Guía práctica para familias
Qué hacer ante una crisis, cómo reducir riesgos en casa y fuera de ella, y cómo cuidar también de la familia. Consejos para el día a día, de la infancia a la edad adulta.
Esta guía no sustituye las indicaciones de tu equipo médico ni el protocolo de urgencias de cada persona.
Revisado por la Fundación Síndrome de Dravet · Actualizado en octubre de 2026
Urgencias
Cada persona debe tener un protocolo de urgencias personalizado y firmado por su neurólogo. Estos pasos son generales y no lo sustituyen.
Pauta general. Sigue siempre su protocolo de urgencias.
Anota cuándo empieza. La duración decide cuándo dar la medicación de rescate. Si hay otra persona contigo, que grabe la crisis en vídeo: ayuda mucho al equipo médico.
Aparta lo que pueda hacerle daño y pon algo blando bajo su cabeza. No le metas nada en la boca ni intentes frenar los movimientos.
En cuanto puedas, y sobre todo cuando ceda la crisis, colócale de lado (posición lateral de seguridad) para que respire mejor.
Si la crisis no cede tras la medicación de rescate, o si no la tienes a mano y dura más de 5 minutos; si las crisis se repiten o no vuelve a su estado habitual; si respira con dificultad o tiene los labios azulados; si se ha dado un golpe fuerte o la crisis ocurre en el agua; o si es distinta de las habituales.
Comprueba que respira con normalidad y déjale descansar. Si no responde y no respira con normalidad, llama al 112 y empieza la reanimación (RCP): el 112 te guiará. Anota la crisis en el diario.
A veces cuesta saberlo. Llámale por su nombre o tócale con suavidad: si no responde como siempre, sigue vigilando y, si no se recupera, llama al 112. Algunas crisis sin convulsiones son difíciles de reconocer; si sospechas que ocurren, coméntalo con neurología.
Prepararse
Todas las personas con síndrome de Dravet deberían tener medicación de rescate y un plan de urgencias individual.2,3 Un buen plan da seguridad a la familia y ayuda a los profesionales que no conocen el síndrome.
Guardad copias en la mochila, en el colegio o centro de día, en el centro de salud y en el hospital de referencia, y una versión en el móvil. Las familias miembro reciben el cinturón de vida de la Fundación, con un bolsillo para llevar siempre el protocolo.
Decidid de antemano quién se queda con ellos si tenéis que ir a urgencias y explicadles, según su edad, qué está pasando. Cuando todo pase, preguntadles cómo se sienten.
Plantilla del protocolo de urgenciasMidazolam bucal para crisis prolongadas
Prevención
Hablar de ello asusta, pero conocer los riesgos ayuda a reducirlos.
La muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés) es el fallecimiento repentino de una persona con epilepsia sin otra causa que lo explique. Muchas veces ocurre durante el sueño, tras una crisis tónico-clónica. En el síndrome de Dravet el riesgo es más alto que en la mayoría de las epilepsias, sobre todo en la infancia.4,5
No se puede eliminar el riesgo, pero sí reducirlo:
Encuesta internacional de la Fundación, publicada en 2026.7
Las familias miembro que pagan la cuota al darse de alta reciben un kit de bienvenida con un pulsioxímetro, y las ayudas del Fondo de Solidaridad pueden cubrir termómetros y pulsioxímetros. ¿Aún no sois familia miembro? Únete a la Fundación.
Nunca le dejes solo en la bañera, aunque haya poca agua; mejor la ducha, con agua templada. En la piscina, la playa o un río, siempre con un adulto al lado que sepa qué hacer. Los ahogamientos son una causa de muerte evitable en el síndrome de Dravet.5
Protege radiadores, estufas y chimeneas, y aleja la cama de ellos. Cuidado con barbacoas y hogueras.
Camas bajas y, si usáis barandillas, que estén acolchadas y sin huecos donde puedan quedar atrapados brazos o piernas. Esquinas protegidas y suelos que amortigüen. Si tiene caídas frecuentes, pregunta por un casco protector.
Sin objetos que puedan dificultar la respiración. Los bebés, siempre boca arriba, en su cuna y en vuestra habitación, con un colchón firme y sin almohada, cojines ni peluches. Algunas familias de niños mayores usan almohadas antiasfixia, aunque no se ha demostrado que prevengan la SUDEP.
Lleva siempre la medicación de rescate y el protocolo. Cuidado con el calor dentro del coche y con la luz que parpadea entre los árboles.
Las noches siguen siendo nuestra mayor preocupación. Tener protocolos claros y saber cómo actuar nos da algo de tranquilidad. Cuando nos hablaron de la SUDEP, agradecimos que lo hicieran con sensibilidad y tiempo para resolver dudas. Cada familia necesita recibir esa información a su ritmo, pero creemos que es importante poder hablar de ello abiertamente.
Si habéis perdido a un ser querido con síndrome de Dravet, nuestro Servicio de Apoyo al Duelo os acompaña.
Fiebre e infecciones
La fiebre es uno de los desencadenantes más frecuentes de crisis, sobre todo en los primeros años. No siempre se puede evitar, pero sí se puede planificar.
Las vacunas son seguras y muy recomendables para las personas con síndrome de Dravet. A veces provocan fiebre y pueden desencadenar una crisis, pero no causan el síndrome ni empeoran su evolución.8 El consenso internacional recomienda ponerle todas las vacunas habituales y la de la gripe cada año. Hablad con vuestro equipo antes de cada vacuna para planificar el antitérmico y la vigilancia de los días siguientes.3
Prevenir crisis
Cada persona tiene los suyos y cambian con el tiempo. Conocerlos ayuda a anticiparse sin renunciar a vivir.
Baños calientes, días de calor, el coche al sol, el ejercicio intenso o el agua fría de la piscina. Muchas familias notan que con las olas de calor las crisis son más frecuentes, más intensas y más largas.9 Pueden ayudar la ropa ligera, el agua templada, la sombra, los espacios frescos, los descansos y los chalecos refrigerantes, aunque hay pocos estudios sobre su eficacia. Refrescadle poco a poco: los cambios bruscos de temperatura también pueden provocar crisis.9
Luces que parpadean, reflejos del sol en el agua, rayas o cuadros. Pueden ayudar las gafas de sol, taparse un ojo ante el estímulo y mirar las pantallas a distancia, con la luz de la habitación encendida.
La alegría, la excitación o un susto pueden provocar crisis. No se trata de evitar la diversión, sino de vigilar más en esos momentos.
Mantened horarios regulares y planificad descansos en los días especiales.
Olvidos, cambios de dosis o de presentación. Si en la farmacia os dan otra marca o un medicamento de aspecto distinto, consultadlo con vuestro equipo.
La fiebre y las infecciones son desencadenantes frecuentes. La pubertad y la menstruación también pueden cambiar el patrón de las crisis.
Haced una lista con sus desencadenantes y compartidla con el colegio, los cuidadores y la familia.
No dejamos de hacer cosas, pero las hacemos de otra manera. Salimos temprano, buscamos lugares frescos y siempre tenemos un plan alternativo. Nos costó aceptar esos cambios, pero ahora forman parte de nuestra vida cotidiana.
Anotad la fecha y la hora, cómo fue, cuánto duró, si hubo fiebre u otro desencadenante y si hizo falta medicación de rescate. No hace falta registrar cada detalle: basta con lo que ayude a ver patrones. Puede ser una libreta o una aplicación. Si aparece una crisis nueva o diferente, grabadla en vídeo para el equipo médico.
Descanso
Alrededor de 3 de cada 4 personas con síndrome de Dravet tienen problemas de sueño.10 Dormir mal empeora la conducta, el aprendizaje y las crisis, y agota a toda la familia.
Desarrollo
Empezar pronto las terapias puede ayudar a mantener y mejorar habilidades, aunque aún hay pocos estudios en el síndrome de Dravet. Es normal sentir que la vida es una sucesión de citas: elegid con vuestro equipo lo más importante en cada etapa.
Encuesta a familias en España, con participación de la Fundación.11
Estimulación del desarrollo, fisioterapia y logopedia en los primeros años. Os explicamos cómo pedirla en Trámites sanitarios.
Trabaja el habla, la comprensión y la deglución, y los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación: pictogramas, signos o comunicadores. Los pictogramas gratuitos de ARASAAC son un buen punto de partida.
Puede ayudar a mantener la marcha y a prevenir deformidades: ejercicio regular, natación con vigilancia, ortesis o calzado adaptado y, si hace falta, silla de ruedas para las distancias largas.
Autonomía en el día a día, como vestirse, comer o el aseo, y adaptaciones en casa, como barandillas o asideros.
La conducta desafiante no es culpa de nadie: a menudo expresa malestar, dolor o dificultad para comunicarse. Psicología, neuropediatría y psiquiatría infantil pueden ofrecer estrategias y, a veces, tratamiento.
Si come poco, pierde peso o se atraganta, consultadlo: logopedia valora la deglución, y nutrición, la dieta. En algunos casos, una gastrostomía (una sonda directa al estómago) mejora la nutrición y reduce la angustia de las comidas. Es una decisión difícil: tomadla con calma, con vuestro equipo.
En esa misma encuesta, muchas familias pagaban estas terapias de su bolsillo.11 Las ayudas del Fondo de Solidaridad pueden cubrir parte de las terapias no financiadas, como fisioterapia, logopedia o psicología.
Escuela
Os lo explicamos paso a paso en Trámites educativos.
Etapas
El síndrome de Dravet no termina en la infancia. Con los años las crisis suelen cambiar y aparecen otros retos.
En la edad adulta suele haber menos estados epilépticos y más crisis durante el sueño.2 La marcha y la movilidad pueden empeorar con la edad, con rigidez y lentitud de movimientos.12
El futuro nos daba vértigo. Mirando atrás, lo mejor que hicimos fue empezar a planificar con varios años de antelación y comenzar muchos de los trámites incluso antes de su mayoría de edad. Hoy nuestra hija tiene una rutina estable, actividades que disfruta y personas que la conocen y la apoyan.
El Grupo de Ayuda Mutua tiene sesiones para familias de personas de 16 años o más.
Bienestar
Recibir el diagnóstico es un golpe. Es normal sentir miedo, tristeza, culpa o rabia, y vivir algo parecido a un duelo por la vida que imaginabais. Cada persona lo vive a su ritmo.
Cuidar tiene un coste. En una encuesta de la Fundación a 112 personas cuidadoras en España, casi 8 de cada 10 de ellas madres, el 73 % había tenido que dejar su trabajo o reducir su jornada, el 94 % había cambiado sus rutinas en casa y más de la mitad había visto cambiar sus relaciones sociales.13 El impacto en la familia es mayor cuanto más grave es la enfermedad y más ingresos hospitalarios hay.14
Buscad momentos para vosotros, aunque sean cortos. Pedid ayuda y aceptadla. Si la ansiedad o la tristeza no se van, consultad con un profesional: no es una debilidad.
El cuidado puede tensar la relación. Hablad de cómo os sentís, repartid tareas y descansos y, si hace falta, pedid apoyo psicológico.
Explicadles qué pasa según su edad, dejad que pregunten y reservad tiempo solo para ellos. Que sean hermanos, no cuidadores, y que sepan que su vida también importa.
Enseñadles a reconocer una crisis y a dar la medicación de rescate. Con formación ganan confianza, y vosotros, descanso.
La prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME) y la reducción de jornada pueden ayudaros. Lo explicamos en Trámites laborales.
Con planificación se puede disfrutar: protocolo, medicación, hospital cercano y seguro de viaje. Los programas de Ocio Inclusivo y Respiro Familiar están pensados para eso.
Nuestra hija empezó con crisis antes de cumplir un año. Durante meses vivimos entre urgencias, ingresos y muchas preguntas sin respuesta. Cuando por fin llegó el diagnóstico de síndrome de Dravet, sentimos miedo, pero también alivio. Por primera vez entendimos qué estaba pasando y qué tratamientos podían ayudar. Nos habría servido mucho haber contactado con la Fundación Síndrome de Dravet desde el día uno.
Los hermanos también viven el síndrome de Dravet. A veces sienten preocupación, otras veces frustración y hasta soledad, pero muchas veces un enorme orgullo. Hablar mucho en casa y dedicarles tiempo individual nos ha ayudado mucho a cuidar de toda la familia.
No estáis solos. En el Grupo de Ayuda Mutua compartiréis experiencias con otras familias, acompañadas por nuestra psicóloga.
La Fundación
Todas las peticiones de orientación empiezan en el Servicio de Apoyo Integral. Algunos programas son para familias miembro.
Lo más importante fue dejar de sentirnos solos. Gracias a la Fundación conocimos a otras familias que entendían exactamente lo que estábamos viviendo. Los grupos de apoyo nos dieron un espacio seguro para compartir preocupaciones y aprender de la experiencia de otros.
Dudas
Sí, con precauciones: siempre con un adulto al lado que sepa actuar, con el agua templada y evitando los cambios bruscos de temperatura. En la bañera, nunca solo, ni siquiera un momento.
Sí. La actividad física es buena para la movilidad y el ánimo. Evitad el calor intenso y el agotamiento, programad descansos y agua, y que haya alguien cerca que conozca el protocolo.
Seguid el plan que os haya dado vuestro equipo: antitérmico, más vigilancia y la medicación de rescate preparada. Si hay una crisis prolongada, seguid el protocolo y llamad al 112. Si la fiebre no baja o le notáis distinto, acudid a urgencias.
Depende de la edad y de cada persona, pero se recomienda algún tipo de vigilancia nocturna, como un intercomunicador, una cámara o un detector de crisis, porque muchas crisis graves ocurren durante el sueño.
Sí, con planificación: medicación de sobra, el protocolo de urgencias (también en inglés si salís de España), el informe médico y la tarjeta sanitaria europea si viajáis por la Unión Europea, Islandia, Liechtenstein, Noruega, Suiza o el Reino Unido. Localizad antes el hospital más cercano.
Depende de cada comunidad autónoma y de cada centro. Os lo explicamos en Trámites educativos.
En la Fundación: en el Grupo de Ayuda Mutua, en la Reunión Anual de Familias y en los grupos regionales para familias miembro.
¿Otra duda? Escríbenos a informacion@dravetfoundation.eu
Rigor
Las recomendaciones de esta guía siguen el consenso internacional y la guía europea de 2022 y estudios publicados en revistas científicas, siempre que es posible hechos en España. Marcamos los trabajos en los que ha participado la Fundación.
¿Has visto un error o quieres sugerir un cambio? Escríbenos a informacion@dravetfoundation.eu.
Con tu donación mantenemos los programas que acompañan a las familias en el día a día, como el respiro, el apoyo psicológico y las ayudas del Fondo de Solidaridad.
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