Dravet Blog

Bienvenido al blog de la Fundación Síndrome de Dravet, el portal donde podrás encontrar todas las noticias y actualizaciones más relevantes en torno al síndrome de Dravet. Aquí encontrarás todas las novedades del síndrome de Dravet, su investigación e información importante para familias.

Diagnóstico
Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet celebra la inclusión de habilidades y competencias en enfermedades raras y genética clínica entre los requisitos de formación de los médicos de familia

Celebramos la inclusión de competencias en enfermedades raras y genética clínica en la formación de médicos de familia.
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Electrocardiograma
Noticias

Estudio de evaluación cardíaca en el síndrome de Dravet: Resultados y recomendaciones

Estamos muy emocionados porque hoy os traemos un nuevo estudio que hemos publicado junto al Hospital Sant Pau de Barcelona, el cual pudimos llevar a ...
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Webinar SUDEP y gestión de la epilepsia
Noticias

Webinar: SUDEP y gestión de la epilepsia

¡Ya puedes ver la grabación! 🎥 La Dra. Laia Turón explica SUDEP: desafíos, avances y prevención en la epilepsia. 🧠💜
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Medicamentos huérfanos
Noticias

La relutrigina, de Praxis Precision Medicines, nuevo tratamiento en desarrollo para el síndrome de Dravet

¡Gran Noticia! 🌟 Praxis Precision Medicines ha recibido la Designación de Enfermedad Pediátrica Rara para Relutrigina en el síndrome de Dravet.
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Convenio Fundación Síndrome de Dravet y Consejo General de Enfermería de España
Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet acuerda con los colegios oficiales de Enfermería de España trabajar conjuntamente en diversos proyectos

El pasado martes, tuvo lugar una reunión en Madrid en la que participaron el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar; el ...
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Webinar Planeando el futuro de personas con síndrome de Dravet
Noticias

Webinar: Planeando el futuro de personas con síndrome de Dravet

No te pierdas el webinar sobre cómo planificar el futuro con personas con síndrome de Dravet, en el que descubrirás recursos sociales y herramientas legales ...
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Esperanza
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