?

Entrega el plan de actuación ante crisis firmado por neurología, firma la autorización para que el personal administre la medicación de rescate, pregunta por el protocolo de tu comunidad y pide que el personal reciba formación. Revísalo al inicio de cada curso. Puedes partir de nuestro protocolo de emergencia.

Mayoría de edad y reclamaciones

¿Qué cambia cuando mi hijo o hija cumple 18 años?

La prestación por hijo a cargo pasa a exigir el 65 % de discapacidad, se puede pedir la pensión no contributiva, termina la farmacia gratuita de los menores y empieza el paso a neurología de adultos. Conviene prepararlo desde los 16.

¿Se pueden cobrar a la vez la prestación por hijo a cargo y la pensión no contributiva?

No. Cuando la persona con discapacidad es mayor de edad, no pueden cobrarse a la vez por la misma persona. Conviene comparar cuál resulta más favorable en cada caso.

¿Qué hago si me deniegan una solicitud?

Lee la resolución: al final indica qué recurso puedes presentar, ante quién y en qué plazo. Con carácter general es de un mes; en las prestaciones de la Seguridad Social hay que presentar antes una reclamación previa en 30 días.

¿Esta información vale para toda España?

Es orientativa. Muchos procedimientos varían según la comunidad autónoma, así que confírmalos con la administración correspondiente y consulta la guía de tu comunidad.

¡Haz tu donación!

Estas guías son gratuitas para todas las familias. Si te han resultado útiles, con tu donación nos ayudas a seguir acompañando a las familias y a mantener al día recursos como este.

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Información orientativa, revisada por la Fundación Síndrome de Dravet. Última actualización: octubre de 2026. No sustituye el asesoramiento profesional ni la consulta de las fuentes oficiales.

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