¡Únete a nuestra Fundación!
¿Sois una familia con síndrome de Dravet y residís en España?
En ese caso, os podéis dar de alta en la Fundación Síndrome de Dravet como familia miembro a través del formulario de más abajo.
Enfrentarse al diagnóstico de síndrome de Dravet es muy complicado. Es un momento en el aparecen sentimientos como el miedo, la incertidumbre o la ira. Pero tras las primeras fases de aceptación, hay que aprender a convivir con él y no hay mejor manera de hacerlo que uniéndote a la Fundación Síndrome de Dravet.
Una vez te unas a nosotros, te proveeremos con un kit de bienvenida con una serie de artículos muy útiles, como un pulsioxímetro o una almohada antiasfixia. Además, nos intentaremos convertir en vuestro mejor compañero de viaje y aportaros muchos beneficios, como algunos de los que nombramos a continuación.
– Comprensión. Desde la Fundación Síndrome de Dravet ponemos en contacto a familias que están pasando o han experimentado la misma situación. Es un lugar en el que os podréis sentir comprendido y escuchados.
– Aprendizaje. Al compartir tiempo, actividades y dudas con otras familias, se generará una corriente de conocimiento basado en la experiencia. Es necesario sentirnos cercanos y aprender de familias que ya han tenido una vivencia similar. Además, cada vez más, la presencia de figuras en nuestra Fundación como el paciente experto o los delegados regionales, que son pacientes empoderados y activos, te ayudarán de manera indudable.
– Visibilidad. Muchas de las actividades que desarrollamos desde nuestra organización consigue dar visibilidad al síndrome de Dravet. Muchas veces, el hecho de que otras personas del entorno lo conozcan con más detalley estén sensibilizadas con él, ayuda al paciente y a la familia a sentirse comprendido.
– Apoyo. En la Fundación Síndrome de Dravet contamos con un grupo multidisciplinar que os ayudará tanto al pacientes como a la familia en distintos ámbitos que se pueden necesitar a lo largo de la enfermedad, como apoyo psicológico, asesoramiento legal y administrativo o apoyo médico y científico.
– Vida activa. Desde nuestra organización desarrollamos un gran número de actividades culturales o sociales, que os aportará grandes beneficios emocionales para el paciente y su familia.
– Cambio. El poder de interlocución de la Fundación Síndrome de Dravet con compañías farmacéuticas, grupos de investigación, hospitales, instituciones sanitarias o instituciones públicas en general ayuda a promover cambios que benefician al colectivo. Es un grupo activo que puede conseguir apoyo a la investigación sobre la enfermedad, modificaciones en el mobiliario urbano, mejoras públicas de accesibilidad, etc.
¡Haz tu donación!
Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.
