Actualización del 5 de noviembre de 2026: el BOE ha publicado el Real Decreto 957/2026, el nuevo reglamento de la CUME, que sustituye al Real Decreto 1148/2011 y desarrolla los cambios de la Ley 4/2026 y del Real Decreto-ley 31/2026. Se aplica desde el 5 de enero de 2027. Te lo contamos en esta noticia sobre el nuevo reglamento.
Actualización del 21 de octubre de 2026: el Real Decreto-ley 31/2026, publicado hoy en el BOE, cambia también la CUME con efectos desde el mismo 23 de octubre: podrá prorrogarse más allá de los 26 años, podrán cobrarla los dos progenitores a la vez y podrá reconocerse sin ingreso hospitalario en situaciones asimiladas. Te lo contamos en detalle en esta noticia sobre la CUME y lo resumimos en el apartado sobre la CUME.
- La Ley 4/2026, de 1 de octubre, publicada en el BOE el 3 de octubre, entra en vigor el 23 de octubre de 2026 y modifica la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y la Ley de Dependencia.
- Para las familias con síndrome de Dravet, los cambios más importantes afectan a la dependencia y la discapacidad, la atención temprana, el colegio, la CUME y la reducción de jornada.
- La Fundación ha actualizado sus guías de trámites y ayudas para explicar cada cambio y qué hacer en cada caso.
Este viernes, 23 de octubre, entra en vigor la Ley 4/2026, de 1 de octubre, que refuerza los derechos de las personas con discapacidad o en situación de dependencia y de las familias que las cuidan. Varias de sus novedades responden a problemas que las familias con síndrome de Dravet conocen bien: la CUME que se deniega porque el niño o la niña va al colegio, la reducción de jornada que termina con la edad aunque los cuidados sigan siendo los mismos o las largas esperas para la dependencia.
Estos son los cambios que más os afectan y lo que podéis hacer desde ya.
Dependencia y discapacidad: una equivalencia que no vale para Hacienda
Si tu hijo o hija tiene reconocida una situación de dependencia, se considerará que tiene una discapacidad del 33 % (grado I) o del 65 % (grados II y III) a los efectos de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de las normas que lo prevean expresamente.
Esta equivalencia no se aplica en el ámbito fiscal, y siempre se puede pedir que se valore la discapacidad real, que puede ser mayor. Por eso seguimos recomendando solicitar a la vez el grado de discapacidad y la situación de dependencia. Te lo explicamos en Trámites sanitarios y en Beneficios fiscales.
Dependencia: más derechos y menos esperas
- Teleasistencia: pasa a ser un derecho de todas las personas en situación de dependencia, en cualquier grado y compatible con el resto de prestaciones.
- Asistencia personal: puede reconocerse en cualquier grado y a cualquier edad, y ya no se limita a los ámbitos educativo y laboral.
- Cuidados en el entorno familiar: desaparece el plazo suspensivo de hasta dos años de esta prestación económica.
- Plazos: la Ley 4/2026 fija un máximo de tres meses para resolver la solicitud de dependencia. Si no se resuelve a tiempo, el derecho a las prestaciones nace a los seis meses de la solicitud.
- Menores de 6 años: la escala de valoración específica (EVE), que hasta ahora se aplicaba hasta los 3 años, se amplía hasta los 6. Se concretará en el nuevo baremo, que el Gobierno debe aprobar en el plazo de un año.
Si ya tenéis la dependencia reconocida, pedid la revisión del Programa Individual de Atención (PIA) para incorporar la teleasistencia u otros servicios, y comprobad que en la resolución figure la persona cuidadora principal.
Atención temprana: ahora es un derecho
La Ley 4/2026 reconoce la atención temprana como un derecho subjetivo de las niñas y niños con discapacidad. No fija edades, plazos ni requisitos concretos, así que su aplicación dependerá de cada comunidad autónoma. Si os ponen en lista de espera, pedid por escrito la fecha prevista de inicio. Más información en Trámites sanitarios.
Colegio: educación inclusiva y CUME compatible con ir a clase
La Ley 4/2026 refuerza la educación inclusiva: el alumnado con discapacidad tiene derecho a estudiar en los mismos espacios que el resto, con los apoyos y ajustes razonables que necesite. La escolarización en un centro de educación especial solo cabe de forma excepcional, y la Administración educativa debe motivar esa decisión teniendo en cuenta la opinión de la familia. Si os proponen un centro de educación especial, podéis pedir por escrito la motivación. Lo explicamos en Trámites educativos.
Además, que tu hijo o hija vaya al colegio no impide por sí solo cobrar la CUME. La asistencia al centro educativo, sea ordinaria, parcial, adaptada, terapéutica o intermitente, no es motivo para denegar, suspender o extinguir la prestación cuando el informe del servicio público de salud acredita que persisten tratamientos, controles, crisis, necesidades de vigilancia o administración de medicación.
CUME y reducción de jornada: más allá de los 26 años y para los dos progenitores
- Más allá de los 26 años. De forma excepcional, la prestación y la reducción de jornada podrán prorrogarse después de los 26 años si tu hijo o hija tiene una discapacidad igual o superior al 65 % o el grado III de dependencia, sigue conviviendo contigo y se mantiene la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente. Así lo concreta el Real Decreto-ley 31/2026. En el empleo público, la Ley 4/2026 prevé una prórroga equivalente del permiso en casos de gran discapacidad o gran dependencia.
- Los dos progenitores a la vez. La CUME podrá reconocerse a uno de los progenitores o a los dos, de forma alternativa o simultánea. Si la cobráis a la vez por el mismo hijo o hija, cada uno recibirá el 50 % de su base reguladora, sea cual sea su reducción de jornada.
- Sin ingreso hospitalario. Podrá reconocerse también cuando no haya ingreso hospitalario pero la enfermedad requiera tratamientos de intensidad equivalente («situación asimilada»), en los términos que concreta el Real Decreto 957/2026 desde el 5 de enero de 2027.
- Si perdiste la CUME por la edad, puedes pedir la revisión de tu situación si se mantienen la discapacidad grave o gran dependencia y la convivencia.
El real decreto-ley está pendiente de convalidación por la Diputación Permanente del Congreso. La adaptación del Real Decreto 1148/2011, que regula la CUME, ya está aprobada: el Real Decreto 957/2026 lo sustituye desde el 5 de enero de 2027, con un nuevo modelo de declaración médica. La Ley 4/2026 prevé además simplificar los trámites. Si eres autónomo o autónoma, desde el 1 de enero de 2027 la base de cotización de los meses en que cobres la CUME será definitiva y no se regularizará después. Toda la información, con una calculadora orientativa de la prestación, en Trámites laborales.
Trabajo: adaptación del puesto también para quien cuida
La empresa estará obligada a adoptar las medidas adecuadas para adaptar el puesto de trabajo no solo a las personas con discapacidad, sino también a sus cónyuges o parejas de hecho y a sus familiares hasta el segundo grado que realicen labores de cuidado, salvo que esas medidas supongan una carga excesiva. Puedes pedirlo por escrito citando el artículo 40.2 de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad. Más información en Trámites laborales.
Personas cuidadoras: nuevos derechos con la Ley 4/2026
La Ley 4/2026 incorpora derechos para las personas cuidadoras: información, acompañamiento y formación y, para la cuidadora principal que figure en la resolución de dependencia, medidas de conciliación y prioridad en las políticas de empleo. Quienes figuren en un PIA y hayan tenido que dejar su trabajo para cuidar serán colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.
Qué hacer ahora ante la Ley 4/2026
- Sigue pidiendo a la vez la discapacidad y la dependencia: la equivalencia no sirve para los beneficios fiscales.
- Si ya tenéis la dependencia reconocida, pedid la revisión del PIA para incluir la teleasistencia u otros servicios.
- Si perdiste la CUME por la edad y tu hijo o hija tiene gran discapacidad o gran dependencia, solicita la revisión.
- Si los dos progenitores cuidáis de vuestro hijo o hija, valorad pedir la CUME los dos a la vez.
- Si os denegaron la CUME porque no hubo ingreso hospitalario, pedid orientación para volver a solicitarla desde el 5 de enero de 2027, cuando se aplica el nuevo reglamento.
- Si te deniegan o suspenden la CUME porque va al colegio, reclama y aporta un informe del servicio público de salud que describa las crisis, la vigilancia y la medicación que necesita.
- Si cuidas de un familiar y necesitas cambios en tu trabajo, pide por escrito la adaptación de tu puesto.
- Guarda el justificante de cada solicitud y anota los plazos en tu calendario de revisiones.
Lo que falta por desarrollar de la Ley 4/2026
Parte de la ley necesita desarrollo posterior: el nuevo baremo de dependencia (un año) y la aplicación de la atención temprana en cada comunidad autónoma. El nuevo reglamento de la CUME ya está aprobado: el Real Decreto 957/2026, que se aplica desde el 5 de enero de 2027 y regula también la situación asimilada al ingreso hospitalario que introduce el Real Decreto-ley 31/2026. Iremos actualizando nuestras guías a medida que se aprueben.
Te acompañamos
Si eres familia miembro de la Fundación y tienes dudas sobre tu caso, haz tu solicitud a través del Servicio de Apoyo Integral: información y orientación, atención psicosocial y orientación jurídica. Si aún no sois familia miembro, podéis daros de alta en la Fundación.
Consulta todas nuestras guías de trámites y ayudas y el texto de la Ley 4/2026 en el BOE.
Información orientativa elaborada por la Fundación Síndrome de Dravet. No sustituye el asesoramiento profesional ni la consulta de las fuentes oficiales.
