Esta web pertenece a la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet (CIF G-87.042.701). Toda la información que contiene se refiere a esta entidad, salvo el contenido histórico que aparece expresamente identificado como actividad de la Delegación.
Durante años, dos entidades distintas han trabajado en España por las personas con síndrome de Dravet y sus familias: la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet y la Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation. Ambas comparten fines y se encuentran actualmente en proceso de integración. En esta página explicamos qué es cada una, en qué punto está ese proceso y qué relación económica mantienen.
Dos entidades distintas
| Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet | Dravet Syndrome Foundation, Delegación en España | |
|---|---|---|
| CIF | G-87.042.701 | G-86.079.852 |
| Domicilio | C/ Toledo 46, 1.º izq. — 28005 Madrid | C/ Toledo 46, 1.º izq. — 28005 Madrid |
| Constitución | 15 de mayo de 2014 | 18 de noviembre de 2010 |
| Registro | Registro de Fundaciones de competencia estatal, n.º 1744CIN (Resolución de 18 de junio de 2015) | Registro de Fundaciones de competencia estatal, n.º 1377EXT (Resolución de 31 de mayo de 2011) |
| Protectorado | Ciencia e Innovación | Edu/ext delegaciones extranjeras |
| Presidencia | José Ángel Aibar Moreno | José Ángel Aibar Moreno |
| Titular de esta web | Sí | No |
Qué fines persigue cada una
Los fines de ambas entidades son coincidentes, y esa es la razón de que se integren.
La Fundación tiene como fines de interés general la investigación del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas y, a su vez, proporcionar apoyo asistencial y social a los pacientes afectados por el síndrome de Dravet y a sus cuidadores.
La Delegación persigue fines de interés general de fomento de la investigación del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas y, a su vez, proporciona apoyo a las personas afectadas y sus familias.
En qué punto está el proceso de integración
La Fundación está integrando a la Delegación. Está previsto que la Delegación concluya su actividad durante 2026, y que la Fundación continúe con sus fines sociales y de interés general.
- Ambas entidades han pactado el traspaso global de activos y pasivos de la Delegación a la Fundación.
- Actualmente se está cerrando la contabilidad de la Delegación, paso previo para que la Fundación pueda asumir la tienda solidaria y los fondos remanentes.
- La Delegación cede a la Fundación sus bases de datos de asociados, con las garantías previstas en el Reglamento General de Protección de Datos, para dar continuidad a sus fines sociales tras su extinción.
- La relación entre ambas se regula mediante un convenio de colaboración. El vigente se firmó el 1 de enero de 2026 y rige hasta el 31 de diciembre de 2026, prorrogable por años naturales mientras no haya concluido el proceso de extinción. El anterior se firmó el 1 de marzo de 2025.
- Los derechos de propiedad intelectual e industrial que genere la Fundación en el marco de este proyecto son de titularidad de la Fundación.
Relaciones económicas entre ambas entidades
La colaboración de la Delegación se concreta en una ayuda económica destinada a financiar el Programa de Investigación de la Fundación: 75.000 € en 2025 y 90.000 € en 2026.
La Fundación justifica documentalmente la aplicación de esa ayuda ante la Delegación mediante una memoria explicativa de los proyectos financiados, una memoria económica con la relación de gastos y copia de los documentos de gasto correspondientes.
Ejercicio 2024. No se registraron ingresos ni gastos derivados de operaciones entre ambas entidades. Los movimientos habidos corresponden exclusivamente a pagos y cobros realizados por cuenta de la otra entidad —facturas de proveedores comunes y cobros de aportaciones dirigidas a la otra fundación—, registrados en la cuenta corriente entre entidades vinculadas. El saldo a 31 de diciembre de 2024 ascendía a 2.499,47 € a favor de la Delegación. No se produjeron operaciones de compraventa, prestación de servicios, arrendamiento, concesión de ayudas ni financiación entre ambas.
Todas las operaciones con entidades vinculadas figuran en la memoria de las cuentas anuales, disponibles en el apartado de Transparencia.
Una misma causa, dos entidades
Hasta junio de 2023 la Fundación se denominaba Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas. Durante esos años su actividad fue muy limitada: los programas, los proyectos y la atención a las familias se desarrollaron fundamentalmente a través de la Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation, que era la entidad que contaba con estructura y equipo.
A partir de 2023, con el cambio de denominación y en el marco del proceso de integración descrito más arriba, la Fundación asume progresivamente esa actividad.
Por ese motivo, el contenido publicado en esta web con anterioridad a 2023 corresponde, con carácter general, a actividades desarrolladas por la Delegación. Se conserva por su valor informativo y aparece identificado como tal. Entre otros:
- Convocatoria 2020 de Proyectos Innovadores de Investigación en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet
- Grupo de Trabajo Europeo en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet (noviembre de 2020)
- Programa de Apoyo a la Publicación en Acceso Abierto (febrero de 2021)
Las cuentas anuales y las memorias de actividades son documentos propios de cada entidad y se identifican individualmente en el apartado de Transparencia, indicando a qué entidad y a qué denominación corresponde cada ejercicio.
Tienda solidaria
La tienda shop.retodravet.com es titularidad de la Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation, no de la Fundación. Sus ingresos y sus gastos no figuran en la contabilidad de la Fundación.
La Fundación difunde la tienda en esta web porque pasará a formar parte de su actividad en cuanto se formalice la transmisión, dentro del traspaso global de activos y pasivos descrito más arriba.
Documentación
Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet
- Estatutos (certificado del Registro de Fundaciones)
- Cuentas anuales y memorias de actividades
Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation
- Estatutos
- Memoria de actividades 2016
- Memoria de actividades 2017
- Memoria de actividades 2018
- Memoria de actividades 2019
Las memorias de actividades de los ejercicios 2016 a 2019 publicadas anteriormente en la página de cuentas y memorias anuales corresponden a la Delegación en España de Dravet Syndrome Foundation y se recogen aquí.
Última actualización: 2 de octubre de 2026