Guías de trámites y ayudas · Síndrome de Dravet
Qué te corresponde en cada etapa y cómo pedirlo
Discapacidad y dependencia, colegio, trabajo, prestaciones y beneficios fiscales para familias de personas con síndrome de Dravet, explicados paso a paso.
Revisado por la Fundación Síndrome de Dravet · Actualizado en noviembre de 2026

¿En qué momento estáis?
Elige una etapa y te contamos qué es lo prioritario ahora. Cada paso enlaza a la guía donde se explica con detalle.
Primeros pasos · Cualquier edad
Acabáis de recibir el diagnóstico
El diagnóstico abre muchos frentes a la vez. Estos son los trámites que conviene poner en marcha primero, tenga la edad que tenga la persona con síndrome de Dravet.
Lo prioritario ahora
- 1
- 2Solicita a la vez el grado de discapacidad y la situación de dependenciaTrámites sanitarios
- 3
- 4Infórmate sobre las unidades de referencia en epilepsia refractaria (CSUR)Trámites sanitarios
- 5Prepara tu carpeta básica de documentos y anota las fechas de revisiónOrganiza tu carpeta
- 6Comprueba qué prestaciones te pueden corresponderPrestaciones económicas
- 7
0-5 años
Primeros años
Años de muchas consultas y de reorganizar la vida familiar y laboral. Esto es lo que más ayuda ahora.
Lo prioritario ahora
- 1Atención temprana: ya es un derecho y así se pide en tu comunidadTrámites sanitariosNovedad
- 2Farmacia gratuita para menores con discapacidadTrámites sanitarios
- 3Prestación por hijo o hija a cargo, desde el 33 % de discapacidadPrestaciones económicas
- 4CUME y adaptación o reducción de jornadaTrámites laborales
- 5
6-12 años
Etapa escolar
El colegio se convierte en el centro de muchas gestiones: apoyos, seguridad ante las crisis y ayudas al estudio.
Lo prioritario ahora
- 1Apoyos, adaptaciones y modalidad de escolarizaciónTrámites educativos
- 2
- 3Becas del Ministerio para alumnado con NEAETrámites educativos
- 4Ayudas de comedor, transporte escolar y materialTrámites educativos
- 5Atención educativa hospitalaria y domiciliariaTrámites educativos
- 6Revisión del grado de discapacidad si la situación cambiaTrámites sanitarios
13-17 años
Adolescencia: prepara los 18 con tiempo
La mayoría de edad cambia muchas cosas a nivel legal y administrativo. Prepararla desde los 15 evita interrupciones en apoyos y prestaciones.
Lo prioritario ahora
- 1Medidas de apoyo para la toma de decisionesTransición a la vida adulta
- 2Lista de comprobación antes de los 18Transición a la vida adulta
- 3
- 4Paso de neurología pediátrica a la unidad de adultosGuía para la Transición a la Edad Adulta
- 5FP, bachillerato y adaptaciones en la prueba de acceso a la universidadTrámites educativos
18 años o más
Vida adulta
Nuevas prestaciones, formación, empleo y servicios de apoyo. Y pensar con tiempo en el futuro.
Lo prioritario ahora
- 1
- 2Empleo: reserva de plazas, centros especiales de empleo y empleo con apoyoTransición a la vida adulta
- 3Universidad y FP: reserva de plazas y matrícula bonificadaTrámites educativos
- 4Servicios de dependencia: centro de día y ayuda a domicilioTrámites sanitarios
- 5
Edades en las que cambian tus derechos
Algunos apoyos empiezan o terminan con la edad. Tenlos en el calendario para que no se interrumpa nada.
Desde el diagnóstico
Discapacidad y dependencia
Pídelas a la vez, junto con la atención temprana si tiene menos de 6 años: son compatibles y abren la puerta a casi todo lo demás.
Hasta los 18
Farmacia gratuita e hijo a cargo desde el 33 %
La exención farmacéutica de los menores con discapacidad termina al cumplir 18.
16 años
Medidas de apoyo
La autoridad judicial puede acordarlas desde los 16 para que entren en vigor a los 18.
18 años
Cambian las prestaciones
Hijo a cargo pasa a exigir el 65 %, llega la pensión no contributiva y empieza el paso a neurología de adultos.
23 años (o 26)
Límite de la CUME
Hasta los 26 si la discapacidad del 65 % se reconoció antes de los 23. Desde el 23 de octubre de 2026 puede prorrogarse más allá con discapacidad del 65 % o grado III de dependencia.
Guías por tema
Cada trámite explicado en un solo sitio: qué es, quién puede pedirlo y cómo se solicita.
Trámites sanitarios
Discapacidad y dependencia, tarjeta sanitaria, farmacia, unidades de referencia, transporte sanitario y plan ante crisis.
Ver trámites sanitariosTrámites educativos
Valoración de necesidades, apoyos en el centro, salud y seguridad en el aula, becas y opciones de FP y universidad.
Ver trámites educativosTrámites laborales
Adaptación y reducción de jornada, la prestación CUME y permisos, ausencias y excedencias para madres, padres y cuidadores.
Ver trámites laboralesPrestaciones económicas
Prestación por hijo a cargo, pensión no contributiva, IMV y ayudas autonómicas, con las cuantías de 2026.
Ver prestacionesBeneficios fiscales, transporte y otras ayudas
IRPF y patrimonio protegido, vehículo y aparcamiento, familia numerosa y otras ayudas.
Ver beneficiosTransición a la vida adulta
Medidas de apoyo al cumplir 18, qué revisar antes de la mayoría de edad y empleo.
Ver transiciónHerramientas para ahorrar tiempo
Orientan, calculan y te ayudan a no olvidar nada. Están dentro de cada guía; aquí las tienes a mano.
- ¿Qué prestación te corresponde?Orientador según la edad y el grado de discapacidad.
- ¿Qué beneficios fiscales tienes?Orientador y calculadora según el grado de discapacidad y vuestra situación.
- Calculadora CUMECalcula de forma orientativa la prestación por cuidado de menores.
- Antes de los 18Siete puntos que conviene revisar con tiempo.
- Carpeta básicaOcho documentos que conviene tener a mano, en PDF.
- Calendario de revisionesFechas de renovación y revisión de cada trámite.
Lo que cambia en tu comunidad
Muchos trámites dependen de la comunidad autónoma: organismos, plazos y requisitos. Elige la tuya para descargar sus guías.
Al elegirla verás la guía de trámites y la guía educativa de tu territorio.
Guías generales para toda España: trámites y ayudas (PDF) · educativa (PDF)
Te acompañamos en cada trámite
Si algo no encaja con tu caso o te han denegado una ayuda, no tienes que resolverlo a solas.

Servicio de Apoyo Integral
Si eres familia miembro de la Fundación, haz tu solicitud a través del Servicio de Apoyo Integral: información y orientación, atención psicosocial y orientación jurídica.
Al principio no sabíamos ni por dónde empezar. Ojalá alguien nos hubiera dicho el primer día que pidiéramos a la vez la discapacidad y la dependencia, y que guardáramos todos los justificantes.
Delegados regionales
Madres y padres de personas con síndrome de Dravet en tu región, que ya han pasado por estos trámites.
Encuentra a tu delegadoÚnete a la Fundación
Si sois una familia con síndrome de Dravet y residís en España, podéis daros de alta como familia miembro. El alta es gratis y os pondremos en contacto con otras familias.
Date de altaApoyo al duelo
Si ha fallecido tu familiar con síndrome de Dravet, te acompañamos de forma individual y sin coste, seas o no familia miembro.
Conoce el Servicio de Apoyo al DueloPreguntas frecuentes
Novedades
¿Qué cambia desde el 23 de octubre de 2026 con la Ley 4/2026 y el Real Decreto-ley 31/2026?+
La Ley 4/2026 modifica la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y la Ley de Dependencia. Para las familias, lo más relevante es esto: la dependencia reconocida equivale a un 33 % (grado I) o un 65 % (grados II y III) de discapacidad allí donde una norma lo prevea, pero no en el ámbito fiscal; la atención temprana pasa a ser un derecho; la teleasistencia es un derecho en cualquier grado de dependencia; ir al colegio no impide cobrar la CUME; la escolarización en centros de educación especial pasa a ser excepcional; y las empresas deben adaptar el puesto también a quienes cuidan de un familiar con discapacidad. Además, el Real Decreto-ley 31/2026 cambia la CUME desde esa misma fecha: puede prorrogarse más allá de los 26 años con una discapacidad del 65 % o el grado III de dependencia, pueden cobrarla los dos progenitores a la vez y podrá reconocerse sin ingreso hospitalario en situaciones asimiladas, que concreta el nuevo reglamento de la CUME, el Real Decreto 957/2026, desde el 5 de enero de 2027. Te lo explicamos en Trámites sanitarios, Trámites laborales y Trámites educativos. Más detalle en nuestras noticias sobre la Ley 4/2026, sobre los cambios en la CUME y sobre el nuevo reglamento de la CUME.
Primeros pasos
¿Por dónde empiezo después del diagnóstico?+
Date de alta en la Fundación, solicita a la vez el grado de discapacidad y la situación de dependencia y pide a neurología el plan de actuación ante crisis. En ¿En qué momento estáis? tienes la lista completa de primeros pasos.
¿En qué se diferencian la discapacidad y la dependencia? ¿Puedo pedirlas a la vez?+
La discapacidad valora las limitaciones para participar en la vida diaria, social, educativa y laboral, y se expresa en un porcentaje. La dependencia valora la necesidad de ayuda de otra persona para las actividades básicas, y se expresa en grados (I, II y III). Son procedimientos distintos y compatibles, y conviene pedirlos a la vez: te explicamos cómo en Trámites sanitarios. Desde el 23 de octubre de 2026, la dependencia reconocida equivale además a un 33 % o un 65 % de discapacidad donde una norma lo prevea, pero no en el ámbito fiscal: por eso sigue siendo útil tener las dos resoluciones.
¿Cómo puede ayudarme la Fundación con mi caso?+
Si eres familia miembro, haz tu solicitud a través del Servicio de Apoyo Integral, que ofrece información y orientación, atención psicosocial y orientación jurídica. Si todavía no lo eres, date de alta en la Fundación.
Ayudas, trabajo y colegio
¿Qué ayudas se abren con el 33 % y con el 65 % de discapacidad?+
Con el 33 % o más: prestación por hijo a cargo para menores de 18, farmacia sin aportación para menores, ventajas en el IRPF, equiparación a familia numerosa, Tarjeta Dorada de Renfe o exención de precios públicos en la universidad, entre otras. Con el 65 % o más: prestación por hijo a cargo a partir de los 18, pensión no contributiva de invalidez y CUME hasta los 26 años si se reconoce antes de los 23 y, desde el 23 de octubre de 2026, también después de los 26. Es orientativo: cada ayuda tiene sus propios requisitos.
¿Somos familia numerosa si tenemos dos hijos?+
Sí, si al menos uno tiene discapacidad: la familia se equipara a familia numerosa. Además, cada hijo o hija con discapacidad cuenta como dos para determinar la categoría, que puedes calcular con nuestra calculadora. El título se solicita en tu comunidad autónoma.
¿Qué diferencia hay entre reducir la jornada y la CUME?+
Con la reducción de jornada por guarda legal trabajas entre un octavo y la mitad menos y cobras menos salario. La CUME combina una reducción de al menos el 50 % con una prestación de la Seguridad Social que compensa la pérdida de ingresos, si se cumplen sus requisitos.
¿Hasta cuándo se puede cobrar la CUME?+
Con carácter general, hasta los 23 años, y hasta los 26 si se reconoció una discapacidad del 65 % antes de los 23. Desde el 23 de octubre de 2026 puede prorrogarse, de forma excepcional, más allá de los 26 si la persona tiene una discapacidad del 65 % o más o el grado III de dependencia, sigue conviviendo con quien la cuida y se mantiene la necesidad de cuidado. Además, quien perdió la CUME por la edad puede pedir que se revise su caso, pueden cobrarla los dos progenitores a la vez e ir al colegio no impide por sí solo cobrarla. Hasta el 4 de enero de 2027, la primera prórroga se pide al mes; después, por dos meses y luego cada cuatro meses, con un nuevo informe médico. Desde el 5 de enero de 2027, con el nuevo reglamento, se reconoce por 4 meses, la primera prórroga es de 6 y las siguientes, de 8, con una nueva declaración médica y, cada dos años, también con un informe de la Inspección Médica. Te lo contamos en Trámites laborales, donde tienes también una calculadora, y en nuestras noticias sobre los cambios en la CUME y sobre el nuevo reglamento.
¿Qué tiene que saber el colegio por si hay una crisis?+
Entrega el plan de actuación ante crisis firmado por neurología, firma la autorización para que el personal administre la medicación de rescate, pregunta por el protocolo de tu comunidad y pide que el personal reciba formación. Revísalo al inicio de cada curso. Puedes partir de nuestro protocolo de emergencia.
Mayoría de edad y reclamaciones
¿Qué cambia cuando mi hijo o hija cumple 18 años?+
La prestación por hijo a cargo pasa a exigir el 65 % de discapacidad, se puede pedir la pensión no contributiva, termina la farmacia gratuita de los menores y empieza el paso a neurología de adultos. Conviene prepararlo desde los 15: te ayudan nuestra guía para la transición a la edad adulta y la lista de lo que conviene revisar antes de los 18.
¿Se pueden cobrar a la vez la prestación por hijo a cargo y la pensión no contributiva?+
No. Cuando la persona con discapacidad es mayor de edad, la prestación por hijo a cargo y la pensión no contributiva no pueden cobrarse a la vez por la misma persona. Conviene comparar cuál resulta más favorable en cada caso; nuestro orientador te indica qué prestaciones pueden corresponderte.
¿Qué hago si me deniegan una solicitud?+
Lee la resolución: al final indica qué recurso puedes presentar, ante quién y en qué plazo. Con carácter general es de un mes; en las prestaciones de la Seguridad Social hay que presentar antes una reclamación previa en 30 días. Te explicamos los pasos en Si te deniegan una solicitud y, si eres familia miembro, puedes pedir orientación jurídica a través del Servicio de Apoyo Integral.
¿Esta información vale para toda España?+
Es orientativa. Muchos procedimientos varían según la comunidad autónoma, así que confírmalos con la administración correspondiente y consulta la guía de tu comunidad en Lo que cambia en tu comunidad.
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Estas guías son gratuitas para todas las familias. Si te han resultado útiles, con tu donación nos ayudas a seguir acompañando a las familias y a mantener al día recursos como este.
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Información orientativa, revisada por la Fundación Síndrome de Dravet. Última actualización: noviembre de 2026. No sustituye el asesoramiento profesional ni la consulta de las fuentes oficiales.