Dravet Blog

Bienvenido al blog de la Fundación Síndrome de Dravet, el portal donde podrás encontrar todas las noticias y actualizaciones más relevantes en torno al síndrome de Dravet. Aquí encontrarás todas las novedades del síndrome de Dravet, su investigación e información importante para familias.

Positive opinion CHMP
Noticias

Fenfluramina, cada vez más cerca de las farmacias

Ya podemos empezar la cuenta atrás para que este nuevo fármaco esté disponible en las farmacias para los pacientes con síndrome de Dravet.
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OMIM
Noticias

OMIM cambia las Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) por Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (DEE)

La base de datos OMIM retirará la clasificación de Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) - un paso importante para la revisión de la terminología de ...
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Diagnóstico en epilepsias genéticas
Noticias

Webinar: Diagnóstico de epilepsias genéticas

La doctora Susana Boronat, experta en Genética, Directora de Pediatría del Hospital Sant Pau de Barcelona y miembro del Comité Científico de la Fundación Síndrome ...
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El aprendizaje en el síndrome de Dravet
Noticias

Webinar: El aprendizaje en el síndrome de Dravet

Cuatro especialistas de tres países diferentes abordan el aprendizaje de las personas con síndrome de Dravet a través de las diferentes terapias no farmacológicas.
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Hermanos de personas con discapacidad
Noticias

Webinar: Hermanos de personas con discapacidad

Una sesión más que interesante para aquellos padres que quieran aprender sobre cómo ayudar a los hijos que sean hermanos de personas con discapacidad.
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Inyeccion
Noticias

Stoke Therapeutics anuncia sus planes para avanzar en la dosificación de STK-001 en niños y adolescentes con síndrome de Dravet en su ensayo clínico MONARCH

El pasado 10 de agosto os contamos que Stoke ya había administrado su tratamiento STK-001 a un primer paciente con síndrome de Dravet que participa ...
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Esperanza
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