¿Quiénes somos?
Nuestra organización nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.
Nuestra Misión
“Somos una organización que pretende encontrar un tratamiento efectivo para el Síndrome de Dravet”
Usamos la innovación para acelerar la búsqueda de un fármaco efectivo, eliminando las barreras entre los investigadores y la industria. Queremos encontrar en el plazo de tres años un fármaco que elimine los síntomas y permita preservar el estado cognitivo de nuestros pacientes hasta que consigamos encontrar una solución definitiva para la enfermedad.
“Transparencia, honestidad, integridad e innovación son los valores que sustentan nuestra Fundación”
Nuestra historia
La Fundación Síndrome de Dravet nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica de la infancia que comienza durante el primer año de vida, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.
Nuestra organización nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.
Nuestros valores
Nos comprometemos a realizar nuestra actividad de manera TRANSPARENTE, promoviendo la HONESTIDAD e INTEGRIDAD en todas nuestras actuaciones. Miramos al futuro a través de la INNOVACIÓN, mediante el desarrollo de nuevas vías de investigación.
Nuestra visión
“Un mundo sin síndrome de Dravet”
Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano.
Patronato
Nuestro equipo y colaboradores
Además del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet y de las funciones adquiridas por sus diferentes miembros, en la Fundación Síndrome de Dravet tenemos el orgullo de poder contar con una serie de personas totalmente comprometidas con nuestra causa.
Delegados Regionales
Nuestros delegados regionales ayudan a brindar apoyo e información para recursos y eventos locales para familias.