Recursos para familias · Urgencias
Protocolo de emergencia para el síndrome de Dravet
Una plantilla hecha con especialistas en epilepsia para que el neurólogo de vuestro hijo o hija la personalice, la firme y la selle. Llevadla siempre encima: así el personal de urgencias que no conoce el síndrome sabe qué hacer y qué evitar.
¿Está teniendo una crisis ahora? Seguid su protocolo: medicación de rescate cuando indique (normalmente, a los 5 minutos) y llamad al 112 si la crisis no ha cedido unos 10 minutos después o si el protocolo lo indica antes. Qué hacer ante una crisis
- Gratis
- para todas las familias, sean o no miembro
- ES · EN
- en español y en inglés, para viajes y hospitales de fuera
- Firmado
- lo personaliza, firma y sella vuestro neurólogo
- Siempre
- con la persona, y copias en casa, en el colegio y en el móvil
El documento
Qué es y para qué sirve
Un protocolo breve, pensado para que el personal sanitario lo lea en segundos.
Es un documento que explica al personal sanitario qué hacer si una persona con síndrome de Dravet tiene una crisis prolongada: qué medicación dar y en qué orden, qué medicamentos evitar y con quién contactar. Lo publicamos en 2019 y lo actualizamos en octubre de 2021 (versión 1.1).
¿Por qué hace falta? Muchas familias nos cuentan que el personal de urgencias no siempre conoce el síndrome. Y el síndrome de Dravet tiene particularidades: una crisis convulsiva que dura más de 5 minutos ya necesita tratamiento,1 y algunos medicamentos habituales en los protocolos generales de estado epiléptico, los bloqueantes de los canales de sodio, pueden empeorar las crisis.2,3 El protocolo lo pone por escrito, con la firma de vuestro neurólogo.
Contenido
Qué incluye la plantilla
Lo que el neurólogo completa y lo que el personal de urgencias necesita saber.
- Datos de la persona: nombre, fecha de nacimiento, edad, peso, número de tarjeta sanitaria, alergias y medicación actual con su posología.
- Contacto del neurólogo o neuropediatra responsable y del hospital de referencia, para que el equipo de urgencias pueda consultar.
- Medicamentos contraindicados en el síndrome de Dravet, para que no se usen en urgencias. Explicamos por qué en Sobre el síndrome de Dravet.
- Qué hacer en casa o en la calle: medicación de rescate si la crisis dura más de 5 minutos, repetir la dosis si continúa y llamar al 112.
- Qué hacer en urgencias: estabilización, benzodiacepinas por vía intravenosa, intramuscular o nasal, qué añadir si la crisis persiste, tratamiento de la fiebre o la infección y contacto con neurología.
- Aviso sobre el estiripentol: si la persona lo toma, las benzodiacepinas necesitan dosis más bajas.
- Fecha de actualización y espacio para la firma y el sello del neurólogo.
Paso a paso
Cómo usarlo
Cinco pasos: descargar, firmar, copiar, compartir y revisar.
Descargad la plantilla
En español. Si viajáis o la persona va a atenderse fuera de España, también en inglés. Podéis rellenar los datos personales antes de ir a la consulta.
Llevadla a la consulta de neurología
Pedid al neurólogo o neuropediatra que la complete con la medicación actual, la medicación de rescate, las dosis y el orden de actuación, y que la firme y la selle. Podéis hacerlo en la siguiente revisión o por el canal que tengáis con el equipo.
Haced copias
El original va con la persona. Guardad copias en casa, en el colegio o centro de día y en el coche, y una foto en el móvil de quienes le cuidan.
Compartidlo con quien le cuida
Colegio, abuelos, canguros, monitores de actividades: que sepan dónde está y qué hacer. Para el colegio hace falta además un plan de actuación ante crisis.
Revisadlo cada año
Y siempre que cambie la medicación o el peso, o al pasar de neuropediatría a neurología de adultos. Pedid una firma nueva con la fecha actualizada.
Al llegar a urgencias
Entregad el protocolo nada más llegar, junto con el informe clínico, y decid que la persona tiene síndrome de Dravet y que hay medicamentos que no debe recibir. Si el equipo tiene dudas, en el documento está el teléfono del neurólogo de referencia.
Siempre a mano
Dónde llevarlo
Un protocolo guardado en un cajón no sirve. Tiene que estar donde esté la persona.
Con la persona
En la mochila, la cartera o el bolsillo interior del cinturón de vida que la Fundación entrega a sus familias, junto con la medicación de rescate.
En casa, en el colegio y en el coche
Una copia en cada sitio donde pase tiempo, a la vista de quien le cuida: por ejemplo, junto a la medicación de rescate.
En el móvil
Una foto del protocolo firmado en el teléfono de cada persona que le cuida. Los móviles permiten además guardar una ficha médica de emergencia que se ve sin desbloquear el teléfono.
Para completar el plan
Recursos relacionados
El protocolo es una pieza del plan de urgencias. Estas son las otras.
Dudas
Preguntas frecuentes
¿Podemos rellenarla nosotros?
Podéis llevar a la consulta los datos personales rellenos: nombre, fecha de nacimiento, alergias y tarjeta sanitaria. La medicación, las dosis y el orden de actuación los decide y firma el neurólogo o neuropediatra. Sin su firma y su sello, el personal de urgencias no tiene por qué seguirla.
¿Sirve para adultos?
Sí. Las dosis de la plantilla se calculan por peso y hay espacio para la edad, así que vale para niños y adultos. Al pasar a neurología de adultos, pedid al nuevo equipo que la revise y la firme. En la guía de transición a la vida adulta tenéis más documentos que conviene actualizar en ese momento.
¿Para qué está en inglés?
Para viajes y estancias fuera de España, o si la persona va a atenderse en un hospital donde no hablan español. Lleva la misma información que la versión en español. Pedid al neurólogo que firme las dos.
¿Es lo mismo que el plan de actuación ante crisis del colegio?
No. El protocolo está pensado para el personal sanitario. El colegio o el centro de día necesitan un plan de actuación ante crisis, firmado por neurología, que diga quién da la medicación de rescate, cómo y cuándo avisar al 112. Podéis partir del protocolo. Lo explicamos en Trámites educativos y en Trámites sanitarios.
¿Y si en urgencias no lo siguen?
El protocolo es una indicación firmada por el especialista que trata a la persona. El equipo de urgencias decide en cada momento, pero debe conocerlo: pedid que lo lean, que conste en la historia clínica y que, si tienen dudas, llamen al neurólogo de referencia. Si os pasa, contádnoslo en informacion@
¿De cuándo es la plantilla y quién la ha hecho?
Es la versión 1.1, de octubre de 2021. La Fundación publicó la primera versión en 2019. Si publicamos una versión nueva, aparecerá en esta página con su fecha. Lo que vale en urgencias es, en cualquier caso, lo que haya escrito y firmado vuestro neurólogo.
¿Vale para otras epilepsias?
Está pensada para el síndrome de Dravet. Para otras encefalopatías epilépticas y del desarrollo, pedid a vuestro equipo de neurología un protocolo propio: muchas unidades de epilepsia tienen el suyo.
¿Otra duda? Las familias miembro pueden pedir orientación en el Servicio de Apoyo Integral. Para el resto de consultas: informacion@
Descargas
Descargad la plantilla y los materiales
Gratis y sin registro. Imprimid la plantilla y llevadla a la consulta de neurología. La hoja y la tarjeta son para quien cuida sin ser sanitario. Todo, en español y en inglés.
Plantilla en español
Para que la complete, firme y selle el neurólogo o neuropediatra.
Descargar en españolTemplate in English
La misma plantilla en inglés, para viajes y hospitales de fuera de España.
Download in EnglishQué hacer ante una crisis
Hoja de una página para quien cuida sin ser sanitario: colegio, familia o canguros. La familia anota su medicación de rescate y sus teléfonos.
Descargar la hojaWhat to do during a seizure
La misma hoja en inglés, para quien cuida y no habla español.
Download the sheetTarjeta de bolsillo
Los pasos ante una crisis en una tarjeta para imprimir a doble cara, recortar y llevar siempre encima.
Descargar la tarjetaFuentes
En qué nos basamos
Revisado por la Fundación Síndrome de Dravet · Actualizado en noviembre de 2026
- Trinka E, Cock H, Hesdorffer D, et al. A definition and classification of status epilepticus: report of the ILAE Task Force on Classification of Status Epilepticus. Epilepsia. 2015;56(10):1515-1523. doi:10.1111/epi.13121
- Cardenal-Muñoz E, Auvin S, Villanueva V, et al. Guidance on Dravet syndrome from infant to adult care: road map for treatment planning in Europe. Epilepsia Open. 2022;7(1):11-26. doi:10.1002/epi4.12569Con participación de la Fundación.
- Wirrell EC, Hood V, Knupp KG, et al. International consensus on diagnosis and management of Dravet syndrome. Epilepsia. 2022;63(7):1761-1777. doi:10.1111/epi.17274
Esta página orienta a las familias sobre cómo usar la plantilla. No sustituye las indicaciones del equipo de neurología de cada persona.
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