Transición a la vida adulta
Al cumplir 18 años: la transición a la vida adulta
La mayoría de edad cambia muchas cosas a nivel legal y administrativo. Prepararla con tiempo, idealmente desde los 15 años, evita interrupciones en apoyos y prestaciones.
Aquí tienes nuestra guía para la transición a la edad adulta, avalada por la SENEP, y repasamos el paso de neuropediatría a neurología de adultos, las medidas de apoyo para la toma de decisiones, lo que conviene revisar antes de los 18 y las opciones de empleo.
Revisado por la Fundación Síndrome de Dravet · Actualizado en octubre de 2026
La guía para la transición a la edad adulta
La Fundación ha elaborado, junto con neuropediatras, neurólogos, abogados, neuropsicólogos, terapeutas y trabajadores sociales, una guía para planificar paso a paso el cambio de la atención pediátrica a la de adultos. Aborda los aspectos médicos, sociales, educativos, legales y emocionales de esta etapa y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).
Guía para familias
Con el cronograma, las listas de comprobación y las plantillas para preparar cada paso con el equipo médico.
Guía para profesionales
Para los equipos de neuropediatría, neurología y otros profesionales sanitarios, sociales y educativos.
Qué encontrarás en la guía
- Información actualizada sobre el síndrome de Dravet y cómo se manifiesta en la edad adulta.
- Recomendaciones sobre el tratamiento farmacológico y no farmacológico.
- Un cronograma para planificar la transición sanitaria, educativa, legal y social, con quién se encarga de cada paso.
- Plantillas listas para usar: lista de comprobación, evaluación de habilidades de gestión, seguimiento anual del plan, carta de transferencia, resumen médico y manual para servicios de urgencias.
- Orientación sobre los aspectos legales y económicos y sobre el apoyo psicosocial a pacientes y cuidadores.
Te la presentamos en un webinar
Mira el webinar sobre la Guía para la Transición a la Edad Adulta en el Síndrome de Dravet.
Guía avalada por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP).
Transición sanitaria: de neuropediatría a neurología de adultos
La guía propone una transición planificada y progresiva, a ser posible en el mismo hospital. Las edades son orientativas, porque dependen de cada centro y comunidad autónoma: la guía toma como referencia que el paso a adultos termine a los 18 años.
Como tarde a los 15: primera conversación
El equipo de neuropediatría os explica cómo será el paso a adultos y lo deja anotado en la historia clínica.
Desde los 15, cada año: revisión y plan
Se revisan la salud, la medicación, los signos de alarma, la pubertad, el bienestar emocional y el perfil cognitivo, y se prepara un plan de transición que se actualiza cada año.
Entre los 15 y los 17: elegir el servicio de adultos
Mejor un hospital con unidad de epilepsia o con experiencia en síndrome de Dravet. Identificad también a los profesionales de adultos que vaya a necesitar.
A los 17: empieza la transferencia
Neuropediatría contacta con neurología para que acepte a tu hijo o hija y se fije la primera cita. Se recomienda que ambos equipos se reúnan antes para comentar el caso.
Entre los 17 y los 18: primeras citas
Primera consulta en neurología de adultos y, si es posible, varias visitas conjuntas o intercaladas con neuropediatría.
A los 18: cierre
Última cita en neuropediatría para confirmar que la información y los tratamientos se han traspasado bien y que os sentís seguros con el cambio.
Qué llevar a la primera cita en neurología de adultos
- La carta de transferencia del equipo de neuropediatría.
- Un resumen médico completo y una hoja informativa sobre la enfermedad, con mención especial a los medicamentos de dispensación hospitalaria.
- El seguimiento anual del plan de transición y las evaluaciones de habilidades de gestión de los cuidadores.
- El protocolo de emergencia actualizado.
En los anexos de la guía tienes plantillas para todos estos documentos.
Terapias y rehabilitación
El paso a los servicios de adultos de fisioterapia, logopedia o neuropsicología suele hacerse entre los 18 y los 21 años. Un año antes, la guía recomienda:
- Actualizar la valoración médica y el perfil de funcionamiento, para saber qué terapias pueden seguir en el mismo centro y cuáles habrá que buscar.
- Pedir un informe neuropsicológico (cognitivo, emocional, social y de conducta adaptativa) y un inventario de calidad de vida, para diseñar un plan de apoyo individualizado.
- Consultar con trabajo social las opciones públicas, como los centros de día y los centros ocupacionales.
Apoyo psicológico
Entre los 15 y los 18 años, neuropediatría puede derivaros a psicología del hospital o al centro de salud mental para tratar la educación sexual, los posibles cambios de conducta de esta etapa y las dudas de la familia. Si ya hay seguimiento en salud mental infanto-juvenil, esa unidad organiza la transición.
Medidas de apoyo para el ejercicio de la capacidad jurídica
Desde la Ley 8/2021 ya no existe la «incapacitación». Si tu hijo o hija necesita apoyo para tomar decisiones, existen distintas medidas, que deben respetar al máximo su voluntad y preferencias:
Medidas voluntarias
La propia persona, si puede, las establece ante notario (por ejemplo, poderes preventivos).
Guarda de hecho
La familia que ya presta el apoyo puede seguir haciéndolo de manera informal; para algunos actos concretos puede necesitarse autorización judicial.
Curatela
Medida judicial, asistencial y, solo excepcionalmente, representativa, cuando no hay otras medidas suficientes.
Defensor judicial
Para situaciones puntuales.
Consejo práctico
Si es previsible que tu hijo o hija necesite apoyos al llegar a la mayoría de edad, la autoridad judicial puede acordar las medidas a partir de los 16 años, a petición del propio menor, de sus progenitores o del Ministerio Fiscal, para que entren en vigor a los 18. Consulta con un profesional del derecho y con el Programa de Atención Integral de la Fundación.
Las medidas judiciales se piden en el Juzgado de Primera Instancia del lugar donde vive la persona, aportando documentos que acrediten la necesidad de apoyo: informes médicos e historial sanitario, informes escolares y las resoluciones de discapacidad y dependencia.
Planificación económica: patrimonio protegido y testamento
El patrimonio protegido permite reservar bienes para cubrir las necesidades de la persona con discapacidad, con ventajas fiscales para quien aporta, y se constituye ante notario. En el testamento también se puede nombrar a una persona que administre los bienes en su beneficio. Te lo explicamos en Beneficios fiscales. Antes de decidir, busca asesoramiento legal: si sois familia miembro, la Fundación os orienta a través del Programa de Atención Integral.
Antes de los 18: prepara la transición a la vida adulta
Marca lo que ya hayas revisado. La lista se guarda en este navegador.
A los 17 años, pide cita con trabajo social
La guía recomienda que a esta edad la familia consulte con el trabajador o la trabajadora social (de servicios sociales, del centro de salud o del centro educativo) para:
- Revisar el grado de discapacidad y la situación de dependencia y, si hace falta, pedir su revisión, por ejemplo para mantener la prestación por hijo a cargo.
- Valorar si conviene pedir medidas de apoyo para cuando cumpla 18 años.
- Preparar el final de la etapa escolar: solicitar plaza en un centro de día o un centro ocupacional, o la prestación vinculada al servicio, y comprobar que sea compatible con los servicios de dependencia que ya tenéis. Hazlo antes de los 18, porque las listas de espera pueden ser largas.
Empleo en la vida adulta
- Empleo público: se reserva al menos el 7 % de las plazas para personas con discapacidad (el 10 % en la Administración General del Estado), y dentro de ellas al menos el 2 % para personas con discapacidad intelectual. Se pueden pedir adaptaciones de tiempo y medios en los exámenes, y en las pruebas de la Administración del Estado hay exención de tasas con discapacidad igual o superior al 33 %.
- Empresas privadas: las de 50 o más trabajadores deben reservar al menos el 2 % de su plantilla a personas con discapacidad, y existen bonificaciones en la cotización para quien las contrata.
- Centros especiales de empleo y empleo con apoyo: modalidades adaptadas a distintas necesidades de apoyo.
- Jubilación anticipada: las personas trabajadoras con discapacidad igual o superior al 65 %, o al 45 % en determinadas patologías como la discapacidad intelectual, pueden jubilarse antes.
La Fundación te ayuda
La transición también se vive en familia. El Grupo de Ayuda Mutua de la Fundación tiene un grupo para todas las familias y otro específico para familias de pacientes de 16 años o más, y el Programa de Ocio Inclusivo organiza actividades para seguir participando en la vida adulta. Ambos son para familias miembro.
¿Necesitas orientación sobre tu caso?
Si algo no encaja o te han denegado una ayuda, no tienes que resolverlo a solas.
Programa de Atención Integral
Si eres familia miembro de la Fundación, haz tu solicitud: información y orientación, atención psicosocial y orientación jurídica.
Haz tu solicitudÚnete a la Fundación
Si sois una familia con síndrome de Dravet y residís en España, podéis daros de alta como familia miembro. Recibiréis un kit de bienvenida y os pondremos en contacto con otras familias.
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Información orientativa, revisada por la Fundación Síndrome de Dravet. Última actualización: octubre de 2026. No sustituye el asesoramiento profesional ni la consulta de las fuentes oficiales.