Dravet Blog
Bienvenido al blog de la Fundación Síndrome de Dravet, el portal donde podrás encontrar todas las noticias y actualizaciones más relevantes en torno al síndrome de Dravet. Aquí encontrarás todas las novedades del síndrome de Dravet, su investigación e información importante para familias.
Noticias
La Fundación Síndrome de Dravet reclama el reconocimiento de la especialidad de Neurología Pediátrica
La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes y familias con esta patología, ha reclamado formalmente al Ministerio de Sanidad del Gobierno de ...
23 de octubre de 2020
Leer más →
Noticias
El síndrome de Dravet al más alto nivel europeo
Estamos muy contentos de compartir que la Fundación Síndrome de Dravet, a través de nuestro presidente, José Ángel Aibar, ha sido aceptada para unirse y ...
22 de octubre de 2020
Leer más →
Noticias
¿Por qué puede ser tan beneficiosa la secuenciación de última generación en pacientes con síndrome de Dravet?
Sabéis que mutaciones en el gen SCN1A, el cual lleva la información para la síntesis del canal de sodio Nav1.1, esencial para el correcto funcionamiento ...
21 de octubre de 2020
Leer más →
Noticias
Fenfluramina, cada vez más cerca de las farmacias
Ya podemos empezar la cuenta atrás para que este nuevo fármaco esté disponible en las farmacias para los pacientes con síndrome de Dravet.
16 de octubre de 2020
Leer más →
Noticias
OMIM cambia las Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) por Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (DEE)
La base de datos OMIM retirará la clasificación de Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) - un paso importante para la revisión de la terminología de ...
14 de octubre de 2020
Leer más →
Noticias
Webinar: Diagnóstico de epilepsias genéticas
La doctora Susana Boronat, experta en Genética, Directora de Pediatría del Hospital Sant Pau de Barcelona y miembro del Comité Científico de la Fundación Síndrome ...
8 de octubre de 2020
Leer más →
¡Haz tu donación!
Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.