Sobre nosotros · Transparencia
Durante años, dos entidades distintas han trabajado en España por las personas con síndrome de Dravet y sus familias: la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet y la Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation. Comparten fines y están en proceso de integración.
Quién es quién
Comparten domicilio y presidencia, pero cada una tiene su propio CIF, su inscripción en el Registro de Fundaciones y sus cuentas.
Titular de esta web
En proceso de integración
Fines
Los fines de ambas entidades son coincidentes, y esa es la razón de que se integren.
Tiene como fines de interés general la investigación del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas y, a su vez, proporcionar apoyo asistencial y social a los pacientes afectados por el síndrome de Dravet y a sus cuidadores.
Persigue fines de interés general de fomento de la investigación del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas y, a su vez, proporciona apoyo a las personas afectadas y sus familias.
Integración
La Fundación está integrando a la Delegación. Está previsto que la Delegación concluya su actividad durante 2027, y que la Fundación continúe con sus fines sociales y de interés general.
Ambas entidades han pactado el traspaso global de activos y pasivos de la Delegación a la Fundación.
Actualmente se está cerrando la contabilidad de la Delegación, paso previo para que la Fundación pueda asumir los fondos remanentes. La tienda solidaria ya ha pasado a la Fundación.
Como parte del traspaso de su actividad a la Fundación, la Delegación le ha cedido sus bases de datos de asociados para dar continuidad a sus fines sociales, con las garantías del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y de la Ley Orgánica 3/2018 de Protección de Datos Personales (LOPDGDD). La Delegación ya no trata datos personales: todos los tratamientos los realiza la Fundación, que es la única responsable. Si eras asociado o asociada de la Delegación, puedes ejercer tus derechos ante la Fundación, como explica la política de privacidad.
La relación entre ambas se regula mediante un convenio de colaboración. El vigente se firmó el 1 de enero de 2026 y rige hasta el 31 de diciembre de 2026, y se renueva automáticamente por años naturales mientras no haya concluido el proceso de extinción. El anterior se firmó el 1 de marzo de 2025.
Los derechos de propiedad intelectual e industrial que genere la Fundación con los proyectos que financia la Delegación son de la Fundación. Los derechos que hoy tiene la Delegación pasan también a la Fundación, como parte del traspaso global de activos y pasivos.
Cuentas
La colaboración de la Delegación se concreta en una ayuda económica destinada a financiar el Programa de Investigación de la Fundación.
La Fundación justifica documentalmente la aplicación de esa ayuda ante la Delegación con:
No se registraron ingresos ni gastos derivados de operaciones entre ambas entidades. Los movimientos habidos corresponden exclusivamente a pagos y cobros realizados por cuenta de la otra entidad (facturas de proveedores comunes y cobros de aportaciones dirigidas a la otra fundación), registrados en la cuenta corriente entre entidades vinculadas.
El saldo a 31 de diciembre de 2024 ascendía a 2.499,47 € a favor de la Delegación. No se produjeron operaciones de compraventa, prestación de servicios, arrendamiento, concesión de ayudas ni financiación entre ambas.
Todas las operaciones con entidades vinculadas figuran en la memoria de las cuentas anuales, disponibles en el apartado de Transparencia.
Historia
Hasta junio de 2023 la Fundación se denominaba Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas. Durante esos años su actividad fue muy limitada: los programas, los proyectos y la atención a las familias se desarrollaron fundamentalmente a través de la Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation, que era la entidad que contaba con estructura y equipo.
A partir de 2023, con el cambio de denominación y en el marco del proceso de integración descrito más arriba, la Fundación asume progresivamente esa actividad.
Se constituye la Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation (18 de noviembre).
Se constituye la Fundación (15 de mayo).
En junio, la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas pasa a denominarse Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet y empieza a asumir la actividad de la Delegación.
Convenio de colaboración (1 de marzo) y ayuda de 75.000 € al Programa de Investigación de la Fundación.
Convenio vigente (1 de enero) y ayuda de 90.000 €. La tienda solidaria pasa a la Fundación.
Está previsto que la Delegación concluya su actividad.
Por ese motivo, el contenido publicado en esta web con anterioridad a 2023 corresponde, con carácter general, a actividades desarrolladas por la Delegación. Se conserva por su valor informativo y aparece identificado como tal. Entre otros:
Las cuentas anuales y las memorias de actividades son documentos propios de cada entidad y se identifican individualmente en el apartado de Transparencia, indicando a qué entidad y a qué denominación corresponde cada ejercicio.
Tienda
La tienda shop.retodravet.com pertenece ahora a la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet. Hasta su traspaso era titularidad de la Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation.
Los beneficios de la tienda financian la investigación del síndrome de Dravet y el apoyo a las familias.
Documentos
Estatutos, cuentas y memorias de cada entidad.
Las memorias de actividades de los ejercicios 2016 a 2019 publicadas anteriormente en la página de cuentas y memorias anuales corresponden a la Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation y se recogen aquí.
¿Alguna duda sobre esta información? Escríbenos a informacion@
