Programa de Atención y Apoyo Psicosocial a Familias con Síndrome de Dravet
Cuidar a quienes cuidan: Grupo de Ayuda Mutua y apoyo psicosocial para familias con síndrome de Dravet.
La familia es el entorno que más influye en la vida de las personas. En las familias de personas con síndrome de Dravet, madres, padres y el resto de familiares asumen un papel de cuidado que trae desgaste físico y emocional: fatiga, estrés, incertidumbre…
Por eso la Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha este programa de apoyo psicosocial, con un Grupo de Ayuda Mutua y asesoramiento individual: para mejorar la calidad de vida de las familias, porque creemos que es fundamental cuidar a quienes cuidan.
¿Qué ofrece el programa?
Dirigido por Manuela Di Giorgio, psicóloga del Área Social de la Fundación, el programa crea una red de apoyo entre familias que viven situaciones parecidas.
Intercambio de experiencias
Las familias comparten sus vivencias, desafíos y logros. Este intercambio fortalece la comprensión mutua y reduce el sentimiento de aislamiento.
Apoyo profesional
Sesiones guiadas por la profesional, con atención personalizada sobre autonomía personal, gestión de conflictos y adaptación al entorno.
Empoderamiento de las familias
Recursos y estrategias para afrontar los desafíos diarios asociados al síndrome de Dravet.
Grupo de Ayuda Mutua: dos tipos de sesión
Las dos sesiones se van turnando en miércoles alternos, de 19:00 a 20:30 h (hora peninsular), así que cada una se celebra una vez cada cuatro semanas.
Sesión para todas las familias
Abierta a cualquier familia miembro de la Fundación.
- Una vez cada cuatro semanas
- Miércoles, de 19:00 a 20:30 h
- Por videollamada (Teams)
Sesión para familias de personas de 16 años o más
Un espacio específico para quienes acompañan a adolescentes y personas adultas con síndrome de Dravet.
- Una vez cada cuatro semanas
- Miércoles, de 19:00 a 20:30 h
- Por videollamada (Teams)
Reserva tu plaza en el Grupo de Ayuda Mutua
En tres pasos, aquí mismo o con los botones de cada sesión.
1. Elige tu sesión
Para todas las familias o para familias de personas de 16 años o más.
2. Escoge la fecha
El calendario solo muestra las fechas de la sesión que hayas elegido.
3. Recibe la confirmación
Te llegará por correo electrónico con el enlace de la videollamada, y un recordatorio antes de la sesión.
¿Necesitas asesoramiento individual?
Si tu familia lo necesita, puedes pedir una sesión individual por videollamada con la profesional para trabajar sobre vuestros objetivos concretos. Después se organizan los contactos y las reuniones necesarios para dar respuesta a vuestra demanda.
La solicitud se hace a través del Servicio de Apoyo Integral de la Fundación.
Si tus dudas son sobre trámites, ayudas o derechos, como la discapacidad, la dependencia, la CUME o los apoyos en el colegio, consulta nuestras guías de trámites y ayudas.
Más información
¿Quién puede participar?
Cualquier miembro de una familia asociada a la Fundación Síndrome de Dravet puede participar en el Grupo de Ayuda Mutua.
Las sesiones para familias de personas de 16 años o más están dirigidas a familiares de personas con síndrome de Dravet que ya han cumplido los 16 años. Al reservar se pide la fecha de nacimiento para poder comprobarlo. Si tu familiar se acerca a la edad adulta, también te puede ser útil nuestra Guía para la transición a la edad adulta en el síndrome de Dravet.
¿Cómo se evalúa el programa?
Utilizamos dos cuestionarios específicos para medir el impacto del programa en las personas cuidadoras. Así podemos adaptarlo a las necesidades que detectamos. El equipo cuenta además con el apoyo de todas las áreas de la Fundación.
¿Cómo se tratan mis datos?
La Fundación garantiza la privacidad de las personas participantes y trata los resultados con total confidencialidad.
¡Haz tu donación!
Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.
