Programa de Atención y Apoyo Psicosocial a Familias con Síndrome de Dravet
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las familias que forman parte de la Fundación Síndrome de Dravet, la Fundación Síndrome de Dravet pone en marcha el Programa de Atención y Apoyo Psicosocial a Familias con Personas con Síndrome de Dravet.
La familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas y el entorno que más va a influir en las personas durante muchos años.
En las familias de personas con discapacidad el papel de las madres y los padres como cuidadores principales, así como del resto de miembros, trae situaciones de desgaste físico y emocional: fatiga, estrés, incertidumbre…
Sabemos que el papel de los padres, madres, cuidadores y familiares es fundamental para el buen desarrollo de los hijos e hijas, para que su vida sea de la mejor calidad posible. Es por esto que nace este programa, porque creemos fundamental cuidar a quienes cuidan y darles por tanto todo el apoyo que sea necesario.
¿Qué es el Programa de Atención y Apoyo Psicosocial a Familias con Síndrome de Dravet?
Este programa, desarrollado por la Fundación Síndrome de Dravet, está dirigido por Valeria Herrera, trabajadora social con número de colegiada 34-2846. El objetivo principal es brindar apoyo a las familias de personas que enfrentan el síndrome de Dravet. A través de sesiones de ayuda mutua, se brinda un espacio de intercambio de experiencias y basado en la vivencia de otras familias y se crea una sólida red de apoyo entre los familiares.
Características del programa:
- Intercambio de experiencias: Las familias comparten sus vivencias, desafíos y logros relacionados con el síndrome de Dravet. Este intercambio fortalece la comprensión mutua y reduce el sentimiento de aislamiento.
- Apoyo directo: Las sesiones programadas por la profesional ofrecen apoyo y atención personalizada a las familias. Se abordan temas como la autonomía personal, herramientas para la gestión de conflictos y la adaptación al entorno.
- Empoderamiento de las familias: El programa fomenta el empoderamiento de las familias, dotándolas de recursos y estrategias para enfrentar los desafíos diarios asociados al síndrome de Dravet.
¿Cómo se puede participar?
Cualquier persona miembro de la Fundación Síndrome de Dravet interesada en recibir apoyo psicosocial y participar en las sesiones del Grupo de Ayuda Mutua podrá inscribirse a través del formulario de reserva de esta misma página
¿Quién puede beneficiarse del programa?
Se puede beneficiar cualquier miembro de una familia miembro de la Fundación Síndrome de Dravet.
Evaluación y seguimiento
El equipo del Programa de Atención y Apoyo Psicosocial a Familias con Síndrome de Dravet contará con el apoyo necesario de toda las áreas necesarias de la Fundación Síndrome de Dravet.
Para la evaluación y seguimiento, se utilizarán dos cuestionarios específicos para medir el impacto del programa en las personas cuidadoras. Esto permite realizar las adaptaciones necesarias en función de las necesidades identificadas. Es importante resaltar que desde la Fundación se garantizará la privacidad de los participantes y los resultados se tratarán con total confidencialidad.
¡Reserva tu plaza para la próxima sesión grupal!
Las sesiones se llevarán a cabo los miércoles alternos, tendrán una duración de una hora y media y se realizarán desde las 19:00 hasta las 20:30 h.
Debido a que la Fundación tiene como objetivo cubrir todas las demandas de las familias, la persona que lo precise tiene la posibilidad de solicitar asesoramiento individual. Una vez que se haya realizado la solicitud por correo electrónico a la profesional, esta se pondrá en contacto con la familia para acordar una fecha para una sesión telemática. Durante esta sesión, se trabajará sobre los objetivos específicos de la familia. Posteriormente, se establecerán también los contactos y las reuniones necesarias para abordar la demanda.
¡Haz tu donación!
Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.