Estatutos de la Fundación Síndrome de Dravet

Estatutos

Estatutos vigentes de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, constituida el 15 de mayo de 2014 e inscrita en el Registro de Fundaciones de competencia estatal con el número 1744CIN (Resolución de 18 de junio de 2015). La inscripción conlleva el reconocimiento del interés general de sus fines.

El documento es la copia certificada de los estatutos y sus modificaciones expedida por la Dirección General de Seguridad Jurídica y Fe Pública (Ministerio de la Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes) el 27 de junio de 2025. Su autenticidad puede comprobarse en la sede electrónica del Ministerio con el código seguro de verificación PF:h2HL-PbCb-bybt-mhAX.

Descargar los estatutos (PDF, 1,4 MB)

La Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation es una entidad distinta de la Fundación. Puedes consultar sus estatutos y la relación entre ambas entidades.

Patronato

El Patronato es el órgano de gobierno y representación de la Fundación. Sus miembros ejercen el cargo de forma gratuita (artículo 15.4 de la Ley 50/2002, de Fundaciones) y, conforme a los estatutos, son nombrados por un periodo de cinco años.

  • Presidente: José Ángel Aibar Moreno
  • Secretaria: Amelia Martínez Sierra
  • Vocales: Daniel Fernández Gordo, Lauraine Mckenna y Juana María Olivares Martínez

Puedes conocer a cada miembro del Patronato en Quiénes somos.

Composición a 1 de octubre de 2026, según certificado de la Dirección General de Seguridad Jurídica y Fe Pública. Su autenticidad puede comprobarse en la sede electrónica del Ministerio con el código seguro de verificación FC:Er&j-Dkcb-T2NJ-FkF4.

Descargar el certificado del Patronato (PDF, 150 kB)

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Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.

Esperanza
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