Respiro por horas para familias
Programa Cuídate
Cuidar de una persona con síndrome de Dravet apenas deja tiempo para descansar. Con el Programa Cuídate, una persona cuidadora profesional se queda en casa con tu hijo o hija mientras os tomáis unas horas para vosotros: un paseo, el cine o una cena fuera. La familia no paga nada.
Con el apoyo de
- 0 €
- paga la familia por el respiro
- 6 horas
- al año por paciente, en bloques de 2 o 3 horas
- 10 días
- de antelación, como mínimo, para pedirlo
- 5 días
- laborables, como máximo, para responderte
El programa
Unas horas de respiro para quien cuida
El cuidado de una persona con síndrome de Dravet es constante, de día y de noche. Este programa os da tiempo para descansar y recargar energía.
Una persona cuidadora profesional, con formación en la atención a personas dependientes, se queda en vuestra casa con vuestro hijo o hija. Mientras, la persona cuidadora principal, o la pareja, puede salir a pasear, ir al cine o al teatro, o comer o cenar fuera. Lo importante es que tengáis un tiempo solo para vosotros.
- En vuestro domicilio, con una persona cuidadora de la empresa especializada en atención a personas dependientes con la que trabaja la Fundación.
- O con alguien de vuestro entorno que ya conoce a vuestro hijo o hija: si lo preferís, la proponéis y la contratamos para esas horas.
- Hasta 6 horas al año por paciente, en bloques de 2 o 3 horas. Podéis pedirlo varias veces mientras os queden horas.
- Sin coste para la familia, gracias a las donaciones de particulares y empresas.
¿Buscáis unos días de descanso? La Fundación organiza también estancias del Programa de Respiro Familiar y actividades del Programa de Ocio Inclusivo.
Requisitos
Quién puede pedirlo
Las familias que cumplen todo lo siguiente:
- Sois familia asociada a la Fundación Síndrome de Dravet y estáis al corriente de la cuota.
- Vivís en España y tenéis un hijo o una hija con síndrome de Dravet.
- El respiro es en vuestro domicilio habitual.
- Lo pedís con al menos 10 días de antelación y adjuntáis el recibo de la última cuota.
¿Todavía no sois familia asociada? Uníos a la Fundación y podréis pedir el Programa Cuídate y otros programas para familias asociadas.
Paso a paso
Cómo funciona
De la solicitud a vuestro rato libre, en cinco pasos.
Envía la solicitud con al menos 10 días de antelación
Rellena el formulario de esta página: el día, la hora de inicio, si serán 2 o 3 horas y lo que debe saber la persona cuidadora. Adjunta el recibo de la última cuota. Si el respiro es en agosto, pídelo antes del 25 de julio.
Te respondemos en 5 días laborables
Como máximo. Comprobamos los requisitos y las horas que os quedan este año, y te confirmamos el respiro.
Te presentamos a la persona cuidadora
La empresa de cuidados propone a una persona con experiencia y la Fundación la aprueba. Te enviamos sus datos por correo para que la identifiques el día del respiro. Si propones a alguien de tu entorno, la contratamos para esas horas.
Preparad el día del respiro
Completa la ficha de cuidados que te enviaremos. Si tiene que tomar medicación durante esas horas, firma la autorización y déjala preparada. Alguien de la familia tiene que estar en casa para abrir: la persona cuidadora no se queda con las llaves.
Disfrutad y mandadnos una foto
Después, envíanos alguna imagen de vuestro respiro. Nos ayuda a justificar el programa ante quienes lo hacen posible.
Lo que conviene saber
- Puedes pedirlo varias veces al año, mientras os queden horas.
- Las 6 horas son por paciente, aunque lo pidan el padre y la madre por separado.
- Si el respiro se alarga, el tiempo extra se descuenta de vuestras horas. Si ya no os quedan, lo paga la familia.
- Para cancelar, avísanos con al menos 4 días laborables de antelación.
- Las horas de cada año se pueden usar hasta el 31 de diciembre.
Bases
Condiciones del programa
Son las bases del Programa Cuídate. Al enviar la solicitud, las aceptas.
- Objeto. Ofrecer a las familias asociadas unas horas de respiro, con una persona cuidadora que atiende en casa a la persona con síndrome de Dravet, para que quienes la cuidan puedan descansar y disfrutar de tiempo libre.
- Quién puede pedirlo. Las familias asociadas a la Fundación que estén al corriente de la cuota del año anterior y del año en curso. Si os habéis asociado este año, basta con la cuota de este año. Si la pagáis de forma fraccionada, la concesión queda condicionada al pago completo de la cuota del año.
- Horas. Hasta 6 horas de respiro al año por paciente, en bloques de 2 o 3 horas. La bolsa es por paciente, también si la piden el padre y la madre por separado. Se puede pedir varias veces mientras queden horas.
- Servicio y coste. Lo presta, en el domicilio habitual de la familia, una empresa especializada en la atención a personas dependientes, con personal formado. No tiene coste para las familias que cumplen estas condiciones.
- Persona cuidadora propuesta por la familia. La familia puede proponer a alguien de su entorno que conozca al paciente, con su nombre completo, domicilio, DNI o NIE y teléfono. Se la contrata para las horas del respiro. En este caso, ni la Fundación ni la empresa responden de su actuación.
- Plazos. Se puede pedir durante todo el año, con al menos 10 días de antelación; para agosto, antes del 25 de julio. La Fundación responde a la solicitud en un máximo de 5 días laborables. El respiro se puede disfrutar hasta el 31 de diciembre. No cuentan como laborables los sábados, los domingos ni los festivos en Valencia, donde tiene su sede la empresa que presta el servicio.
- Documentación. El formulario de solicitud, con las necesidades de cuidado del paciente; el recibo de la última cuota; y, si tiene que tomar medicación durante el respiro, la autorización firmada por la familia. La familia responde de que los datos son ciertos y la Fundación puede pedir información complementaria.
- Cancelaciones. La familia puede cancelar por una causa razonable, como una enfermedad, avisando con al menos 4 días laborables de antelación. Si cancela más tarde sin una causa de fuerza mayor, queda fuera del programa ese año, porque la Fundación tiene que pagar el servicio igualmente.
- Duración. Si el respiro se alarga más allá del horario pedido, ese tiempo se descuenta de las horas del año. Si ya no quedan horas, lo paga la familia.
- Llaves y medicación. La persona cuidadora no custodia llaves: alguien de la familia tiene que estar en casa para abrir. Si la familia le deja las llaves, lo hace bajo su responsabilidad. Por norma, no administra medicación; solo lo hace con una autorización escrita y firmada por la familia, que indica el tratamiento y deja la medicación preparada. Ni la Fundación ni la empresa responden de las consecuencias de una indicación incorrecta.
- Imágenes. Después del respiro, la familia envía alguna imagen de la actividad para justificar el programa. La Fundación solo la usará para darlo a conocer si la familia lo autoriza en el formulario.
- Responsabilidad y cambios. El buen uso del programa es responsabilidad de la familia. La Fundación no responde de los incidentes que se deriven del incumplimiento de estas condiciones. La Dirección evalúa las solicitudes y el Patronato resuelve las dudas de interpretación. La Fundación puede modificar estas condiciones avisando con antelación suficiente.
Dudas
Preguntas frecuentes
¿Cuánto cuesta?
Nada. El Programa Cuídate es gratuito para las familias asociadas que cumplen las condiciones. Lo hacen posible las donaciones de particulares y de empresas, como Konecta, y las iniciativas solidarias a favor de la Fundación.
¿Cuántas veces puedo pedirlo?
Las que quieras a lo largo del año, hasta sumar 6 horas por paciente. Por ejemplo, tres respiros de 2 horas o dos de 3 horas.
¿Quién se queda con mi hijo o hija?
Una persona cuidadora de la empresa especializada con la que trabajamos, con formación y experiencia en la atención a personas dependientes. Antes del respiro te enviamos sus datos. Si lo prefieres, puedes proponer a alguien de tu entorno que ya conozca a tu hijo o hija.
¿Puede darle la medicación?
Solo con una autorización escrita y firmada que indique el tratamiento, y con la medicación ya preparada. Si puede necesitarla durante esas horas, indícalo en la solicitud y te enviaremos la autorización.
¿Tenemos que estar en casa?
Alguien de la familia tiene que estar para abrir a la persona cuidadora, porque no se queda con las llaves. Después, podéis salir y disfrutar de vuestro tiempo.
¿Y si tengo que cancelar?
Avísanos con al menos 4 días laborables de antelación, respondiendo al correo de confirmación o escribiendo a familias@dravetfoundation.eu. Si cancelas más tarde sin una causa de fuerza mayor, no podrás usar el programa el resto del año, porque la Fundación tiene que pagar el servicio igualmente.
No somos familia asociada. ¿Podemos pedirlo?
El programa es para familias asociadas. Si tenéis un hijo o una hija con síndrome de Dravet y vivís en España, podéis uniros a la Fundación.
¿Es lo mismo que el Programa de Respiro Familiar?
No. El Programa Cuídate son unas horas de respiro en casa, con una persona cuidadora. El Programa de Respiro Familiar son estancias de varios días que organiza la Fundación para las familias.
¿Otra duda? Escríbenos a familias@
Formulario
Solicita tu respiro
Hazlo con al menos 10 días de antelación. Tardarás unos 5 minutos.
¡Haz tu donación!
El Programa Cuídate es gratuito para las familias. Con tu donación nos ayudas a que más madres, padres y personas cuidadoras puedan tomarse un respiro.
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