¿Qué es el proyecto "Proyecto Estoy Aquí"?
Los pacientes con síndrome de Dravet están generalmente afectados por un importante retraso cognitivo y dificultades en el habla que les impide ser capaces de comunicarse y actuar en situaciones que se pueden dar en la vida cotidiana. Como, por ejemplo, si se pierden no son capaces de pedir ayuda, de expresarse de forma adecuada para facilitar información sobre los nombres o teléfonos de sus padres, dónde está su domicilio, etc.
Por su patología, también requieren ser atendidos de una forma muy específica en el caso de una crisis epiléptica, de una forma muy individualizada porque cada persona con síndrome de Dravet toma una combinación de fármacos diferente. Y puede darse la situación de que los padres no estén con ellos en el momento de sufrir una crisis o durante cualquier situación imprevista.
En estos casos, tenemos que recurrir a la creatividad y buscar artículos o dispositivos que nos ayuden y sean la voz de nuestros hijos, como es el caso de un producto que queremos poner a disposición de todas las familias de la Fundación Síndrome de Dravet: una chapa y un llavero inteligentes con tecnología QR NFC GPS.
