Proyecto Siempre Alerta
¿Qué es el proyecto "Siempre Alerta"?
Uno de los síntomas más relevantes en el síndrome de Dravet es la epilepsia, siendo farmacorresistente y para la que actualmente no hay tratamiento que logre controlar totalmente estas crisis epilépticas.
Dentro de estos síntomas, una de las causas principales que originan el desencadenante de una crisis epiléptica, son los procesos febriles, ya sean como consecuencia de un proceso vírico, bacteriano, toma de dosis de una vacuna o similar.
Desgraciadamente, una simple febrícula puede incluso acabar en un estatus epiléptico, con el consiguiente ingreso hospitalario y riesgo vital para el paciente.
Esto quiere decir que los pacientes con síndrome de Dravet necesitan prácticamente a diario, sobre todo en los primeros años de vida, una monitorización de la temperatura casi constante, con el fin de poder anticipar una posible crisis epiléptica a través de la toma de cualquier tipo de antipirético que haga que esa febrícula o fiebre no llegue a más.
Dentro del material sanitario o medicación que lleva siempre consigo la familia de un paciente con síndrome de Dravet, como puede ser el pulsioxímetro, medicaciones de rescate, antipiréticos o demás, el termómetro se ha convertido en una parte fundamental para el devenir de la enfermedad a diario.
Los padres de niños y adultos con síndrome de Dravet, altamente expuestos a la aparición de crisis por procesos febriles, necesitamos de recursos que nos ayuden a intentar controlar en la medida de lo posible esta enfermedad, siendo la vida a diario muy complicada. Necesitamos apoyos que nos ayuden a cuidar de nuestros hijos.
Además de lo referido con anterioridad, la situación actual en la que nos encontramos con una pandemia mundial, hace aún más necesario esa toma de temperatura diaria que haga que, en caso positivo de contraer la COVID-19, gracias a esa medición, se pueda atajar y adecuar un tratamiento con rapidez que minimice los efectos del virus combinado con esta enfermedad.
Por ello, desde la Fundación Síndrome de Dravet vamos a proveer a todas nuestras familias con un termómetro dígital clínico sin contacto, un dispositivo fiable para la ayuda en el control de la enfermedad, reduciendo potencialmente la carga de estrés que los cuidadores ya tenemos que soportar de por sí.
¿Quién puede beneficiarse de esta iniciativa?
Cualquier familia miembro de la Fundación Síndrome de Dravet.
En el caso de que usted tenga un hijo con síndrome de Dravet, resida en España y no sea todavía miembro de la Fundación Síndrome de Dravet, puede darse de alta a través del formulario disponible AQUÍ.
¿Cómo se puede solicitar El TERMÓMETRO DIGITAL CLÍNICO SIN CONTACTO?
Para formalizar la solicitud a este proyecto se deberá rellenar el formulario de abajo proveyendo toda la información necesaria.
¿Cuáles son los plazos de solicitud?
El plazo de solicitud está abierto hasta las 19 horas del domingo 12 de diciembre de 2021.
¿Cómo ha sido posible poner este proyecto en marcha?
Como organización de pacientes, confiamos en la generosidad de los donantes individuales así como de los patrocinadores corporativos para que nos ayuden a llevar a cabo nuestras actividades fundacionales.
Este proyecto lo llevamos a cabo gracias al apoyo de una beca de Zogenix International Ltd.
En el caso de duda, ¿con quién se debe contactar?
En el caso de que surja alguna pregunta o duda o haya algún problema técnico para enviar la solicitud, se deberá contactar por correo electrónico con [email protected].
¡Haz tu donación!
Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.
