Sobre nosotros
Somos una organización de pacientes que nació de un grupo de madres y padres de personas con síndrome de Dravet. Impulsamos la investigación y acompañamos a las familias desde el diagnóstico.
Misión y visión
Investigación con las familias en el centro.
Impulsamos la investigación para encontrar tratamientos eficaces para el síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas, y acompañamos a las personas con síndrome de Dravet y a sus familias.
Trabajamos con un modelo colaborativo: unimos a familias, profesionales sanitarios, investigadores, voluntariado y empresas para eliminar las barreras que frenan la investigación. Buscamos fármacos y tratamientos que eliminen o mitiguen los síntomas, permitan preservar el estado cognitivo y, algún día, curen la enfermedad.
Un mundo sin síndrome de Dravet.
Queremos un mundo en el que tener una enfermedad poco frecuente no sea una condena; en el que la información científica circule sin barreras, y en el que familias, profesionales sanitarios, investigadores y empresas trabajen juntos. Un mundo en el que las personas con una enfermedad rara no estén solas y en el que nuestro trabajo ayude también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano.
Qué hacemos
Nos centramos en el síndrome de Dravet y trabajamos también por el conjunto de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED).
Tenemos laboratorio propio en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández, en Elche, donde desarrollamos proyectos propios. Además, tenemos un programa gratuito de secuenciación completa del genoma y organizamos cada año la European Dravet Syndrome Conference.
Os acompañamos desde el diagnóstico: orientación con el Servicio de Apoyo Integral, el Grupo de Ayuda Mutua, respiro familiar, ocio inclusivo, ayudas y apoyo en el duelo.
Reunimos a las familias cada año en la Reunión Anual de Familias y contamos con una red de delegados regionales: madres y padres que dan apoyo e información a otras familias en su zona. Y damos a conocer el síndrome de Dravet, sobre todo cada 23 de junio, su día internacional.
Nuestra historia
Todo empezó con madres y padres que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad.
El 31 de mayo de 2011, un grupo de madres y padres de niños y niñas con síndrome de Dravet decide luchar contra la enfermedad a través de la investigación. En esos primeros años, la actividad en España se hizo a través de Dravet Syndrome Foundation Delegación en España, una entidad distinta.
El 15 de mayo de 2014 se constituye la Fundación, con el nombre de Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas, para promover, incentivar y conectar a los principales centros de investigación del mundo sobre el síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.
En junio de 2023 adopta su nombre actual, Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, y nos conocéis como Fundación Síndrome de Dravet. Hasta ese año, los programas y la atención a las familias se hacían sobre todo a través de la Delegación.
Dravet Syndrome Foundation Delegación en España se está integrando en la Fundación, y está previsto que concluya su actividad durante 2027. Te lo explicamos en la página de la Delegación.
La Fundación es la titular de esta web. Tienes nuestros datos oficiales en Transparencia y nuestros fines, en los Estatutos.
Valores
Transparencia, honestidad, integridad e innovación sustentan todo lo que hacemos.
Rendimos cuentas de lo que hacemos y de cómo usamos los recursos: publicamos nuestras cuentas anuales y memorias.
Informamos con rigor y distinguimos lo que está demostrado de lo que todavía se está investigando.
El Patronato no cobra por su cargo, y el Patronato y el equipo declaran cualquier conflicto de intereses. Seguimos un código ético y normas de buen gobierno.
Abrimos nuevas vías de investigación y unimos a familias, investigadores, profesionales sanitarios y empresas para que los avances lleguen antes.
Gobierno
Gobierna y representa a la Fundación, prepara el plan de actuación y aprueba las cuentas. Lo forman cinco madres y padres de personas con síndrome de Dravet.
Presidente
José Ángel Aibar es Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, cargo que asumió tras el diagnóstico de uno de sus hijos con síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave, caracterizada por crisis epilépticas de inicio temprano resistentes al tratamiento.
Impulsado por su experiencia personal, Aibar se ha convertido en un referente en la defensa de los pacientes en el ámbito de las epilepsias raras y complejas. Ha impulsado y contribuido a numerosos proyectos de investigación, ha promovido programas de apoyo multidisciplinar para pacientes y familias, y ha liderado iniciativas de concienciación, incidencia y políticas de salud a nivel nacional y europeo, incluyendo la interlocución con instituciones europeas y el Parlamento Europeo.
Aibar es coautor de múltiples publicaciones revisadas por pares e indexadas en PubMed y ponente habitual en congresos científicos y médicos internacionales de primer nivel, como el International Epilepsy Congress y la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia. Es fundador y Vicepresidente de E+A (la Alianza Europea para las Epilepsias Raras y Complejas); miembro del ePAG de EpiCARE; miembro de la Patient Network de la European Animal Research Association (EARA); y miembro de la Sociedad Americana de Epilepsia.
Actualmente cursa un Máster en Salud Pública con especialización en liderazgo en la Universidad de Wolverhampton (Reino Unido). En paralelo a su labor asociativa y científica, es ingeniero y trabaja a tiempo completo en una empresa tecnológica global.
Su biografía en versión corta, media y larga, en español y en inglés, para eventos y medios.
Secretaria
Licenciada en Ciencias Ambientales, Amelia desarrolla su carrera profesional en una empresa líder en servicios medioambientales, donde ocupa un puesto de responsabilidad.
Su vinculación con la Fundación Síndrome de Dravet comenzó en 2021, tras el diagnóstico de su hijo con esta enfermedad rara. Desde entonces, ha colaborado como voluntaria en distintos eventos y actividades, ofreciendo su apoyo y compromiso siempre que su situación personal se lo permite.
Desde noviembre de 2025 forma parte del Patronato de la Fundación, como secretaria, con el propósito de contribuir al impulso de la investigación y al acompañamiento de las familias con síndrome de Dravet.
Vocal
Daniel Fernández trabaja como técnico de emergencias sanitarias.
En 2010, su hija fue diagnosticada de síndrome de Dravet a los 10 meses de edad. Desde entonces da visibilidad a la enfermedad organizando eventos, carreras y rifas, entre otras iniciativas.
Se define como un padre luchador y solidario que cree en el trabajo en equipo.
Como miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet, espera poder aportar todo lo que esté en su mano para que algún día no muy lejano exista la cura de esta enfermedad rara.
Vocal
Lauraine es licenciada en Farmacia por la Universidad de Granada, tiene un posgrado en Farmacovigilancia y un máster en Ensayos Clínicos por la Universidad de Sevilla. Se dedicó durante una década a la farmacia comunitaria en España y, durante una época, en el Reino Unido, de donde es originaria su familia, aunque ella vive en España desde pequeña.
Tras finalizar su máster en Ensayos Clínicos se dedica al mundo de la investigación: desde 2017 es coordinadora de ensayos y data manager en el Hospital Costa del Sol de Marbella, con experiencia en ensayos clínicos de VIH y oncología. Antes trabajó unos meses en la Unidad de Gestión Clínica de Endocrinología del Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla.
Cuando a su primer hijo le diagnosticaron síndrome de Dravet, a principios de 2021, contactó con la Fundación en busca de apoyo. Desde entonces colabora con el área de investigación en diversos proyectos y ayuda con la traducción de textos. Como miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet, espera poder aportar todo lo que esté en su mano para que algún día no muy lejano exista un mundo sin esta enfermedad, que tanto afecta a su familia.
Vocal
Juana Mari es administrativa comercial y ha trabajado en la industria de la goma y el caucho y en el sector de la informática. Desde 2012 ejerce de ama de casa y se dedica por completo al cuidado de su hijo, que tiene síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave que empieza en el primer año de vida con crisis epilépticas frecuentes y prolongadas.
Es miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet y, desde finales de 2021, se encarga de la tienda solidaria online, shop.retodravet.com, y del merchandising de la Fundación.
José Ángel Aibar es Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, cargo que asumió tras el diagnóstico de uno de sus hijos con síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave.
Impulsado por su experiencia personal, se ha convertido en un referente en la defensa de los pacientes en el ámbito de las epilepsias raras y complejas, contribuyendo a proyectos de investigación, promoviendo programas de apoyo multidisciplinar e impulsando iniciativas de incidencia y políticas de salud a nivel nacional y europeo, incluyendo la interlocución con instituciones europeas y el Parlamento Europeo.
Aibar es coautor de múltiples publicaciones revisadas por pares e indexadas en PubMed y ponente habitual en congresos científicos internacionales. Es fundador y Vicepresidente de E+A (la Alianza Europea para las Epilepsias Raras y Complejas), miembro del ePAG de EpiCARE, miembro de la Patient Network de la European Animal Research Association (EARA) y miembro de la Sociedad Americana de Epilepsia.
Actualmente cursa un Máster en Salud Pública con especialización en liderazgo en la Universidad de Wolverhampton y trabaja a tiempo completo en una empresa tecnológica global.
José Ángel Aibar es Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, cargo que asumió tras el diagnóstico de uno de sus hijos con síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave, caracterizada por crisis epilépticas de inicio temprano resistentes al tratamiento.
Impulsado por su experiencia personal, Aibar se ha convertido en un referente en la defensa de los pacientes en el ámbito de las epilepsias raras y complejas. Ha impulsado y contribuido a numerosos proyectos de investigación, ha promovido programas de apoyo multidisciplinar para pacientes y familias, y ha liderado iniciativas de concienciación, incidencia y políticas de salud a nivel nacional y europeo, incluyendo la interlocución con instituciones europeas y el Parlamento Europeo.
Aibar es coautor de múltiples publicaciones revisadas por pares e indexadas en PubMed y ponente habitual en congresos científicos y médicos internacionales de primer nivel, como el International Epilepsy Congress y la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia. Es fundador y Vicepresidente de E+A (la Alianza Europea para las Epilepsias Raras y Complejas); miembro del ePAG de EpiCARE; miembro de la Patient Network de la European Animal Research Association (EARA); y miembro de la Sociedad Americana de Epilepsia.
Actualmente cursa un Máster en Salud Pública con especialización en liderazgo en la Universidad de Wolverhampton (Reino Unido). En paralelo a su labor asociativa y científica, es ingeniero y trabaja a tiempo completo en una empresa tecnológica global.
José Ángel Aibar es Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, cargo que asumió tras el diagnóstico de uno de sus hijos con síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave, caracterizada por crisis epilépticas de inicio temprano resistentes al tratamiento y con profundas consecuencias neurológicas.
Impulsado por su experiencia personal, Aibar se ha convertido en un referente en la defensa de los pacientes en el ámbito de las epilepsias raras y complejas. Ha impulsado, liderado y contribuido a numerosos proyectos de investigación; ha promovido programas de apoyo multidisciplinar para pacientes y familias; y ha impulsado iniciativas de concienciación, incidencia y políticas de salud a nivel local, nacional y europeo, incluyendo interlocución habitual con instituciones europeas y reuniones en el Parlamento Europeo.
Aibar es coautor de múltiples publicaciones revisadas por pares e indexadas en PubMed y ponente habitual en congresos científicos y médicos internacionales de primer nivel, como el International Epilepsy Congress, la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia, el Congreso Europeo de Epilepsia, el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos y el Congreso de la Academia Europea de Neurología.
Es fundador y Vicepresidente de E+A, la Alianza Europea para las Epilepsias Raras y Complejas; miembro del ePAG de EpiCARE (la Red Europea de Referencia para epilepsias raras y complejas); miembro de la Patient Network de la European Animal Research Association (EARA); y miembro de la Sociedad Americana de Epilepsia.
Actualmente cursa un Máster en Salud Pública con especialización en liderazgo en la Universidad de Wolverhampton (Reino Unido), reforzando su capacidad para conectar la defensa de los pacientes, la investigación científica y las políticas de salud. En paralelo a su labor asociativa y científica, es ingeniero y trabaja a tiempo completo en una empresa tecnológica global.
José Ángel Aibar is President of Dravet Syndrome Foundation Spain, a role he assumed after one of his children was diagnosed with Dravet syndrome, a rare and severe developmental and epileptic encephalopathy.
Driven by his personal experience, he has become a leading patient advocate in the field of rare and complex epilepsies, contributing to research projects, promoting multidisciplinary support programmes, and leading advocacy and policy initiatives at national and European levels, including engagement with European institutions and the European Parliament.
Aibar has co-authored multiple peer-reviewed publications indexed in PubMed and is a frequent speaker at major international scientific conferences. He is the founder and Vice-President of E+A (the European Alliance for Rare and Complex Epilepsies), a member of EpiCARE’s ePAG, a member of the Patient Network of the European Animal Research Association (EARA), and a member of the American Epilepsy Society.
He is currently undertaking a Master’s in Public Health with a focus on leadership at the University of Wolverhampton and works full time for a global technology company.
José Ángel Aibar is President of Dravet Syndrome Foundation Spain, a role he assumed after one of his children was diagnosed with Dravet syndrome, a rare and severe developmental and epileptic encephalopathy characterised by early-onset, drug-resistant seizures.
Driven by his personal experience, Aibar has become a leading patient advocate in the field of rare and complex epilepsies. He has initiated and contributed to multiple research projects, promoted multidisciplinary support programmes for patients and families, and led awareness, advocacy, and policy initiatives at national and European levels, including engagement with European institutions and the European Parliament.
Aibar has co-authored multiple peer-reviewed publications indexed in PubMed and is a frequent speaker at major international scientific and medical conferences, including the International Epilepsy Congress and the Annual Meeting of the American Epilepsy Society. He is the founder and Vice-President of E+A (the European Alliance for Rare and Complex Epilepsies); a member of EpiCARE’s ePAG; a member of the Patient Network of the European Animal Research Association (EARA); and a member of the American Epilepsy Society.
He is currently undertaking a Master’s in Public Health with a focus on leadership at the University of Wolverhampton. In parallel with his advocacy and scientific work, he is an engineer and works full time at a global technology company.
José Ángel Aibar is President of Dravet Syndrome Foundation Spain, a role he assumed after one of his children was diagnosed with Dravet syndrome, a rare and severe developmental and epileptic encephalopathy characterised by early-onset, drug-resistant seizures and profound neurological impairment.
Driven by his personal experience, Aibar has become a leading patient advocate in the field of rare and complex epilepsies. He has initiated, led, and contributed to multiple research projects; promoted multidisciplinary support programmes for patients and families; and driven awareness, advocacy, and policy initiatives at local, national, and European levels, including regular engagement with European institutions and meetings at the European Parliament.
Aibar has co-authored multiple peer-reviewed publications indexed in PubMed and is a frequent speaker at major international scientific and medical conferences, including the International Epilepsy Congress, the Annual Meeting of the American Epilepsy Society, the European Epilepsy Congress, the World Orphan Drug Congress, and the Congress of the European Academy of Neurology.
He is the founder and Vice-President of E+A, the European Alliance for Rare and Complex Epilepsies; a member of EpiCARE’s ePAG (the European Reference Network for rare and complex epilepsies); a member of the Patient Network of the European Animal Research Association (EARA); and a member of the American Epilepsy Society.
He is currently undertaking a Master’s in Public Health with a focus on leadership at the University of Wolverhampton, strengthening his ability to bridge patient advocacy, scientific research, and health policy. In parallel with his advocacy and scientific work, he is an engineer and works full time at a global technology company.
Los patronos ejercen su cargo de forma gratuita, como establecen el artículo 15.4 de la Ley 50/2002, de Fundaciones, y el artículo 13 de los estatutos, y están sujetos a las obligaciones, responsabilidades y causas de sustitución, suspensión y cese de los artículos 17 y 18 de esa ley. Composición a 1 de octubre de 2026: tienes el certificado en Estatutos.
Las personas
Profesionales y colaboradores que trabajan con la Fundación en investigación, apoyo a las familias, administración y comunicación. Despliega cada ficha para leer su trayectoria.
Coordinan y desarrollan los proyectos de investigación de la Fundación.
Directora Científica
Simona Giorgi es doctora en Biotecnología Sanitaria por la Universidad Miguel Hernández y tiene un Máster en Biotecnologías Farmacéuticas por la Universidad de Bologna. Su carrera se caracteriza por una colaboración activa en proyectos de investigación tanto básica como traslacional, con un enfoque particular en el estudio de neuronas y canales iónicos.
Lideró proyectos centrados en el desarrollo de un modelo in vitro de neuronas sensoriales humanas, logrando avances en el cultivo compartimentalizado de neuronas. Además, colaboró con la Universidad Semmelweis de Budapest, donde profundizó en el estudio de modelos in vitro de neuronas humanas.
En la actualidad, Simona ejerce como Directora Científica en la Fundación Síndrome de Dravet, donde centraliza y coordina proyectos de investigación preclínicos y clínicos. Su labor está orientada a ampliar el conocimiento sobre esta enfermedad rara, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet y sus familias y erradicar el estigma asociado a la epilepsia y la discapacidad.
Coordinadora Científica
Aroa Arboleya es biotecnóloga por la Universidad de Oviedo y doctora en Biología Molecular y Biomedicina por la Universidad del País Vasco. Tiene dos másteres: uno en Biología Molecular y Biomedicina por la Universidad de Cantabria y otro en Virología por la Universidad Complutense de Madrid. Su trayectoria científica se centra en el estudio de virus y partículas virales, así como en el uso de herramientas bioquímicas y genéticas para investigar mecanismos moleculares implicados en la patogénesis viral y la respuesta inmunológica.
A lo largo de su carrera ha trabajado intensamente con técnicas de biología molecular, cultivo celular, edición genética mediante CRISPR/Cas9, análisis proteómico y producción de nanopartículas virales mediante sistemas de expresión en insectos. Su experiencia incluye la caracterización funcional de virus, la manipulación de líneas celulares humanas y animales, y el diseño de herramientas moleculares aplicadas tanto a la investigación básica como traslacional.
Coordinadora Científica
Laura Blasco comenzó su trayectoria académica como estudiante de Química, donde descubrió su pasión por entender el porqué de las cosas desde sus fundamentos. Actualmente, es estudiante de Biotecnología en la Universidad Miguel Hernández de Elche, donde la biología y la química se unen para transformar el conocimiento científico en soluciones reales.
Esa curiosidad la ha llevado a explorar proyectos diversos, como el estudio de la estructura y la función de proteínas o la investigación en diabetes. Además, su participación en otras fundaciones le enseñó la importancia de que la investigación esté al servicio de quienes más la necesitan.
Coordinador Científico
Estudiante de Biotecnología en la Universidad Miguel Hernández, con un especial interés en la aplicación de la informática y la estadística al campo de la biología y la investigación en salud. Su motivación se centra en utilizar estas herramientas para generar nuevo conocimiento y divulgar los avances científicos al público general.
Ha participado en proyectos de innovación relacionados con alimentos funcionales y de investigación sobre diabetes, donde llevó a cabo análisis de datos e imágenes experimentales. Estas experiencias le han permitido ampliar su formación académica y profesional, consolidando su vocación científica y su compromiso con la investigación aplicada a la mejora de la salud.
Coordinador Científico
Estudiante de Biotecnología en la Universidad Miguel Hernández de Elche, tiene un gran entusiasmo por descubrir cómo la ciencia puede aplicarse para resolver problemas reales y contribuir al bienestar global. Le atraen los retos, ya que los considera oportunidades para aprender, crecer y superarse.
Eligió la Biotecnología como camino para canalizar su pasión por el conocimiento y su deseo de generar un impacto positivo en el mundo.
Forman el Área Social de la Fundación. Si sois familia y necesitáis orientación, escribidnos por el formulario del Servicio de Apoyo Integral: así vuestra consulta llega a la persona adecuada.
Psicóloga
Psicóloga licenciada por la Universidad La Sapienza de Roma, con especialización en población infantojuvenil y adulta. Cuenta con un Máster en Terapia Sistémica Familiar, con el título de experta en intervención sistémica.
Su práctica profesional se centra en la evaluación y la intervención psicológica desde un enfoque sistémico, tanto a nivel individual como familiar. En los últimos años ha combinado la actividad clínica con la docencia, integrando la práctica basada en la evidencia con la formación en el ámbito psicológico.
Área Social
Laura Villaverde es administrativa y se ha incorporado al equipo de la Fundación Síndrome de Dravet, una entidad cuya labor conoce y valora desde hace varios años.
Cuenta con formación en el ámbito administrativo y experiencia profesional en gestión y organización. Tras su larga trayectoria en áreas de atención al cliente, ha desarrollado una sólida capacidad de comunicación, escucha activa y resolución de necesidades. Esta experiencia le ha dado una visión orientada tanto al buen funcionamiento interno de la organización como a una atención cercana, respetuosa, empática y eficaz a las personas.
Destaca por ser una profesional organizada, responsable y resolutiva, con una actitud empática y colaborativa. Su implicación y disposición para ayudar, junto con su sensibilidad hacia el ámbito social, la motivan a formar parte de un proyecto comprometido con las personas y sus familias, donde puede aportar tanto su experiencia como su vocación de servicio.
La gestión administrativa de la Fundación.
Administración
Técnica administrativa y familiar de una persona con síndrome de Dravet. Colabora con la Fundación Síndrome de Dravet desde 2017 y organiza cada 28 de febrero, en Sevilla, una fiesta infantil benéfica por el síndrome de Dravet.
Como familiar y miembro del equipo, está muy motivada tanto en las tareas administrativas como en el trato y la atención a las familias y a las personas con la enfermedad. Para ella es un orgullo colaborar y trabajar con la Fundación.
Cuentan lo que hacemos y cuidan nuestras herramientas digitales.
Comunicación y Marketing
Estudiante de Administración y Dirección de Empresas, motivada por crecer y aprender en el ámbito del marketing y la comunicación. Camila Noriega se define como una combinación de creatividad, análisis y curiosidad. Le apasiona explorar nuevas tendencias, innovar y descubrir cómo influir de manera positiva en la sociedad utilizando las redes sociales como herramienta.
Su colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet le permite aplicar sus conocimientos, y se ha sentido profundamente conmovida por la misión de la Fundación y el impacto que genera en tantas familias. Aspira a desarrollarse como una profesional estratégica, creativa y orientada a resultados, aportando siempre una mirada humana y significativa a cada proyecto.
Comunicación
Juanlu Reyes, nacido en Málaga en 1981, es periodista en activo desde 2002. Actualmente es coordinador de redacción del diario Viva Campo de Gibraltar, en Algeciras, y de 7TV Campo de Gibraltar, ambos del grupo Publicaciones del Sur.
Antes trabajó en medios de comunicación como Algecirasalminuto.com, Málaga FM Radio (ahora Radio Marca Málaga) y el diario SUR de Málaga.
Su hijo fue diagnosticado de síndrome de Dravet en febrero de 2023, a los siete meses de edad, y pronto empezó a colaborar con la Fundación en comunicación.
Marketing
Robert es un defensor de pacientes que ha trabajado en cuatro países diferentes de la UE. Tiene la habilidad de unir a grupos internacionales de pacientes de enfermedades raras para tratar objetivos comunes.
Es originario de Chicago (EE. UU.) y ha estado viviendo en Europa desde 2008. Estudió Psicología en la Universidad de Illinois, donde se centró en la educación especial.
Robert se trasladó a Rumanía en 2008 con el Cuerpo de Paz de los Estados Unidos, donde sirvió como voluntario de desarrollo institucional con la Alianza Nacional Rumana de Enfermedades Raras. Allí trabajó con Dorica Dan, piedra angular en la defensa de pacientes con enfermedades raras, en la creación de un centro de información de enfermedades raras en Rumanía en asociación con la organización noruega Frambu. Rob ayudó en la defensa del primer Plan Nacional de Enfermedades Raras en Rumanía.
Posteriormente, Robert se trasladó a París para unirse a EURORDIS como director de las comunidades de pacientes online, donde trabajó durante siete años. Junto con Denis Costello, cofundó RareConnect.org, comunidades online multilingües y globales de enfermedades raras creadas en colaboración con organizaciones de pacientes. A mitad de su tiempo en EURORDIS, se trasladó a Barcelona para ayudar a establecer una nueva oficina de EURORDIS allí.
Robert es actualmente consultor para el empoderamiento de pacientes en la red de expertos europeos Admedicum Business for Patients. Habla inglés, rumano, francés y español. Cree en poner las necesidades de los pacientes en primer lugar y en el poder de los medios sociales y las nuevas tecnologías para mejorar las vidas de las personas que viven con enfermedades raras.
También forma parte del Comité Asesor del Comité científico de la Fundación.
Innovación y Tecnología
Innovación y Tecnología
Ingeniero de sistemas con experiencia contrastada en el análisis, el desarrollo y la implantación de sistemas para sectores como el sanitario, el bancario y el de seguros. Ha participado en proyectos de historias clínicas electrónicas, migración de datos mediante ETL, integración de aplicaciones mediante servicios web y reingeniería y automatización de procesos con BPM.
Cuenta con formación complementaria en gestión de proyectos TI (PMI), gestión de servicios TI (ITIL), gestión de procesos con BPM, y business intelligence y datawarehousing con Oracle 11g.
Su trayectoria profesional le ha permitido desarrollar habilidades basadas en el liderazgo, la comunicación efectiva y el compromiso. Se caracteriza por ser una persona resiliente, con capacidad para trabajar en equipo de manera eficiente y orientada al logro de los objetivos de la organización.
Además, un comité científico de 22 profesionales de la medicina, la investigación, la farmacia y la regulación orienta y evalúa nuestra investigación. Conoce al Comité científico.
Más información
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