Programas y Proyectos
Apoyo Integral
En la Fundación Síndrome de Dravet comprendemos que el diagnóstico y manejo de esta enfermedad rara pueden generar incertidumbre, estrés y grandes desafíos emocionales, legales y prácticos para las familias.
Nuestro objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas y familias con síndrome de Dravet. Por ello, hemos diseñado un programa de apoyo integral que ofrece acompañamiento, información y asesoría personalizada en diversos ámbitos, con el objetivo de mejorar la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familias. Además, promovemos una mayor comprensión del síndrome y facilitamos el acceso a los recursos necesarios para su manejo, trabajando para que las familias se sientan apoyadas y comprendidas en cada paso de su camino.
Programa de Atención y Apoyo Psicosocial a Familias con Síndrome de Dravet
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las familias que forman parte de la Fundación Síndrome de Dravet, el Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet pone en marcha el Programa de Atención y Apoyo Psicosocial a Familias con Personas con Síndrome de Dravet.
Fondo de Solidaridad
La Fundación Síndrome de Dravet lanza la segunda convocatoria de ayudas destinadas a favorecer específicamente a las familias con un hijo con síndrome de Dravet. Estos pacientes, además de medicación, requieren la aplicación de otras técnicas sanitarias, así como servicios de rehabilitación complementarios, apoyo psicológico, desplazamientos y ayudas técnicas y materiales, que quedan fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a la urgencia y necesidad con la que pueden llegar a encontrarse muchas familias. Problemas que, además, se van a ver agravados por la situación económica tan complicada producida a raíz de la COVID-19.
Ocio Inclusivo
El Programa de Ocio Inclusivo es una iniciativa de la Fundación Síndrome de Dravet que ofrece a las personas con este síndrome la oportunidad de participar en una amplia gama de actividades recreativas diseñadas para ser accesibles y disfrutables. Este programa representa nuestro compromiso con la inclusión y el bienestar, proporcionando un espacio donde los participantes pueden explorar nuevas experiencias, desarrollar habilidades y disfrutar de la compañía de otros, todo en un entorno seguro y acogedor.
Con actividades que van desde talleres creativos hasta eventos deportivos y salidas culturales, el Programa de Ocio Inclusivo busca eliminar las barreras al ocio y fomentar la integración social. Es un lugar de encuentro para la alegría y el bienestar, donde cada actividad está pensada para celebrar la vida y la diversidad, permitiendo que tanto las personas con síndrome de Dravet como sus familias vivan momentos inolvidables juntos.
Programa Cuídate
El Programa Cuídate, Respiro por horas, es una iniciativa que surge de nuestro compromiso social y apoyo a las familias. Sabemos que el cuidado de un hijo con síndrome de Dravet es una tarea que requiere atención constante, y que muchas veces impide que los familiares puedan disfrutar de un tiempo mínimo de descanso y ocio. Por eso, ponemos en marcha este programa para ofreceros un cuidador profesional externo y que podáis tener la oportunidad de tomaros un respiro y realizar actividades que os gusten y os relajen.
Programa de Respiro Familiar
Dentro del plan de acción social de la Fundación y su apoyo a las familias con síndrome de Dravet, la Fundación Síndrome de Dravet puso en marcha el pasado año 2019 el inicio del Programa de Respiro Familiar, que consiste en estancias cortas temporales en las que la Fundación proveerá de un servicio de cuidadores para los niños y actividades de ocio (sin los niños) para los adultos.
El objetivo de esta acción es apoyar al núcleo familiar, a los padres, para que puedan realizar algunas actividades juntos y disfrutar de ellas.
Programa de Secuenciación Completa del Genoma
Gracias al Programa de Secuenciación Completa del Genoma, la Fundación Síndrome de Dravet ofrece un test genómico a pacientes residentes en España no diagnosticados de cualquier edad que presenten un cuadro clínico compatible con síndrome de Dravet.
Este programa solo es accesible a los pacientes que estén atendidos por médicos y especialistas de los centros y hospitales públicos del Sistema Nacional de Salud español.
La secuenciación completa del genoma podría ser clave para la obtención del diagnóstico final del paciente. Un diagnóstico correcto evitará pruebas innecesarias y facilitará el tratamiento adecuado del paciente, lo cual supondrá una mejora de valor incalculable de su calidad de vida y la de toda la familia. Cuanto antes se consiga el diagnóstico, antes podrá aplicarse el tratamiento adecuado, lo cual podría alterar de manera positiva el rumbo de la enfermedad.
¡Haz tu donación!
Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.
