Trámites sanitarios
En esta página reunimos los principales trámites relacionados con la salud y con el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia que pueden necesitar las familias de personas con síndrome de Dravet: qué son, para qué sirven, cómo se solicitan y qué documentación conviene preparar.
La información es orientativa y algunos procedimientos varían según la comunidad autónoma, por lo que te recomendamos confirmar los detalles con la administración correspondiente.
Revisado por la Fundación Síndrome de Dravet · Actualizado en octubre de 2026
Reconocimiento de discapacidad y dependencia
El grado de discapacidad y la situación de dependencia son dos procedimientos distintos, compatibles entre sí, y la llave de acceso a buena parte de los recursos de esta guía. Se pueden solicitar a la vez.
Novedad: Ley 4/2026, en vigor desde el 23 de octubre de 2026
Si tienes reconocida una situación de dependencia, se considera que tienes una discapacidad del 33 % (grado I) o del 65 % (grados II y III) a los efectos de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de las normas que lo prevean expresamente. Esta equivalencia no se aplica en el ámbito fiscal, y siempre puedes pedir que se valore tu discapacidad real, que puede ser mayor. Por eso seguimos recomendando solicitar los dos reconocimientos.
| Discapacidad | Dependencia | |
|---|---|---|
| ¿Qué valora? | Las limitaciones para participar en la vida diaria, social, educativa y laboral. | La necesidad de ayuda de otra persona para las actividades básicas de la vida diaria. |
| ¿Cómo se expresa? | En un porcentaje (33 %, 65 %, 75 %…). | En grados: I (moderada), II (severa) y III (gran dependencia). |
| ¿Para qué sirve? | Prestaciones, beneficios fiscales, educativos, de transporte, empleo… | Servicios (centro de día, ayuda a domicilio…) o prestaciones económicas de cuidados. |
| ¿Quién lo tramita? | El órgano de valoración de discapacidad de tu comunidad autónoma. | Los servicios sociales de tu comunidad autónoma (sistema SAAD). |
Reconocimiento del grado de discapacidad
¿Qué es?
Es un procedimiento administrativo, regulado por el Real Decreto 888/2022, que tramita el órgano competente de tu comunidad autónoma (el IMSERSO en Ceuta y Melilla). Se aplican baremos comunes en toda España. La resolución indica el grado reconocido y puede recoger otras valoraciones útiles, como las dificultades de movilidad (necesarias, por ejemplo, para la tarjeta de estacionamiento).
¿Qué puede abrir cada grado? (orientativo)
| Grado | Algunos recursos a los que puede dar acceso |
|---|---|
| Igual o superior al 33 % | Prestación por hijo a cargo (menores de 18) · farmacia sin aportación (menores) · mínimo y deducción por discapacidad en el IRPF · equiparación a familia numerosa · Tarjeta Dorada de Renfe · exención de precios públicos y reserva de plazas en la universidad · patrimonio protegido (discapacidad intelectual) · exención del impuesto de circulación. |
| Igual o superior al 65 % | Prestación por hijo a cargo mayor de 18 años · pensión no contributiva de invalidez · mayor mínimo por discapacidad en el IRPF · CUME hasta los 26 años (si se reconoce antes de los 23) · acompañante con las mismas condiciones en Renfe. |
| Igual o superior al 75 % con necesidad de tercera persona | Cuantía incrementada de la prestación por hijo a cargo · complemento de la pensión no contributiva. |
La equivalencia entre dependencia y discapacidad de la Ley 4/2026 solo vale donde una norma lo prevea expresamente y nunca en el ámbito fiscal. Para acceder con seguridad a los recursos de esta tabla, pide la resolución de discapacidad.
¿Cómo se solicita?
- Localiza el órgano de valoración de discapacidad de tu comunidad autónoma (centro base o equivalente).
- Presenta la solicitud oficial con los informes y documentos que pida esa administración.
- Acude a la valoración cuando te citen.
- Revisa la resolución: el grado reconocido, las demás valoraciones y, si la tiene, la fecha de revisión.
- Si la situación cambia o empeora, puedes pedir una revisión: con carácter general, cuando hayan pasado dos años desde la resolución, o antes si hay cambios sustanciales o un error. En la infancia, la resolución suele fijar además una fecha de revisión.
Documentación
- Solicitud oficial de tu comunidad autónoma.
- DNI/NIE de la persona interesada y, si es menor, de quien la representa.
- Informes médicos actualizados (neurología, pediatría) y, si existen, psicológicos, de logopedia, fisioterapia o del centro educativo.
Consejo práctico
Aporta informes que describan todas las limitaciones, no solo el diagnóstico: frecuencia y tipo de crisis, medicación de rescate, afectación cognitiva, conducta, lenguaje, sueño, movilidad y necesidad de supervisión. Muchas comunidades expiden además una tarjeta acreditativa de la discapacidad, muy práctica para trámites y descuentos.
Reconocimiento de la situación de dependencia
¿Qué es?
Valora la necesidad de apoyo para realizar las actividades básicas de la vida diaria y la clasifica en grados. Se gestiona por las comunidades autónomas dentro del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). En menores de 3 años se utiliza una escala de valoración específica (EVE), que la Ley 4/2026 amplía hasta los 6 años; la ampliación se concretará en el nuevo baremo, que el Gobierno debe aprobar en el plazo de un año.
¿Qué puede reconocerse?
- Servicios: promoción de la autonomía, teleasistencia, ayuda a domicilio, centro de día, atención residencial, etc.
- Prestaciones económicas: para cuidados en el entorno familiar, vinculada a un servicio o de asistencia personal, según lo que se determine en el plan individual de atención.
Novedades de la Ley 4/2026 (desde el 23 de octubre de 2026)
- Teleasistencia: pasa a ser un derecho de todas las personas en situación de dependencia, en cualquier grado y compatible con el resto de prestaciones.
- Asistencia personal: puede reconocerse en cualquier grado y a cualquier edad.
- Cuidados en el entorno familiar: desaparece el plazo suspensivo de hasta dos años de esta prestación, y las que estaban en ese periodo recuperan su vigencia y su cuantía. El derecho nace con la resolución o, si no se resuelve a tiempo, a los seis meses de la solicitud.
- Plazo: la ley fija un máximo de tres meses para resolver la solicitud de dependencia.
- Menores de 6 años: la escala de valoración específica se amplía de los 3 a los 6 años.
Si ya tenéis la dependencia reconocida, pide la revisión del Programa Individual de Atención (PIA) para incorporar la teleasistencia u otros servicios, y comprueba que en la resolución figure la persona cuidadora principal.
¿Cómo se solicita?
- Presenta la solicitud en los servicios sociales de tu municipio o de tu comunidad autónoma.
- Aporta la documentación y los informes de salud que permitan conocer la situación funcional.
- Participa en la valoración (normalmente en el domicilio).
- Tras el reconocimiento del grado, sigue la tramitación para fijar el servicio o la prestación que corresponda.
Si tú eres la persona cuidadora
Si se reconoce la prestación económica para cuidados en el entorno familiar, la persona cuidadora no profesional puede suscribir un convenio especial con la Seguridad Social para cotizar. Desde 2019 las cuotas de este convenio las asume la Administración General del Estado. Pregunta por él en la Tesorería General de la Seguridad Social.
Con la Ley 4/2026, las personas cuidadoras tienen además derecho a información, acompañamiento y formación, y la cuidadora principal que figure en la resolución, a medidas de conciliación y a prioridad en las políticas de empleo, entre otros apoyos.
La Fundación te ayuda
Para que la persona cuidadora pueda descansar, las familias miembro pueden pedir el Programa Cuídate (unas horas de respiro con una persona cuidadora profesional). La Fundación organiza también estancias del Programa de Respiro Familiar.
Otros trámites sanitarios
Tarjeta sanitaria y acceso a la asistencia
¿Qué es?
La asistencia del Sistema Nacional de Salud (SNS) se presta a través de los servicios de salud de las comunidades autónomas. La tarjeta sanitaria individual es el documento habitual para identificarte y acceder a la asistencia en tu servicio autonómico.
¿Cómo se solicita?
- Comprueba que la persona está dada de alta con derecho a asistencia sanitaria.
- Solicita o actualiza la tarjeta sanitaria en el servicio de salud de tu comunidad autónoma.
- Mantén actualizados el domicilio, los datos de contacto y el centro de salud de referencia.
Si la familia es extranjera y no tiene residencia legal
Desde 2026 existe un procedimiento estatal para reconocer la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos a determinadas personas extranjeras sin residencia legal que cumplan los requisitos. La tramitación depende de cada comunidad autónoma. Tras presentar la solicitud con la documentación requerida debe expedirse un documento provisional de derecho a asistencia, sin esperar a la resolución definitiva.
Atención temprana (0 a 6 años)
¿Qué es?
Es el conjunto de intervenciones dirigidas a niños y niñas de 0 a 6 años con trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos, y a sus familias: estimulación, fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico y orientación. En el síndrome de Dravet conviene empezar cuanto antes, sin esperar a que aparezca un retraso evidente.
Novedad: un derecho reconocido por ley
Desde el 23 de octubre de 2026, la Ley 4/2026 reconoce la atención temprana como un derecho subjetivo de las niñas y niños con discapacidad. La ley no fija edades, plazos ni requisitos concretos, así que su aplicación depende de cada comunidad autónoma. Si te ponen en lista de espera, pide por escrito la fecha prevista de inicio.
¿Cómo se accede?
- Pide a pediatría o a neuropediatría un informe de derivación a atención temprana. En algunas comunidades también se accede a través de los servicios sociales o del centro base.
- El servicio de atención temprana de tu comunidad valora a tu hijo o hija y, si procede, le asigna un centro (CDIAT, CAIT o equivalente, según la comunidad).
- Pídela a la vez que la discapacidad y la dependencia: en muchas comunidades no hace falta tener la discapacidad reconocida para empezar.
La Fundación te ayuda
Si eres familia miembro y necesitas terapias que no cubre el sistema público (fisioterapia, logopedia o psicología, por ejemplo), consulta la convocatoria anual del Fondo de Solidaridad.
Consulta cómo funciona en tu territorio en las guías de cada comunidad autónoma.
Prestaciones sanitarias que pueden ser relevantes
La cartera común del SNS incluye, entre otras, atención primaria y especializada, urgencias, prestación farmacéutica, ortoprotésica, productos dietéticos y transporte sanitario. Las comunidades autónomas pueden ofrecer además una cartera complementaria.
- Atención primaria y especializada: seguimiento clínico (pediatría, neurología) y derivación cuando proceda.
- Prestación farmacéutica: medicamentos incluidos, con la aportación que corresponda en cada caso (ver «Farmacia gratuita para menores con discapacidad»).
- Prestación ortoprotésica: productos del catálogo común (por ejemplo, cascos protectores, ortesis o sillas) cuando exista prescripción y se cumplan los requisitos.
- Productos dietéticos: cuando estén incluidos y exista indicación médica, conforme a la normativa.
- Rehabilitación: fisioterapia, logopedia u otras terapias, según indicación y la cartera de tu comunidad.
En el síndrome de Dravet
Si tu hijo o hija sigue una dieta cetogénica por indicación médica, pregunta a su equipo de neurología y nutrición qué productos están financiados y cómo se prescriben en tu comunidad.
Consejo práctico
Antes de comprar por tu cuenta un producto ortoprotésico o dietético, o de asumir un desplazamiento que creas cubierto, consulta el procedimiento de prescripción, autorización y financiación de tu servicio de salud. Guarda siempre facturas y prescripciones por si existe posibilidad de reintegro.
La Fundación te ayuda
Si eres familia miembro, el Fondo de Solidaridad convoca cada año ayudas para terapias y productos adaptados que no cubre el sistema público. Y si hay sospecha clínica de síndrome de Dravet sin diagnóstico genético, tu neurólogo puede solicitar gratis la secuenciación completa del genoma a través de nuestro programa.
Farmacia gratuita para menores con discapacidad
¿Qué es?
Las personas menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33 % están exentas de aportación en la prestación farmacéutica: no pagan los medicamentos financiados por el SNS en la farmacia.
¿Cómo se solicita?
- Comprueba que existe reconocimiento oficial de discapacidad igual o superior al 33 %.
- Accede al trámite específico de la Seguridad Social («farmacia gratuita para menores con discapacidad») y revisa la documentación que se solicita.
- Conserva el justificante y comprueba después, en la tarjeta sanitaria o en la farmacia, que la exención se aplica correctamente.
Atención
Esta exención está ligada a la minoría de edad. Antes de los 18 años, consulta si la persona podrá mantener la exención por otra vía (por ejemplo, como perceptora de una pensión no contributiva o del ingreso mínimo vital). La prestación ordinaria por hijo a cargo no da derecho por sí sola a esta exención. Ver Transición a la vida adulta.
Unidades de referencia en epilepsia refractaria (CSUR)
¿Qué es?
Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) son servicios hospitalarios designados por el Ministerio de Sanidad para atender enfermedades que requieren una alta especialización. Hay nueve CSUR de epilepsia refractaria. Atienden también a población pediátrica los del Hospital Universitario La Paz (Madrid), el Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia) y el Hospital Clínic con el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona); el resto son solo de adultos (listado del Ministerio de Sanidad, agosto de 2026).
¿Cómo se accede?
- Habla con tu especialista de neurología sobre la conveniencia de una valoración en un CSUR.
- Si procede, el médico responsable tramita la derivación a través del sistema de coordinación entre comunidades (SIFCO), aunque el CSUR esté fuera de tu comunidad.
- Consulta a tu servicio de salud las ayudas por desplazamiento y alojamiento para pacientes y acompañantes derivados a otra provincia o comunidad.
La Fundación te ayuda
Para localizar especialistas con experiencia en el síndrome de Dravet en tu comunidad (neuropediatría, neurología, epileptología o rehabilitación), consulta nuestro Directorio de Profesionales. Y si te planteas participar en un estudio, en nuestra guía ¿Qué es un ensayo clínico? te explicamos cómo funcionan y qué preguntar al equipo investigador.
Redes europeas
Los hospitales españoles que forman parte de la Red Europea de Referencia de epilepsias raras y complejas (EpiCARE) pueden consultar casos complejos con especialistas de otros países.
Transporte sanitario
El transporte sanitario cubre los desplazamientos por causas exclusivamente clínicas cuando la situación de la persona le impide utilizar medios ordinarios. Lo solicita el profesional sanitario conforme al procedimiento de tu servicio de salud. En caso de urgencia, llama siempre al 112.
Plan de actuación ante crisis e informe para urgencias
No es un trámite administrativo, pero es uno de los documentos más útiles que puede tener una familia. Pide a tu equipo de neurología un informe breve y actualizado que recoja:
- Diagnóstico y tratamiento actual (medicamentos y dosis).
- Cómo son sus crisis habituales y cuándo se considera una emergencia.
- Medicación de rescate: cuál, qué dosis, cómo y cuándo administrarla.
- Desencadenantes conocidos (fiebre, calor, cambios de temperatura, estímulos visuales…) y medicamentos que conviene evitar.
- Teléfonos de contacto de la familia y del equipo médico.
Protocolo de emergencia de la Fundación
Hemos elaborado con expertos un protocolo médico de urgencia específico para el síndrome de Dravet. Descárgalo (en español o en inglés), pide a tu neurólogo que lo adapte, lo firme y lo selle, y llévalo siempre con la persona para entregarlo al personal de urgencias si hay una crisis prolongada. El cinturón de vida que la Fundación ha repartido a sus familias miembro tiene un bolsillo interior pensado para llevarlo.
Consejo práctico
Lleva siempre una copia (en papel y en el móvil) y compártela con el colegio, cuidadores, monitores de ocio y familiares. Actualízala tras cada cambio de tratamiento. Pregunta en tu servicio de salud si es posible dejar constancia de la pauta de actuación en la historia clínica de urgencias.
Viajar: Tarjeta Sanitaria Europea
Si viajas a otro país de la Unión Europea, del Espacio Económico Europeo, Suiza o Reino Unido, solicita la Tarjeta Sanitaria Europea a la Seguridad Social. Es gratuita y se puede pedir por internet. Permite recibir la asistencia sanitaria que sea necesaria durante la estancia en las mismas condiciones que las personas aseguradas del país.
Consejo práctico
Viaja con un informe médico traducido al inglés, la medicación en el equipaje de mano y las recetas correspondientes, y comprueba con antelación las condiciones de la aerolínea para transportar medicación de rescate.
¿Necesitas orientación sobre tu caso?
Si algo no encaja o te han denegado una ayuda, no tienes que resolverlo a solas.
Programa de Atención Integral
Si eres familia miembro de la Fundación, haz tu solicitud: información y orientación, atención psicosocial y orientación jurídica.
Haz tu solicitudÚnete a la Fundación
Si sois una familia con síndrome de Dravet y residís en España, podéis daros de alta como familia miembro. Recibiréis un kit de bienvenida y os pondremos en contacto con otras familias.
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Información orientativa, revisada por la Fundación Síndrome de Dravet. Última actualización: octubre de 2026. No sustituye el asesoramiento profesional ni la consulta de las fuentes oficiales.