Programa de Respiro Familiar
Dentro de nuestro plan de acción social y de apoyo a las familias con síndrome de Dravet, la Fundación Síndrome de Dravet puso en marcha en 2019 el inicio del Programa de Respiro Familiar, que consiste en estancias cortas temporales en las que la Fundación provee, por una parte, de un servicio de cuidadores para los hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos y, por otra parte, de actividades de ocio (sin los hijos) para los padres.
El objetivo de esta acción es apoyar al núcleo familiar, a los padres, para que puedan realizar algunas actividades juntos y disfrutar de ellas sin soportar de manera directa la carga que supone el síndrome de Dravet.
Próximas actividades
La Fundación Síndrome de Dravet organiza una nueva edición del Programa de Respiro Familiar, que tendrá lugar en Elche del viernes 5 al domingo 7 de junio.
Esta propuesta está pensada para ofrecer a las familias un espacio de descanso, convivencia y ocio compartido, favoreciendo tanto el autocuidado de las personas cuidadoras como el fortalecimiento de la red de apoyo entre familias, en un entorno seguro y acompañadas por el equipo de la Fundación.
👉 ¿Qué incluye este respiro?
La Fundación se hará cargo de la organización general del encuentro y de las actividades programadas, con el objetivo de facilitar momentos de disfrute, aprendizaje y convivencia. Las comidas correrán a cargo de cada familia.
Este encuentro forma parte de nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con el síndrome de Dravet.
🗓️ Programa del Encuentro
VIERNES 5 DE JUNIO – LLEGADA DE LAS FAMILIAS
🔹 Llegada al alojamiento
Las familias llegarán al alojamiento asignado. La información relativa al hospedaje será comunicada previamente por correo electrónico.
🔹 18:00 h – Visita al laboratorio de la Fundación Síndrome de Dravet
Durante la visita se realizará un recorrido por el laboratorio, donde se mostrará a las familias el trabajo que allí se desarrolla. A lo largo de la actividad se abordarán:
- La investigación y la función del laboratorio.
- Las actividades y proyectos que se llevan a cabo.
- Los experimentos y trabajos realizados.
⏰ Hora estimada de finalización: sobre las 19:30 h.
SABADO 6 DE JUNIO – SALIDA FAMILIAR
🔹 11:00 h – Visita al parque acuático Pola Park
Actividad recreativa y de convivencia destinada a disfrutar de una jornada lúdica en familia, fomentando el ocio compartido y el fortalecimiento de los vínculos entre las personas participantes.
DOMINGO 7 DE JUNIO – FIN DEL RESPIRO
🔹 Salida del alojamiento y regreso a los domicilios
Finalización del programa y retorno de cada familia por cuenta propia.
ℹ️ Información importante
- La comida irá por cuenta de cada familia.
- El hospedaje será comunicado previamente por correo electrónico con todos los detalles necesarios.
💜 Un fin de semana para compartir, disfrutar y seguir construyendo comunidad junto a la Fundación Síndrome de Dravet.
La Fundación Síndrome de Dravet organiza una nueva edición del Programa de Respiro Familiar, que tendrá lugar en Sevilla del viernes 11 al domingo 13 de septiembre.
Esta propuesta está pensada para ofrecer a las familias un espacio de descanso, convivencia y ocio compartido, favoreciendo tanto el autocuidado de las personas cuidadoras como el fortalecimiento de la red de apoyo entre familias, en un entorno seguro y acompañadas por el equipo de la Fundación.
👉 ¿Qué incluye este respiro?
La Fundación se hará cargo de la organización general del encuentro y de las actividades programadas, con el objetivo de facilitar momentos de disfrute, aprendizaje y convivencia.
Este encuentro forma parte de nuestro compromiso con la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con el síndrome de Dravet.
🗓️ Programa del Encuentro
VIERNES 11 DE SEPTIEMBRE – LLEGADA DE LAS FAMILIAS
🔹 Llegada al alojamiento
Las familias llegarán al alojamiento el viernes por la tarde. Tras la llegada, las familias dispondrán de tiempo libre para instalarse y disfrutar del entorno a su ritmo.
SÁBADO 12 DE SEPTIEMBRE
🔹 Mañana de 9:00 a 14:00 horas
- Las personas con síndrome de Dravet y sus hermanos disfrutarán de actividades específicas para ellos, dirigidas por profesionales con experiencia.
- Los familiares podrán disfrutar del tour turístico “Leyendas de Triana”, un paseo por el pasado y presente de Sevilla. Una ruta por Triana para descubrir sus corralas de vecinos, leyendas y tradiciones.
🔹Tarde de 16.00 a 20:00 horas
- Las personas con síndrome de Dravet y sus hermanos disfrutarán de actividades específicas para ellos, dirigidas por profesionales con experiencia.
- Los familiares podrán visitar el Museo de Artes y Costumbres, seguido por una visita a la Plaza de España para acabar con un relajante paseo por el Parque María Luisa.
DOMINGO 13 DE SEPTIEMBRE – FIN DEL RESPIRO
🔹 Salida del alojamiento y regreso a los domicilios
Finalización del programa y retorno de cada familia por cuenta propia.
ℹ️ Información importante
- El desayuno y la comida del sábado 12 de septiembre se realizarán en el alojamiento.
El desayuno del domingo 13 de septiembre también estará incluido en el alojamiento. - Cualquier información adicional relacionada con el hospedaje será comunicada previamente.
Un fin de semana para compartir, disfrutar y seguir construyendo comunidad junto a la Fundación Síndrome de Dravet. 💜
¡En breve anunciaremos nuevos respiros familiares!
Últimas actividades
La Fundación Síndrome de Dravet organiza una nueva edición del Programa de Respiro Familiar, que tendrá lugar en Ceclavín (Cáceres) el sábado 18 y domingo 19 de abril del 2026.
Las familias se alojarán en las Casas Rurales Los Bujíos, conocidos también como los chozos turísticos “Bujíos Astronómicos”, que se encuentran en la Dehesa Boyal de Ceclavín, a 2 km de la localidad, en un entorno de gran belleza, poblado por centenarias encinas y bajo uno de los cielos más limpios de España.
Su apariencia es similar a la de un observatorio de las estrellas, cuya estructura abovedada mantiene la temperatura interior. Estos alojamientos están en plena naturaleza y están especializados en la observación astronómica, para lo cual cada uno de ellos dispone además de un telescopio de gran capacidad, con el que poder admirar las maravillas del cosmos.
👉 ¿Qué incluye este respiro?
La Fundación se hará totalmente cargo del alojamiento y de las actividades programadas, con el objetivo de facilitar el descanso, el ocio compartido y el fortalecimiento de la red de apoyo entre familias en un entorno seguro y de confianza.
Este encuentro forma parte de nuestro compromiso con el autocuidado de las personas cuidadoras y la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con el síndrome de Dravet.
🗓️ Programa del Encuentro
SÁBADO 18 DE ABRIL
El respiro comenzará directamente con una actividad en el recinto ecuestre de Ceclavín. Las familias pueden irse allí directamente para comenzar el respiro.
🔹De 12:00 a 13:30 horas: Se llevará a cabo una actividad con caballos, una experiencia especialmente diseñada para favorecer el bienestar emocional, la estimulación sensorial y la conexión con el entorno natural en un contexto seguro y adaptado. La sesión estará guiada por profesionales especializados en intervención asistida con animales, quienes acompañarán a los participantes y velarán en todo momento por el correcto desarrollo de la actividad y el bienestar de los pacientes y sus familias. La actividad se realizará en el recinto ecuestre situado en la Carretera Ceclavín – Zarza la Mayor, km 1.300.
🔹14:00 horas: Tras la finalización de la actividad, las familias se dirigirán al lugar del alojamiento para comer en las Casas Rurales Los Bujíos (ubicación exacta aquí). La comida será gestionada previamente por el familiar responsable, quien se encargará de solicitarla en la zona. Esta comida no tendrá coste para las familias.
🔹A partir de las 16:00 horas Tiempo libre, pendiente de posible actividad por confirma.
🔹A partir de las 20:00 horas: Cena conjunto de todas las familias en el recinto de las Casas Rurales Los Bujíos
DOMINGO 19 DE ABRIL
🔹11:00 Visita guiada a Coria (Cáceres): Se realizará una visita guiada a Coria, municipio que se fundó incluso antes de que llegarán los romanos a la península ibérica y que cuenta asimismo con un patrimonio histórico importante. Durante la visita a Coria se visitarán el Museo Cárcel Real y la Catedral de Santa María de la Asunción. El punto de encuentro a las 11:00 de la mañana será la Catedral.
🔹A partir de las 13:30h Comida Tras esta actividad, se hará una parada para comer. La comida no está cubierta por la Fundación y correrá a cargo de las familias. Finalizada la comida, cada familia podrá regresar a su domicilio por cuenta propia.
📢 ¡Plazas extremadamente limitadas!
👉Inscripciones abiertas hasta el martes día 14 a las 21:00 horas en el formulario de abajo.
💜 Un fin de semana para descansar, reconectar y seguir avanzando. ¡Nos vemos en Ceclavín!
Disfruta de un fin de semana de apoyo y convivencia en el corazón de Burgos, en un entorno diseñado para el bienestar de las familias.
Fechas: Del jueves 4 o viernes 5 al domingo 7 de septiembre de 2025
Lugar: CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras), Burgos
¿Qué incluye?
- Alojamiento y pensión completa (desayuno, comida y cena) para hasta 40 plazas en las modernas instalaciones del CREER, desde la tarde del jueves hasta la mañana del domingo.
- Actividades adaptadas para personas con síndrome de Dravet, supervisadas por profesionales especializados.
- Programa para familias con tiempo libre, visitas culturales y momentos de descanso.
¿A quién va dirigido?
A familias con personas con síndrome de Dravet que buscan un fin de semana de desconexión, apoyo mutuo y convivencia en un entorno accesible y acogedor.
¿Qué haremos?
- Para personas con síndrome de Dravet: Actividades personalizadas que fomentan la estimulación, la diversión y el bienestar, adaptadas a sus necesidades.
- Para familias: Visitas culturales por Burgos y espacios para compartir experiencias con otras familias.
Inscripciones
Rellena el formulario de inscripción en el siguiente enlace.
Nota: Con el objetivo de que el mayor número posible de familias se puedan beneficiar de este programa, se dará preferencia en la selección a aquellas que no hayan participado en respiros previos, o a aquellas que hayan participado en el número menor de respiros. Como criterio secundario, se considerará el orden cronológico de recepción de las solicitudes completas
Vive un fin de semana vibrante lleno de cultura y conexión en la hermosa ciudad de Sevilla.
Fechas: Del viernes 26 al domingo 28 de septiembre de 2025
Lugar: Albergue Inturjoven, Sevilla
¿Qué incluye?
- Alojamiento y pensión completa (desayuno, comida y cena) en el Albergue Inturjoven, desde la tarde del viernes hasta la mañana del domingo.
- Actividades especializadas para personas con síndrome de Dravet, lideradas por profesionales con experiencia.
- Programa para familias que combina ocio, cultura y descanso.
¿A quién va dirigido?
A familias que desean disfrutar de un fin de semana de conexión, ocio y apoyo mutuo en la vibrante ciudad de Sevilla, compartiendo con otras familias que enfrentan retos similares.
¿Qué haremos?
- Para personas con síndrome de Dravet: Actividades adaptadas que promueven la inclusión y el disfrute, supervisadas por personal especializado.
- Para familias: Visitas culturales a lugares emblemáticos de Sevilla, actividades recreativas y momentos para relajarse y conectar.
Inscripciones
Rellena el formulario de inscripción en el siguiente enlace.
Nota: Con el objetivo de que el mayor número posible de familias se puedan beneficiar de este programa, se dará preferencia en la selección a aquellas que no hayan participado en respiros previos, o a aquellas que hayan participado en el número menor de respiros. Como criterio secundario, se considerará el orden cronológico de recepción de las solicitudes completas
Únete a nosotros en un fin de semana de calma y conexión en el entorno natural de Chera.
Fechas: Del viernes 24 al domingo 26 de octubre de 2025
Lugar: Hostal Fidel, Chera (Valencia)
¿Qué incluye?
- Alojamiento y pensión completa (desayuno, comida y cena) en el acogedor Hostal Fidel, desde la tarde del viernes hasta la mañana del domingo.
- Actividades diseñadas para personas con síndrome de Dravet, con el apoyo de profesionales especializados.
- Programa para familias que incluye contacto con la naturaleza, ocio y descanso.
¿A quién va dirigido?
A familias que buscan un fin de semana de tranquilidad, conexión con la naturaleza y apoyo mutuo en el entorno único de Chera.
¿Qué haremos?
- Para personas con síndrome de Dravet: Actividades adaptadas que estimulan su bienestar y diversión, en un entorno seguro y supervisado.
- Para familias: Paseos por la naturaleza, talleres de relajación y momentos para compartir experiencias en un entorno rural que invita a la calma.
Inscripciones
Rellena el formulario de inscripción en el siguiente enlace.
Nota: Con el objetivo de que el mayor número posible de familias se puedan beneficiar de este programa, se dará preferencia en la selección a aquellas que no hayan participado en respiros previos, o a aquellas que hayan participado en el número menor de respiros. Como criterio secundario, se considerará el orden cronológico de recepción de las solicitudes completas.
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, desde la Fundación Síndrome de Dravet organizamos una edición especial del Programa de Respiro Familiar, que tendrá lugar en Elche (Alicante) del jueves 19 al sábado 21 de junio de 2025.
👉 ¿Qué incluye este respiro?
La Fundación cubrirá los gastos de alojamiento y de las actividades programadas, con el objetivo de facilitar el descanso, el ocio compartido y el fortalecimiento de la red de apoyo entre familias en un entorno seguro y de confianza.
Este encuentro forma parte de nuestro compromiso con el autocuidado de las personas cuidadoras y la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con el síndrome de Dravet.
Además, será una edición muy especial al coincidir con la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet, una fecha clave para visibilizar la realidad de la enfermedad y seguir impulsando el reconocimiento y la investigación.
🗓️ Programa del Encuentro
🔹 Jueves 19 de junio
– Llegada de las familias al hotel
🔹 Viernes 20 de junio – Jornada especial por el Día Internacional del Síndrome de Dravet
Las familias asistirán a los actos organizados mientras las personas con síndrome de Dravet disfrutan de actividades paralelas con el equipo de cuidadores profesionales.
📍Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (UMH)
11:00 – 11:15 Inauguración y bienvenida por parte del Parque Científico
11:15 – 11:45 Presentación de la campaña por el Día Dravet
11:45 – 12:15 Proyectos innovadores desde el Parque Científico
12:15 – 12:45 El papel de la Fundación en el impulso a la investigación
12:45 – 13:15 Terapias avanzadas: ¿sueño o realidad?
13:15 – 13:45 Historias de éxito: avances científicos que cambian vidas
13:45 – 14:00 Clausura del acto
14:00 – 15:00 Tiempo libre para familias
15:00 – 18:00 Visita al laboratorio científico de la Fundación Síndrome de Dravet y otras instalaciones científicas
🔹 Sábado 21 de junio
Jornada de diversión en el parque acuático Pola Park, con entrada ilimitada a todas las atracciones y pases rápidos para todo el grupo. Un día para desconectar, reír y compartir experiencias en familia.
💜 Unos días para aprender, descansar, reconectar y seguir construyendo comunidad.
¡Nos vemos en Elche!
📢 ¡Plazas limitadas!
Se recomienda realizar la inscripción lo antes posible para asegurar la participación
El Respiro Familiar 2024 tendrá lugar el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2024 en Burgos.
Durante este respiro familiar, que cuenta con la colaboración del CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras), se ofrecerá además alojamiento y desayuno, comida y cena para 40 plazas en el propio centro CREER desde el viernes por la tarde noche hasta el domingo por la mañana.
Las inscripciones ya están abiertas y se cerrarán el domingo 26 de mayo a las 23.59 horas, cumplimentando en el formulario de abajo las personas que asistirán a este fin de semana de respiro. Al tener un número limitado de plazas, la asignación se realizará por riguroso orden de inscripción y se confirmará la aceptación de la solicitud a la misma vez que se enviará un documento en el que se recogerán los datos completos y particularidades de cada familia.
Esperamos que este programa, junto con el resto de iniciativas de la Fundación Síndrome de Dravet, ayude a lograr los objetivos de facilitar la integración, la autonomía, y mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet y sus familias.
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
El Respiro Familiar en Benicàssim tendrá lugar del 4 al 6 de octubre de 2024.
Durante este respiro familiar, organizado por la Fundación Síndrome de Dravet, se ofrecerá además alojamiento y desayuno, comida y cena en el Albergue Juvenil Argentina desde el viernes por la tarde noche hasta el domingo por la mañana.
El objetivo de este respiro es brindar a los padres de personas con síndrome de Dravet un tiempo de descanso, permitiéndoles disfrutar de actividades de ocio mientras nuestros cuidadores especializados atienden a sus hijos.
Para las personas con síndrome de Dravet y sus hermanos se organizarán talleres y actividades adaptados a su edad y necesidades médicas, asegurando que cada momento sea seguro y divertido.
Para los padres y cuidadores esto supondrá la oportunidad de desconectar y participar en actividades recreativas, con la tranquilidad de que sus hijos están en buenas manos.
Las inscripciones ya están abiertas y se cerrarán el 8 de septiembre a las 23:59 horas. Dado que las plazas son limitadas, la asignación se realizará según los criterios de selección del Programa de Respiro Familiar (menor disfrute de actividades previas y riguroso orden de inscripción), lo cual se comunicará tras el cierre de inscripciones.
FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN
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Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.