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Comité Científico

El Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet está formado, por tanto, por un grupo activo de profesionales nacionales e internacionales expertos en medicina, investigación, farmacia y regulación.

En nuestra Fundación entendemos que únicamente en equipo puede conseguirse un impacto real en el progreso hacia la cura del síndrome de Dravet. El Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet está formado, por tanto, por un grupo activo de profesionales nacionales e internacionales expertos en medicina, investigación, farmacia y regulación. Dichos expertos trabajan en colaboración directa con el Patronato de la Fundación para promover la investigación sobre el síndrome de Dravet.

El Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet está comprometido con los principios de transparencia y ética en la investigación. Es por ello que sus miembros, a excepción de la Directora Científica, colaboran con la Fundación de manera voluntaria sin percibir ningún tipo de financiación o compensación por parte de la Fundación. Además, todos los miembros del Comité Científico se comprometen a la objetividad total en la evaluación y toma de decisiones, además de a declarar cualquier posible conflicto de interés que pueda surgir durante sus labores como miembros del Comité.

La Fundación Síndrome de Dravet pone a disposición de cualquier persona interesada el reglamento que rige las labores de su Comité Científico.

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Objetivos y Estrategias del Comité Científico

La promoción de la investigación sobre el conocimiento —incluyendo un mejor y más rápido diagnóstico—, tratamiento y cura del síndrome de Dravet a nivel nacional e internacional.

El Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet tiene los siguientes objetivos:

1. La promoción de la investigación sobre el conocimiento —incluyendo un mejor y más rápido diagnóstico—, tratamiento y cura del síndrome de Dravet a nivel nacional e internacional.
2. La promoción de los ensayos clínicos sobre el síndrome de Dravet, priorizando aquellos a nivel nacional.
3. La promoción a nivel nacional e internacional de las herramientas científicas desarrolladas y/o proporcionadas por la Fundación.
4. La promoción de las actividades científicas llevadas a cabo por la Fundación y el establecimiento de una red profesional en todos los dominios científicos relacionados con el Dravet.
5. La representación de los intereses científicos de la Fundación.
6. La salvaguarda y promoción de los intereses de los pacientes con síndrome de Dravet en organizaciones y eventos a nivel nacional e internacional.

Para implementar estos objetivos, nuestro Comité Científico sigue, entre otras, las siguientes estrategias:

1. La concesión de becas y premios de investigación a científicos de los ámbitos académico, empresarial o clínico.
2. La organización de congresos, charlas y/o cursos sobre el síndrome de Dravet.
3. La formación de profesionales y la promoción de la discusión sobre el síndrome de Dravet.
4. La representación del síndrome de Dravet y de la Fundación Síndrome de Dravet frente a las autoridades, la industria y el público.

Organización del Comité Científico

Dirección Científica

El Comité Científico está dirigido por una Directora Científica, la Dra. Elena Cardenal. La Directora Científica actúa de intermediaria entre la Fundación Síndrome de Dravet y el Comité Científico, y se encarga de centralizar y coordinar todas las actividades científicas llevadas a cabo por dicho Comité.

Miembro Honorario

En la Fundación Síndrome de Dravet tenemos el inmenso honor de poder contar la doctora Charlotte Dravet como Miembro Honorario, por su inmensa e invalorable contribución al conocimiento e investigación de esta patología.

Charlotte Dravet
Charlotte Dravet, MD PhD

Órgano de Auditoría Interna

La persona cargo de la Administración de la Fundación Síndrome de Dravet estará también a cargo del Órgano de Auditoría Interna del Comité Científico. Con el compromiso de integridad y responsabilidad, el Órgano de Auditoría Interna controlará objetivamente y dará valor a los procedimientos y decisiones tomadas por el Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Comité Evaluador

El Comité Evaluador está formado por expertos de la genética molecular y humana, la bioquímica, la biofísica, la fisiología, la bioinformática, la química médica, la farmacología y/o la medicina. Estos profesionales, cuya labor es reconocida internacionalmente, pertenecen al ámbito de la industria, la academia y/o la clínica. El Comité Evaluador está formado por:

Comité Asesor

El Comité Asesor está formado por profesionales de la neurogenómica y la neurogenética, la neurofisiología, las canalopatías, la epileptología, la neurología y/o la investigación clínica. Los miembros de este comité son expertos en el síndrome de Dravet y también pertenecen al ámbito nacional e internacional de la industria, la academia y/o la clínica. El papel del Comité Asesor es el de proporcionar ideas y recomendaciones al Comité Evaluador, a la Directora Científica y al Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet. Dicho Comité está compuesto por:

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Elena Cardenal

Dr. Elena Cardenal, PhD

Elena Cardenal es la Directora Científica de la Fundación Síndrome de Dravet.

Elena Cardenal es licenciada en Biología por la Universidad de Sevilla. Cursó un Máster Universitario en Genética Molecular y Biotecnología Microbiana y posteriormente realizó una tesis doctoral dentro del Programa Oficial de Doctorado en Biología Molecular y Biomedicina de la Universidad de Sevilla. Durante todos estos años Elena adquirió múltiples conocimientos en genética e inmunología, así como en la escritura científica.

Elena se mudó a Suiza en 2014 para trabajar como investigadora en el Departamento de Bioquímica de la Universidad de Ginebra.

A la vez que realizaba sus labores en investigación y educación, Elena adquirió nuevas aptitudes en el ámbito de gestión de proyectos científicos. Además, Elena inició su andadura en el mundo de la comunicación científica a través de la escritura de artículos de divulgación y varios voluntariados como manager de redes sociales para diversas sociedades científicas internacionales de alto prestigio.

En 2018, Elena, aun ligada a la investigación en la Universidad de Ginebra, comenzó a trabajar como coordinadora para una reconocida organización científica suiza, Life Sciences Switzerland (LS2). Las múltiples labores de Elena en dicha organización incluyeron la gestión de datos, la solicitud de fondos, la organización de eventos científicos y la comunicación científica. Elena estableció estrecho contacto con múltiples investigadores de muy diversas ramas de la ciencia básica y clínica (Genética, Biología Celular, Biofísica, Bioinformática, Neurociencia, Medicina, Química, etc.), además de con universidades, empresas y asociaciones. 

Hugues Abriel

Prof. Hugues Abriel, MD PhD

Hugues Abriel es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet. Hugues Abriel estudió ciencias de la vida en el Instituto Federal Suizo de Tecnología de Zurich (ETHZ, 1989), y medicina en la Universidad de Lausana en Suiza (MD, 1994). Obtuvo un doctorado en fisiología por la Universidad de Lausana (1995).

Desde octubre de 2016, es uno de los codirectores del Instituto de Bioquímica y Medicina Molecular de la Universidad de Berna, así como Profesor de Medicina Molecular. De 2012 a 2020 fue uno de los miembros del Consejo de Investigación de la Fundación Nacional Suiza para la Ciencia (SNSF, por sus siglas en inglés). Durante dos años fue presidente de la División de Biología y Medicina.

Es el director desde 2015 de la red de investigación NCCR TransCure, financiada por la SNSF. Su trabajo de investigación se centra en el papel de los canales de iones en las enfermedades humanas (canalopatías). Actualmente, está explorando principalmente las bases genéticas, moleculares y celulares de las arritmias cardíacas.

Maria Luz Couce

Prof. María Luz Couce, MD PhD

María Luz Couce es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Dirige un grupo que ha crecido con el tiempo y que actualmente está formado por 23 profesionales dedicados a las enfermedades metabólicas hereditarias (EMI), entre los que se encuentran clínicos, farmacéuticos, bioquímicos y genetistas del Hospital Clínico de la Universidad de Santiago de Compostela. Este grupo fue uno de los pioneros en Europa en la aplicación de la detección neonatal ampliada. Desde 2015, su unidad es centro de referencia nacional por el Ministerio de Sanidad español para las enfermedades metabólicas hereditarias, y en marzo de 2017 fue designados centro miembro de MetabERN.

A nivel académico y profesional: Obtuvo el título de Doctor en Medicina en 1992. Es Jefa de la División de Neonatología y Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico de la Universidad de Santiago de Compostela.

A nivel docente: Profesora de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela (USC). Co-directora de la Cátedra Institucional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la USC desde diciembre de 2015. Directora del Máster en Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la USC con 60 créditos ECTS (1 año de duración). Dirigió 17 tesis doctorales.

A nivel de investigación: Líder del Grupo de Investigación C012 de Metabolopatías del IDIS-ISCIII. Investigador principal del Grupo Clínico Vinculado, GCV05, del CIBERER-ISCIII. Desde 1990 ha participado en 51 proyectos, becas y contratos de I+D. Autora/coautora de 169 publicaciones indexadas en el JCR, con 670 de Factor de Impacto (JCR) y un índice H de 28.

Lucie Delemotte

Prof. Lucie Delemotte, PhD

Lucie Delemotte es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

La Dra. Lucie Delemotte es Profesora Asociada en Biofísica Computacional en el Instituto Real de Tecnología KTH y el SciLifeLab en Estocolmo (Suecia). Lucie estudió Química en la Universidad de Lorraine, Francia, donde también hizo un Máster en Química Teórica y Computacional.

Se graduó en 2011 tras realizar un doctorado en Química y Bioquímica Teórica bajo la supervisión de Mounir Tarek. Fue postdoc y becaria Marie Curie en el grupo de Mike Klein en la Universidad de Temple en los EE.UU. y en el grupo de Ursula Roethlisberger en la EPFL en Suiza.

Sus principales investigaciones se centran en los mecanismos de transporte de membrana y regulación alostérica y en el desarrollo de protocolos que permitan describir estos fenómenos de manera cuantitativa. En 2018 fue galardonada con el Premio Gustafsson para jóvenes investigadores del Royal Institute of Technology y la Universidad de Uppsala.

Encarna Guillen

Prof. Encarna Guillén, MD PhD

Encarna Guillén es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Doctora en Medicina, programa de Salud Pública y Medicina Preventiva (Universidad de Murcia). Especialista en Pediatría (HCUVA). Fellowship en Genética Clínica (New York University Medical Center).

Jefa de la Sección de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Profesora de la Universidad de Murcia (Titular acreditada por ANECA).

Ha liderado y participado en numerosos proyectos de investigación y ha dirigido varias tesis doctorales. Autora de más de un centenar de publicaciones, la mayoría internacionales, en el área de la genómica y las enfermedades raras.

Expresidenta de la Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología (actualmente miembro de la junta directiva). Miembro de la Sociedad Europea de Genética Humana y de las Asociaciones Españolas de Pediatría y de Errores Congénitos del Metabolismo.

Presidente de la Asociación Española de Genética Humana.

Miembro del comité de expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del comité asesor de otras asociaciones nacionales de pacientes (CRECER, AADE, D’Genes y AELIP). Ha sido miembro del Grupo Asesor del proyecto europeo INNOVCare (Proyecto innovador centrado en el paciente para la prestación de asistencia social a condiciones complejas), un proyecto europeo de 3 años, que tenía como objetivo cerrar la brecha en la coordinación entre servicios médicos, sociales y de apoyo en ámbito europeo.

Ha recibido, entre otros, el galardón al compromiso social con las personas con discapacidad física y orgánica FAMDIF/COCEMFE y Premio Nacional FEDER.

Exconsejera de Sanidad de la Región de Murcia (2015-2017).

Desde 2018 es miembro del Comité de Bioética de España.

Rodrigo Hernando

Rodrigo Hernando

Rodrigo Hernando es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Rodrigo es graduado en Bioquímica por la Universidad Complutense de Madrid, y Máster en Biología y Clínica del cáncer por la Universidad de Salamanca.

En 2017, se trasladó a Londres para comenzar a especializarse en el campo de la terapia génica y celular en GlaxoSmithKline (GSK). En ese periodo, participó en el avance de numerosas terapias celulares contra el cáncer y enfermedades raras de base genética, como la talasemia mayor.

Seguidamente, Rodrigo se incorporó al equipo de desarrollo y comercialización de Autolus Therapeutics, una empresa innovadora en el campo de las terapias CAR-T para el tratamiento de ciertos tipos de canceres.

En la actualidad, Rodrigo trabaja para Biogen como especialista responsable de la comercialización de terapias génicas en oftalmología y neurología.

Robert Pleticha

Robert Pleticha

Robert Pleticha es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Robert es un defensor de pacientes que ha trabajado en cuatro países diferentes de la UE. Tiene la habilidad de unir a grupos internacionales de pacientes de enfermedades raras para tratar objetivos comunes.

Es originario de Chicago, EE.UU. y ha estado viviendo en Europa desde 2008. Estudió Psicología en la Universidad de Illinois, donde se centró en la educación especial.

Robert se trasladó a Rumanía en 2008 con el Cuerpo de Paz de los Estados Unidos donde sirvió como voluntario de desarrollo institucional con la Alianza Nacional Rumana de Enfermedades Raras.

Allí, Robert trabajó con Dorica Dan, piedra angular en la defensa de pacientes con enfermedades raras, en la creación de un centro de información de enfermedades raras en Rumanía en asociación con la organización noruega Frambu. Rob ayudó en la defensa del primer Plan Nacional de Enfermedades Raras en Rumanía.

Posteriormente, Robert se trasladó a París para unirse a EURORDIS como director de las comunidades de pacientes online, donde trabajó durante siete años. Junto con Denis Costello, cofundó RareConnect.org, comunidades online multilingües y globales de enfermedades raras creadas en colaboración con organizaciones de pacientes. A mitad de su tiempo en EURORDIS, se trasladó a Barcelona para ayudar a establecer una nueva oficina de EURORDIS allí.

Robert es actualmente consultor para el empoderamiento de pacientes en la red de expertos europeos Admedicum Business for Patients. Habla inglés, rumano, francés y español. Cree en poner las necesidades de los pacientes en primer lugar y en el poder de los medios sociales y las nuevas tecnologías para mejorar las vidas de las personas que viven con enfermedades raras.

Lester Suarez

Dr. Lester Suarez, DVM PhD

Lester Suarez es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

El Dr. Suárez recibió su doctorado en Investigación Biomédica por la Universidad de Navarra, España. Su trabajo de postgrado (2010-15) demostró el uso del virus adeno-asociado recombinante (rAAV), un vector “Caballo de Troya”, como estrategia novedosa para crear un pequeño modelo animal para la infección por hepatitis.

En 2019, después de completar su formación postdoctoral en el Instituto Salk de Estudios Biológicos y en la Universidad de California San Diego (UCSD), La Jolla, California, el Dr. Suárez aportó su experiencia en biología molecular a Asklepios BioPharmaceutical (AskBio), una empresa de terapia génica de rAAV en fase clínica y totalmente integrada, situada en Research Triangle Park, Carolina del Norte. Actualmente es el Director de Investigación y Desarrollo de AskBio.

Stephane Auvin

Prof. Stéphane Auvin, MD PhD

Stéphane Auvin es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

El profesor Stéphane Auvin, MD, PhD, FAES, es epileptólogo y neurólogo infantil. Presidente del Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario Robert Debré y la Universidad de París, Francia.

También dirige el Programa de Epilepsia y el Centro de Epilepsias Raras del Hospital Universitario Robert Debré, APHP, París. Lleva a cabo trabajos de investigación experimental en el INSERM U1141, París.

Sus actividades clínicas y de investigación se centran en la epilepsia pediátrica y sus tratamientos. Su equipo de investigación está trabajando en inflamación-epilepsia, dieta cetogénica y medicamentos antiepilépticos para el cerebro en desarrollo.

El Programa de Epilepsia del Hospital Infantil Robert Debré de París participa en el desarrollo de medicamentos antiepilépticos y en ensayos clínicos (Farmacocinética, Fase II, Fase III y Fase IV). Es autor de más de 175 artículos o capítulos de libros revisados por pares.

Sirve a la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) como presidente de la Comisión de Pediatría (2017-2021) y como Editor Asociado de Epilepsia (Revista de ILAE, IF: 5.295) (2017-2021). Es miembro de la junta directiva de la Sección Francesa de la ILAE y presidente (2019-2022) de la Sociedad Francesa de Neurología Pediátrica.

Susana Boronat

Dr. Susana Boronat, MD PhD

Susana Boronat es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

La Dra Susana Boronat MD, PhD, se formó como neuróloga infantil en el Hospital Vall d’Hebron, donde ejerció la mayor parte de su trabajo clínico en Neuropediatría, especializándose en trastornos de base genética, y posteriormente trabajó como Genetista Clínica en el servicio de Genética del mismo hospital.

Durante 2 años hizo investigación clínica en el Hospital de Boston del Hospital General de Massachusetts, en el centro de Epilepsia infantil y Esclerosis tuberosa dirigido por la Dra Elisabeth Thiele. Completó su formación en neurogenética y dismorfología en la Universidad de Harvard.

Desde 2018 es la directora de Pediatría del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, en Barcelona.

Franck Kalume

Prof. Franck Kalume, PhD

Franck Kalume es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

El Dr. Franck Kalume es profesor adjunto en los Departamentos de Cirugía Neurológica, Farmacología y Salud Global de la Universidad de Washington. También es investigador principal del Centro de Investigación Integral del Cerebro (CIBR, por sus siglas en inglés) del Instituto de Investigación Infantil de Seattle.

Sus intereses de investigación se centran en la comprensión de los mecanismos patofisiológicos de la epilepsia y las afecciones comórbidas en las epilepsias genéticas refractarias.

Sus proyectos actuales se centran en el uso de modelos animales para dilucidar los mecanismos de la epilepsia, las alteraciones del sueño y la muerte súbita e inesperada en tres formas debilitantes y potencialmente mortales de trastornos epilépticos con una etiología genética distinta:

– Síndrome de Dravet (una encefalopatía epiléptica a menudo vinculada a mutaciones en el gen del canal de sodio de voltaje, SCN1A)
– Displasia cortical focal (un trastorno de malformación cerebral reconocido como la causa más común de epilepsia en los niños y vinculado a las mutaciones en el PIK3CA, un elemento de la vía de señalización PI3K-ATK-mTOR)
– Síndrome de Leigh (la forma más común de trastorno mitocondrial de aparición en la infancia que se asocia con mutaciones en el NDUFS4, un gen que codifica un componente del complejo proteico mitocondrial I).

Rajvinder Karda

Dr. Rajvinder Karda, PhD

Rajvinder Karda es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Rajvinder Karda es Investigadora Principal del Instituto para la Salud de la Mujer, en la University College London. Ella completó su doctorado en transferencia de genes y neurociencia en el Imperial College de Londres en 2016. Su equipo de investigación se centra principalmente en el desarrollo de la terapia génica para el síndrome de Dravet.

Actualmente es investigadora principal de una beca de LifeArc UK en colaboración con los profesores Stephanie Schorge, Simon Waddington y Helen Cross. También ha recibido recientemente una beca como Investigadora Principal de GOSH CC/Sparks & Dravet UK Charity para un enfoque de edición genética para el síndrome de Dravet.

El equipo de ella también se centra en el desarrollo de una nueva estrategia de terapia génica para las devastadoras enfermedades neurológicas infantiles asociadas con mutaciones en un factor de elongación neuronal.

Lieven Lagae

Prof. Lieven Lagae, MD PhD

Lieven Lagae es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Lieven Lagae es Profesor Titular y Jefe del Departamento de Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario de Leuven, Bélgica. Tiene un interés clínico y científico particular en la epilepsia infantil y participa en muchos proyectos de investigación que incluyen modelos de epilepsia de pez cebra, estimulación cerebral, tratamiento preventivo en esclerosis tuberosa, el uso de fenfluramina y análogos en el Dravet y síndromes de epilepsia refractaria. 

Lieven Lagae es el expresidente de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica (EPNS, por sus siglas en inglés) y el actual tesorero de la Asociación Internacional de Neurología Infantil (ICNA, también por sus siglas en inglés).

Ha publicado más de 250 artículos científicos y es el editor del libro de McKeith Press sobre ‘Cognición y comportamiento en la epilepsia infantil’. Trabaja en varios consejos editoriales de revistas científicas y en consejos asesores de empresas farmacéuticas.

Recibió el Premio Clínico al Impacto en el Paciente de Cures within Reach (Curas al Alcance de la Mano) en 2017, el premio honorífico de la Sociedad de Neurología Pediátrica Germanoparlante en 2019 y el Premio Aicardi de la EPNS en 2019.

Julian Lara

Dr. Julián Lara, MD

Julián Lara es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Médico Adjunto de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda de Madrid.

Área de Capacitación Específica en Neurología Pediátrica otorgada por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica.

Título Propio Especialista en Discapacidad Infantil por la Universidad Complutense de Madrid.

Eric Le Guern

Prof. Eric Le Guern, MD PhD

Eric Le Guern es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Eric Le Guern tiene un doctorado en medicina (1990) y un doctorado en ciencias biológicas (1991) de la Universidad de París Descartes.

Es profesor de Genética Médica en el Hospital Pitié-Salpêtrière de París y director del centro médico de neurogenética molecular y celular.

Es miembro activo de la Academia Europea de Ciencias y de la Asociación Americana de Neurología.

Javier Martin

Dr. Javier Martín, PhD

Javier Martín es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Licenciado en ciencias Químicas por la Universidad de Alcalá, inició su etapa investigadora fuera de España. Máster en biotecnología por la Universidad de Aarhus (Dinamarca), y después Doctor en Biología Molecular con su trabajo en la misma universidad sobre Oncogenes y Retrovirus.

Javier volvió a España donde trabajó en ensayos clínicos hasta incorporarse al equipo médico de Allergan de neurociencias. Después se trasladó a Teva, donde desempeñó un numero de funciones incluyendo responsable médico de neurociencias, oncología, salud de la mujer y trasplante.

Siente pasión por el desarrollo de nuevos medicamentos, y se trasladó al área de enfermedades raras trabajando para la filial española de GW Pharmaceuticals como responsable médico del país.

En 2019, comenzó a trabajar en oftalmología, donde desempeña actualmente la labor de director médico global oftalmología en AbbVie.

Vicente Villanueva

Dr. Vicente Villanueva, MD PhD

Vicente Villanueva es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

El Dr.Vicente Villanueva es neurólogo del Servicio de Neurología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, donde trabaja desde 2004. Desde 2005 también trabaja en la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, donde es Jefe de la Unidad de Epilepsia Refractaria y del Programa de Cirugía de Epilepsia. Es representante de la Red Europea de Referencia EpiCARE. Es Profesor Asociado de Neurología en la Universidad de Valencia desde 2017.

El Dr. Villanueva se formó en la Fundación Jiménez Díaz, Madrid, España; el Centro de Epilepsia de la Universidad de Alabama, Birmingham, AL, EE.UU.; el Centro de Epilepsia de la Universidad de Nueva York, Nueva York, EE.UU; y el Hospital Saint-Vincent de Paul, París, Francia.

Recibió su doctorado en la evaluación de video-electroencefalografía (EEG) en la epilepsia refractaria, y está certificado en epileptología por la Academia Europea de Epilepsia. Sus intereses de investigación actuales incluyen la epilepsia refractaria, la monitorización por video-EEG, los ensayos clínicos de epilepsia y la cirugía de la epilepsia.

El Dr. Villanueva es miembro de la junta de EEG y de la Junta de Guías de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. Es revisor de las revistas NeurologyEpilepsiaEpilepsy and BehaviourEpilepsy ResearchActa Neurologica ScandinavicaEuropean Journal of Paediatric Neurology, etc. En los últimos años el Dr. Villanueva ha dirigido nueve cursos de epilepsia, es autor de 85 artículos sobre epilepsia y ha sido editor de tres libros sobre epilepsia. El Dr. Villanueva fue galardonado en 2014 con el Premio Científico de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología.

TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will be not be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling, accommodation costs or any other personal expenses.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel or accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance

Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration at the registration desk, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, lunch and coffee breaks.

 

Cancellation Conditions

Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu.

Name Change

All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data

Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation’s activities. The conference booklet online and in print will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.
Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will be not be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling, accommodation costs or any other personal expenses.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel or accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 31st of March at 8:30 a.m. Upon registration at the registration desk, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, lunch and coffee breaks. 

Cancellation Conditions
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation’s activities. The conference booklet online and in print will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.