Dravet Blog
Bienvenido al blog de la Fundación Síndrome de Dravet, el portal donde podrás encontrar todas las noticias y actualizaciones más relevantes en torno al síndrome de Dravet. Aquí encontrarás todas las novedades del síndrome de Dravet, su investigación e información importante para familias.
Noticias
Fenfluramina, cada vez más cerca de las farmacias
Ya podemos empezar la cuenta atrás para que este nuevo fármaco esté disponible en las farmacias para los pacientes con síndrome de Dravet.
16 de octubre de 2020
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Noticias
OMIM cambia las Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) por Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (DEE)
La base de datos OMIM retirará la clasificación de Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) - un paso importante para la revisión de la terminología de ...
14 de octubre de 2020
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Noticias
Webinar: Diagnóstico de epilepsias genéticas
La doctora Susana Boronat, experta en Genética, Directora de Pediatría del Hospital Sant Pau de Barcelona y miembro del Comité Científico de la Fundación Síndrome ...
8 de octubre de 2020
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Noticias
Webinar: El aprendizaje en el síndrome de Dravet
Cuatro especialistas de tres países diferentes abordan el aprendizaje de las personas con síndrome de Dravet a través de las diferentes terapias no farmacológicas.
8 de octubre de 2020
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Noticias
Webinar: Hermanos de personas con discapacidad
Una sesión más que interesante para aquellos padres que quieran aprender sobre cómo ayudar a los hijos que sean hermanos de personas con discapacidad.
8 de octubre de 2020
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Noticias
Stoke Therapeutics anuncia sus planes para avanzar en la dosificación de STK-001 en niños y adolescentes con síndrome de Dravet en su ensayo clínico MONARCH
El pasado 10 de agosto os contamos que Stoke ya había administrado su tratamiento STK-001 a un primer paciente con síndrome de Dravet que participa ...
7 de octubre de 2020
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Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.





