Programas · Puerta de entrada al Área Social

Servicio de Apoyo Integral

Información, orientación, apoyo psicosocial y orientación jurídica para personas con síndrome de Dravet y sus familias. Cuéntanos qué necesitáis y te ayudamos a encontrar la respuesta.

Tres niños abrazados de espaldas con camisetas moradas de la Fundación
3
servicios: información, apoyo psicosocial y orientación jurídica
1
formulario para cualquier petición al Área Social
A medida
asesoramiento personalizado para cada familia
Cada etapa
desde el diagnóstico hasta la edad adulta

Tres servicios

Qué te ofrecemos

El diagnóstico y el día a día del síndrome de Dravet traen dudas, cansancio y retos emocionales, legales y prácticos. Te acompañamos en todos ellos.

Información y Orientación

Información clara y actualizada sobre el síndrome de Dravet, desde el diagnóstico hasta la edad adulta, para que el día a día sea más fácil.

  • Información científica y médica actualizada, con guías comprensibles.
  • Orientación sobre la etapa escolar: educación especial, recursos y adaptaciones curriculares.
  • Ayuda para entender y pedir prestaciones, ayudas y servicios públicos: discapacidad, dependencia, educación y transporte.
  • Apoyo para preparar la documentación de los trámites.

Para empezar: Trámites y ayudas, Sobre el síndrome de Dravet y Vivir con Dravet.

Atención Psicosocial

Un espacio seguro para hablar de lo que os preocupa y encontrar herramientas para los momentos difíciles.

  • Asesoramiento individual con la psicóloga del Área Social.
  • Acompañamiento en situaciones complejas derivadas del diagnóstico o del día a día.
  • Grupo de Ayuda Mutua con otras familias, por videollamada.
  • Talleres y charlas sobre bienestar emocional, manejo del estrés y autocuidado.
  • Apoyo en el duelo, con su propio formulario en el Servicio de Apoyo al Duelo.

Orientación Jurídica

Te ayudamos a conocer y defender los derechos de la persona con síndrome de Dravet y de su familia.

  • Medidas de apoyo a la capacidad jurídica y procedimientos judiciales.
  • Acceso a prestaciones como la CUME (cuidado de menores con enfermedad grave) y a las ayudas por discapacidad y dependencia, también si te las deniegan.
  • Derechos en el colegio (escolarización, adaptaciones, educación especial) y en el trabajo (permisos y reducciones de jornada).
  • Asesoramiento en litigios relacionados con el cuidado o los derechos de la persona con síndrome de Dravet.

Si te han denegado una solicitud, consulta los plazos y cómo reclamar.

Paso a paso

Cómo funciona

Es la puerta de entrada al Área Social: cualquier petición de orientación o de asesoramiento individual empieza aquí.

  1. Envía el formulario

    Cuéntanos quién eres, qué servicio necesitas y en qué podemos ayudarte. Si quieres, adjunta informes u otros documentos.

  2. Estudiamos tu solicitud

    El Área Social revisa tu caso y se pone en contacto contigo.

  3. Os acompañamos

    Organizamos las sesiones, los contactos y las reuniones necesarios para dar respuesta a lo que necesitáis.

Para familias miembro. Para gestionar tu solicitud necesitamos que seáis familia miembro de la Fundación. Si todavía no lo sois, uníos aquí y después envía el formulario.

Dudas

Preguntas frecuentes

¿Quién puede pedirlo?

Las personas con síndrome de Dravet y sus familias miembro de la Fundación. Si todavía no sois familia miembro, podéis uniros a la Fundación y enviar después la solicitud.

¿Puedo pedir más de un servicio?

Elige en el formulario el servicio principal y cuéntanos en la descripción todo lo que necesitáis. Lo tendremos en cuenta al estudiar tu caso.

¿Y si mi duda es sobre un trámite o una ayuda?

Empieza por nuestras guías de trámites y ayudas, organizadas por etapas y con herramientas como el orientador de prestaciones o la calculadora de la CUME. Si después sigues teniendo dudas, envíanos la solicitud.

¿Atendéis urgencias?

No. Ante una urgencia médica, llama al 112. Si tienes pensamientos de suicidio o crees que alguien está en peligro, llama al 024, la línea de atención a la conducta suicida, gratuita y disponible las 24 horas.

¿Cómo tratáis mis datos?

Con confidencialidad. Solo los usamos para atender tu solicitud. Tienes todos los detalles en la información de protección de datos del formulario.

¿Problemas para enviar el formulario? Escríbenos a familias@dravetfoundation.eu

Formulario

Solicita el servicio

Te llevará unos minutos. Te responderemos al correo que nos indiques.

    Los campos marcados con * son obligatorios.

    1. Tus datos

    ¿Sois familia miembro de la Fundación?

    ¿Estáis al día de la cuota anual?

    Para poder gestionar tu solicitud, primero tenéis que ser familia miembro. Uníos a la Fundación aquí y después envía este formulario.

    2. La persona con síndrome de Dravet

    3. Dónde vivís

    4. Qué necesitáis

    5. Protección de datos

    La Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet usará tus datos para atender tu solicitud y prestarte el servicio que pides. Puedes retirar tu consentimiento y ejercer tus derechos en informacion@dravetfoundation.eu. Más información en la política de privacidad.

    ¡Haz tu donación!

    Con tu donación nos ayudas a seguir acompañando a las familias en cada etapa de la vida.

    Haz tu donación
    Scroll al inicio