Programa de Respiro Familiar
Dentro de nuestro plan de acción social y de apoyo a las familias con síndrome de Dravet, la Fundación Síndrome de Dravet puso en marcha en 2019 el inicio del Programa de Respiro Familiar, que consiste en estancias cortas temporales en las que la Fundación provee, por una parte, de un servicio de cuidadores para los hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos y, por otra parte, de actividades de ocio (sin los hijos) para los padres.
El objetivo de esta acción es apoyar al núcleo familiar, a los padres, para que puedan realizar algunas actividades juntos y disfrutar de ellas sin soportar de manera directa la carga que supone el síndrome de Dravet.
Todos sabemos lo complicado que es y lo difícil que se hace encontrar esos huecos para la pareja, por lo que los cuidadoress podrán disfrutar de las actividades que la Fundación programe para ellos, con la tranquilidad que da el saber que los hijos están bien atendidos en el centro.
Las actividades exteriores programadas, que están dirigidas exclusivamente a los padres, podrán ser visitas guiadas a la ciudad, excursiones a sitios emblemáticos cercanos, cine, asistencia a alguna exposición guiada, etc. en función de la disponibilidad y del ajuste con los horarios del centro.
Para las personas con síndrome de Dravet y sus hermanos organizaremos talleres y actividades acordes con la edad y situación médica de los que participen en el respiro, de lo cual se informará a las familias asistentes según avancemos en el desarrollo y planificación de las actividades.
El Respiro Familiar 2024 tendrá lugar el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2024 en Burgos.
Durante este respiro familiar, que cuenta con la colaboración del CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras), se ofrecerá además alojamiento y desayuno, comida y cena para 40 plazas en el propio centro CREER desde el viernes por la tarde noche hasta el domingo por la mañana.
Las inscripciones ya están abiertas y se cerrarán el domingo 26 de mayo a las 23.59 horas, cumplimentando en el formulario de abajo las personas que asistirán a este fin de semana de respiro. Al tener un número limitado de plazas, la asignación se realizará por riguroso orden de inscripción y se confirmará la aceptación de la solicitud a la misma vez que se enviará un documento en el que se recogerán los datos completos y particularidades de cada familia.
Esperamos que este programa, junto con el resto de iniciativas de la Fundación Síndrome de Dravet, ayude a lograr los objetivos de facilitar la integración, la autonomía, y mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet y sus familias.
Próximas actividades
El Respiro Familiar 2024 tendrá lugar el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2024 en Burgos.
Durante este respiro familiar, que cuenta con la colaboración del CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras), se ofrecerá además alojamiento y desayuno, comida y cena para 40 plazas en el propio centro CREER desde el viernes por la tarde noche hasta el domingo por la mañana.
Las inscripciones ya están abiertas y se cerrarán el domingo 26 de mayo a las 23.59 horas, cumplimentando en el formulario de abajo las personas que asistirán a este fin de semana de respiro. Al tener un número limitado de plazas, la asignación se realizará por riguroso orden de inscripción y se confirmará la aceptación de la solicitud a la misma vez que se enviará un documento en el que se recogerán los datos completos y particularidades de cada familia.
Esperamos que este programa, junto con el resto de iniciativas de la Fundación Síndrome de Dravet, ayude a lograr los objetivos de facilitar la integración, la autonomía, y mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet y sus familias.
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
El Respiro Familiar en Benicàssim tendrá lugar del 4 al 6 de octubre de 2024.
Durante este respiro familiar, organizado por la Fundación Síndrome de Dravet, se ofrecerá además alojamiento y desayuno, comida y cena en el Albergue Juvenil Argentina desde el viernes por la tarde noche hasta el domingo por la mañana.
El objetivo de este respiro es brindar a los padres de personas con síndrome de Dravet un tiempo de descanso, permitiéndoles disfrutar de actividades de ocio mientras nuestros cuidadores especializados atienden a sus hijos.
Para las personas con síndrome de Dravet y sus hermanos se organizarán talleres y actividades adaptados a su edad y necesidades médicas, asegurando que cada momento sea seguro y divertido.
Para los padres y cuidadores esto supondrá la oportunidad de desconectar y participar en actividades recreativas, con la tranquilidad de que sus hijos están en buenas manos.
Las inscripciones ya están abiertas y se cerrarán el 8 de septiembre a las 23:59 horas. Dado que las plazas son limitadas, la asignación se realizará según los criterios de selección del Programa de Respiro Familiar (menor disfrute de actividades previas y riguroso orden de inscripción), lo cual se comunicará tras el cierre de inscripciones.
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
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Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.
