Familias · Alta en la Fundación
Si en tu familia hay una persona con síndrome de Dravet y vivís en España, daos de alta en la Fundación. Es gratis: conoceréis a otras familias que os entienden y os acompañaremos en cada etapa.
Por qué uniros
Recibir el diagnóstico de síndrome de Dravet es muy duro, y nadie debería vivirlo en soledad. Daros de alta es gratis y, desde el primer día, formaréis parte de una comunidad de familias que os entienden.
Os ponemos en contacto con familias que están viviendo, o ya han vivido, lo mismo que vosotros.
Si pagáis la cuota anual al daros de alta, os enviamos un kit con artículos útiles para el día a día, como un pulsioxímetro.
Cuantas más familias somos, más fuerza tenemos.
Para familias miembro
Para pedir estos programas hay que estar al día de la cuota anual: os lo explicamos en las preguntas frecuentes. Cada programa se pide desde su página, con sus condiciones y plazos.
Con el Servicio de Apoyo Integral os acompañamos en lo que necesitéis:
Cuidar cansa, y también necesitáis tiempo para vosotros.
Actividades para disfrutar juntos y conocer a otras familias.
Para gastos que no cubre la sanidad pública.
Abierto a todas las familias, sean o no miembro: el Grupo de Ayuda Mutua (sesiones por videollamada con otras familias y nuestra psicóloga), el Servicio de Apoyo al Duelo, las guías de trámites y ayudas, el protocolo de emergencia y los webinars. Consulta también todos los programas.
Paso a paso
El alta es gratis y se hace una sola vez.
Con los datos de contacto de la familia y de la persona con síndrome de Dravet. Los datos de salud son opcionales.
Nos ponemos en contacto con vosotros y os añadimos a los grupos de WhatsApp que hayáis pedido.
Con la cuota anual al día podéis pedir los programas. Si la pagáis al daros de alta, os enviamos también el kit de bienvenida.
¿Vivís fuera de España? También podéis uniros a la Fundación con el formulario de alta internacional.
Dudas
Las familias de personas con síndrome de Dravet de cualquier edad que viven en España. Si vivís en otro país, usad el formulario de alta internacional.
No, es gratis. Con el alta entráis en los grupos de WhatsApp que pidáis. Para pedir los programas para familias miembro hay que estar al día de la cuota anual, que es de 100 € al año; si la pagáis al daros de alta, os enviamos además el kit de bienvenida. Con la deducción en la declaración de la renta, la cuota os cuesta 20 € (si tributáis en territorio común). Para aplicarla, necesitamos el DNI o NIE de la persona que la paga.
Podéis pagarla de tres formas:
Artículos útiles para el día a día, como un pulsioxímetro. Os lo enviamos si pagáis la cuota anual al daros de alta.
Son grupos privados de familias miembro: uno por zona y otro de pacientes adultos, desde los 16 años. Solo os añadimos si lo pedís en el formulario. Para que podamos hacerlo, en WhatsApp id a Ajustes > Privacidad > Grupos y elegid «Todos». Las demás personas del grupo verán vuestro nombre y vuestro número.
No. Solo son obligatorios los datos de contacto y los básicos de la persona con síndrome de Dravet. El diagnóstico, el estudio genético o el grado de discapacidad nos ayudan a orientaros mejor, pero podéis dejarlos en blanco.
Cuando estéis dados de alta y al día de la cuota anual. Cada programa se pide desde su página, con sus propias condiciones y plazos. El Grupo de Ayuda Mutua y el Servicio de Apoyo al Duelo están abiertos a todas las familias, también antes del alta.
Con confidencialidad, y solo para gestionar vuestra alta, el registro de familias de la Fundación y vuestra relación con nosotros. Tenéis todos los detalles en la información de protección de datos del formulario.
¿Dudas o problemas con el formulario? Escríbenos a familias@dravetfoundation.eu
Formulario
El alta es gratis y te llevará unos minutos. Te enviaremos una confirmación al correo electrónico que nos indiques.
Con tu donación nos ayudas a seguir acompañando a las familias en cada etapa de la vida.
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