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¿Quiénes somos?

Nuestra organización nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.

Nuestra Misión

“Somos una organización que pretende encontrar un tratamiento efectivo para el Síndrome de Dravet”

Usamos la innovación para acelerar la búsqueda de un fármaco efectivo, eliminando las barreras entre los investigadores y la industria. Queremos encontrar en el plazo de tres años un fármaco que elimine los síntomas y permita preservar el estado cognitivo de nuestros pacientes hasta que consigamos encontrar una solución definitiva para la enfermedad.

Dravet
Logo Fundación Síndrome de Dravet

“Transparencia, honestidad, integridad e innovación son los valores que sustentan nuestra Fundación”

Nuestra historia

La Fundación Síndrome de Dravet nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica de la infancia que comienza durante el primer año de vida, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.

Nuestra organización nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.

Nuestros valores

Nos comprometemos a realizar nuestra actividad de manera TRANSPARENTE, promoviendo la HONESTIDAD e INTEGRIDAD en todas nuestras actuaciones. Miramos al futuro a través de la INNOVACIÓN, mediante el desarrollo de nuevas vías de investigación.

Nuestra visión

“Un mundo sin síndrome de Dravet”

Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano.

Patronato

Todos los patronos ejercen sus funciones de forma gratuita, estando sujetos a las obligaciones, responsabilidades y causas de sustitución, suspensión y cese establecidas en las disposiciones legales de aplicación, y en particular en los artículo 17 y 18 de la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones.

Nuestro equipo y colaboradores

Además del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet y de las funciones adquiridas por sus diferentes miembros, en la Fundación Síndrome de Dravet tenemos el orgullo de poder contar con una serie de personas totalmente comprometidas con nuestra causa.

Delegados Regionales

Nuestros delegados regionales ayudan a brindar apoyo e información para recursos y eventos locales para familias.

Mapa delegados Fundación Síndrome de Dravet

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José Ángel Aibar

José Ángel Aibar

José Ángel Aibar tiene experiencia internacional en ingeniería y ocupa un puesto de liderazgo en una empresa tecnológica líder, con sede en su principal centro mundial de Investigación y Desarrollo en Sophia Antipolis, un parque tecnológico en la Riviera Francesa conocido por ser el primer centro científico y tecnológico de Europa.

José se involucró en las actividades de la Fundación Síndrome de Dravet, donde ejerce como presidente y director ejecutivo desde junio de 2018, poco después de que uno de sus hijos fuera diagnosticado con síndrome de Dravet, una forma de epilepsia rara, catastrófica y de por vida que comienza en el primer año de vida con convulsiones frecuentes y prolongadas.

Además de su papel en la Fundación Síndrome de Dravet, José también es miembro de varios grupos de trabajo de enfermedades raras y epilepsia, como Epag EpiCARE y el Grupo Asesor Digital y de Datos de Eurordis, así como miembro del comité asesor de varios proyectos internacionales y de la industria.

Debido a la enfermedad de su hijo, José cree en la importancia de las organizaciones de los pacientes para mejorar el diagnóstico, el tratamiento, la atención y el apoyo para obtener mejores resultados para todos los pacientes con epilepsias raras y complejas, incluyendo el síndrome de Dravet.

Amparo Bastos

Amparo Bastos

Amparo Bastos desempeña el puesto de Responsable de RRHH, Calidad y PRL en una empresa de ámbito nacional del sector de la imagen corporativa y diseño, a la que se incorporó hace 25 años. Licenciada en Económicas por la Universidad de Valencia, realizó posteriormente un Curso Superior de Finanzas y otro de Nóminas y Seguridad Social.

En 2014, cuando su hijo fue diagnosticado con 7 años con síndrome de Dravet, entró a formar parte de la Fundación como voluntaria en el Área de Fundraising, incorporándose como miembro del Patronato y Secretaria en enero de 2019.

Se define como mujer muy luchadora y solidaria, que cree en el trabajo en equipo, en la lucha conjunta por la consecución de los objetivos comunes; por ello cree que es fundamental dar apoyo a las organizaciones de pacientes, caminando juntos hacia la meta: curar el síndrome de Dravet.

Lauraine McKenna

Lauraine Mckenna

Lauraine es Licenciada en Farmacia por la Universidad de Granada y tiene un postgrado en Farmacovigilancia, además de tener un máster en Ensayos Clínicos por la Universidad de Sevilla. Se ha dedicado durante una década a la Farmacia Comunitaria aquí en España y también durante una época en el Reino Unido de donde es originaria su familia, aunque ella esta afincada en España desde pequeña.

Tras finalizar su máster en Ensayos Clínicos se dedica al mundo de la investigación, ejerciendo desde 2017 de coordinadora de ensayos y data manager en el Hospital Costa del Sol de Marbella, con experiencia en ensayos clínicos de VIH y Oncología. Previamente trabajó unos meses en el Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla en la Unidad de Gestión Clínicia  de Endocrinología.

Cuando a su primer hijo le diagnosticaron síndrome de Dravet a principios de 2021, contactó con nuestra Fundación en busca de apoyo, y desde entonces se implicó en tareas de colaboración en el área de investigación en diversos proyectos y ayuda en las traducciones de textos. Como miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet espera poder aportar todo lo que este en su mano para que algún día no muy lejano exista un mundo sin esta enfermedad que tanto hace sufrir a su familia.

Juana Mari Olivares

Juana Mari Olivares

Juana Mari es administrativo comercial, aunque anteriormente ha desempeñado diferentes puestos, tanto en la industria de la goma y el caucho como en el sector de la informática. Desde el 2012 y hasta hoy, ejerce de ama de casa y se dedica única y exclusivamente al cuidado de su hijo, diagnosticado de síndrome de Dravet, una forma de epilepsia rara, catastrófica y de por vida que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas frecuentes y prolongadas y una vida altamente discapacitante.

Juana Mari es miembro del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet y está involucrada en las actividades de la Fundación Síndrome de Dravet ejercienciendo desde finales de 2021 como responsable de la tienda solidaria online shop.retodravet.com y encargada de gestionar el merchandising de nuestra Fundación.

Vittoria Spinosa

Vittoria Spinosa

La Dra. Vittoria Spinosa tiene un Masters en Psicología Clínica por la Universidad de Bari (Italia) y en 2019 defendió su doctorado en Biomedicina, en el campo de la Neurociencia, en la Universidad de Barcelona, de acuerdo con los requisitos del diploma de doctorado internacional. Durante el doctorado desarrolló varias habilidades, incluyendo la coordinación de proyectos de investigación, lo que le permitió adquirir habilidades de gestión de proyectos y de redacción científica. Además, su participación en conferencias científicas, prácticas de investigación y actividades de divulgación le permitieron desarrollar sus habilidades de comunicación y de relaciones interpersonales. En general, la colaboración con varios grupos de investigación internacionales (situados, entre otros, en Italia, Finlandia, Dinamarca, Portugal y Hungría) le permitió trabajar además en inglés en entornos de investigación multiculturales.

Paralelamente a su doctorado, Vittoria ha participado activamente en la gestión de proyectos y en tareas relacionadas con la comunicación científica incluso fuera del entorno universitario. De hecho, ha sido miembro ejecutivo voluntario de una asociación sin ánimo de lucro, con sede en Barcelona, llamada Scientists Dating Forum (SciDF). Dentro de esta asociación multidisciplinar coordinó eventos, proyectos y colaboraciones con otras entidades destinadas a promover el diálogo entre científicos y personas sin formación científica.

Después de su doctorado, trabajó en el Centro de Excelencia para las Enfermedades Neurodegenerativas y el Envejecimiento del Cerebro situado en Tricase (Lecce, Italia) como investigadora, psicóloga clínica y coordinadora de varios ensayos clínicos.

Actualmente, es Directora de Proyectos Científicos en la Fundación Síndrome de Dravet, donde inicia, planifica y ejecuta una amplia gama de actividades científicas y médicas centradas en el paciente.

Tomas García-Ferrer

Tomás García-Ferrer

Tomás García-Ferrer Alcolea se graduó en Biotecnología por la Universidad Francisco de Vitoria en 2021. Posteriormente cursó un MBA en Industria Farmacéutica y Biotecnológica en la escuela de negocios ESAME.

Ha realizado prácticas en el departamento de registros en la empresa biotecnológica NIMGenetics, donde se encargaba de asegurar la calidad de los kits de análisis genético, así como de los documentos regulatorios.

En paralelo a la realización del máster trabajó en el departamento científico como Medical Advisor dentro de Clover Creative Health Solutions, una consultora centrada en la Industria Farmacéutica, donde ha participado en el lanzamiento de nuevos productos, elaboración de materiales de educación médica, etc.

A lo largo de su trayectoria ha logrado desarrollar habilidades de gestión de proyectos científicos, redacción científica, organización y gestión del tiempo.

Iciar Pérez-Klett

Iciar Pérez-Klett

Iciar Pérez-Klett es graduada en Veterinaria por la Universidad Complutense de Madrid. Durante su carrera, ha realizado prácticas en diversos ámbitos de la clínica veterinaria.

Actualmente se encuentra cursando un MBA en Industria Farmacéutica y Healthcare en la escuela de negocios ESAME, que compagina con su trabajo como Scientific Project Manager Trainee en la Fundación Síndrome de Dravet.

Carla Bonafé

Carla Bonafé

Carla es Graduada en Psicología por la Universidad de Valencia.

Además, posteriormente cursó dos másteres, formándose como neuropsicóloga: Neuropsicología Infantil y Neuropsicología Clínica por el Instituto Superior de Estudios Psicológicos (ISEP).

Su carrera, tanto profesional como pre-profesional ha estado siempre ligada a la discapacidad intelectual y/o del desarrollo, colaborando de manera voluntaria con diferentes entidades y llevando a cabo diferentes programas destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo como: programas de ocio, programas de vida independiente y refuerzo educativo, prevención del acoso escolar, prevención de conductas adictivas y formación laboral en centro de empleo protegido dedicado a la agricultura ecológica.

Sara Cibanal

Sara Cibanal

Me llamo Sara, soy filóloga inglesa, me dedico al marketing a tiempo completo y a dar clases de yoga en mis ratos libres. Me encanta pasear por mi playa en Alicante, viajar a cualquier parte, hacer deporte, leer y disfrutar de una buena serie por la noche. Me gusta poner mi granito de arena para que nuestra sociedad sea un poquito mejor.

Carmen Escalona

Carmen Escalona

Carmen Escalona se graduó en Bioquímica por la Universidad Complutense de Madrid en 2015. Posteriormente, cursó un Máster de Ciencias Biomédicas en la Universidad Católica de Lovaina (KU Leuven), en Bélgica.

Desde 2018 Carmen reside de nuevo en España y está realizando su tesis doctoral en el Instituto Madrileño de Estudios Avanzados de Nanociencia (IMDEA Nanociencia) en el grupo de Nanobiotecnología. Su investigación se centra en el empleo de la nanotecnología para explotar el potencial terapéutico de los sistemas de edición génica.

A lo largo de estos años Carmen ha adquirido múltiples conocimientos y experiencia práctica en Biología Celular y Molecular, Bioquímica, Biomedicina y Nanomedicina. Además, ha compaginado su formación científica con su participación en diversas iniciativas de divulgación y comunicación científica tanto para público adulto como infantil.

Noelia González Gracia

Noelia González

Noelia González es graduada en Terapia Ocupacional por la Universidad de Extremadura y, hasta ahora, su trayectoria profesional ha estado desarrollándose en la intervención cognitiva en adultos.

Actualmente, busca enfocar su camino profesional hacia la neurología e investigación, queriendo desarrollar líneas de actuación e investigación para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y su inclusión en la sociedad.

Por ello, Noelia colabora con la Fundación Síndrome de Dravet en la realización de diversas actividades del ámbito socio-sanitario.

Robert Pleticha

Robert Pleticha

Robert Pleticha es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Robert es un defensor de pacientes que ha trabajado en cuatro países diferentes de la UE. Tiene la habilidad de unir a grupos internacionales de pacientes de enfermedades raras para tratar objetivos comunes.

Es originario de Chicago, EE.UU. y ha estado viviendo en Europa desde 2008. Estudió Psicología en la Universidad de Illinois, donde se centró en la educación especial.

Robert se trasladó a Rumanía en 2008 con el Cuerpo de Paz de los Estados Unidos donde sirvió como voluntario de desarrollo institucional con la Alianza Nacional Rumana de Enfermedades Raras.

Allí, Robert trabajó con Dorica Dan, piedra angular en la defensa de pacientes con enfermedades raras, en la creación de un centro de información de enfermedades raras en Rumanía en asociación con la organización noruega Frambu. Rob ayudó en la defensa del primer Plan Nacional de Enfermedades Raras en Rumanía.

Posteriormente, Robert se trasladó a París para unirse a EURORDIS como director de las comunidades de pacientes online, donde trabajó durante siete años. Junto con Denis Costello, cofundó RareConnect.org, comunidades online multilingües y globales de enfermedades raras creadas en colaboración con organizaciones de pacientes. A mitad de su tiempo en EURORDIS, se trasladó a Barcelona para ayudar a establecer una nueva oficina de EURORDIS allí.

Robert es actualmente consultor para el empoderamiento de pacientes en la red de expertos europeos Admedicum Business for Patients. Habla inglés, rumano, francés y español. Cree en poner las necesidades de los pacientes en primer lugar y en el poder de los medios sociales y las nuevas tecnologías para mejorar las vidas de las personas que viven con enfermedades raras.

Ares Regué

Ares Regué

Graduada en Psicología con mención en psicología sanitaria por la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) en el año 2020.
Postgrado en Demencias y otras afectaciones neurodegenerativas por la UOC en el 2020.
Máster en Neuropsicología por la UOC en el 2022.

Actualmente ejerce de psicóloga en dos residencias, tras haber trabajado durante 15 años como auxiliar de geriatría.

Tras el diagnóstico de síndrome de Dravet de su hija, Ares retomó el grado y lo estuvo compaginando con el trabajo a jornada completa durante años. Su experiencia personal con el síndrome de Dravet junto con su formación es una buena combinación para ayudar a otras familias en la mejora de la calidad de vida. 

 
Luis Villanueva

Luis Villanueva

Ingeniero de sistemas con experiencia comprobada en análisis, desarrollo e implementación de sistemas para diferentes sectores como Sanitario, Bancario y Seguros. Ha participado en proyectos de historias clínicas electrónicas, migración de datos mediante ETL, integración de aplicaciones utilizando webservices y reingeniería y automatización de procesos utilizando BPM.

Cuenta con formación complementaria en: Gestión de Proyectos TI (PMI), Gestión de Servicios TI (ITIL), Gestión de procesos utilizando BPM y Business Intelligence & Datawarehousing con Oracle 11g.´

Su trayectoria profesional le ha permitido desarrollar habilidades blandas basadas en el liderazgo, comunicación efectiva y el compromiso. Se caracterizo por ser una persona resiliente y con capacidad para desarrollar de manera eficiente el trabajo en equipo orientándome al logro de objetivos alineados a la Organización.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Thursday 23rd of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 23rd of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 16th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Friday 24th of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 24th of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 17th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

¿Te has descargado ya tu Dorsal Solidario 2022?

TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the workshop without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days
prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational,
material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 31st of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks. 

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

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The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

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