Dravet Blog

Bienvenido al blog de la Fundación Síndrome de Dravet, el portal donde podrás encontrar todas las noticias y actualizaciones más relevantes en torno al síndrome de Dravet. Aquí encontrarás todas las novedades del síndrome de Dravet, su investigación e información importante para familias.

Rare Disease Week
Noticias

El síndrome de Dravet al más alto nivel europeo

Estamos muy contentos de compartir que la Fundación Síndrome de Dravet, a través de nuestro presidente, José Ángel Aibar, ha sido aceptada para unirse y ...
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Ratas mutadas
Noticias

¿Por qué puede ser tan beneficiosa la secuenciación de última generación en pacientes con síndrome de Dravet?

Sabéis que mutaciones en el gen SCN1A, el cual lleva la información para la síntesis del canal de sodio Nav1.1, esencial para el correcto funcionamiento ...
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Positive opinion CHMP
Noticias

Fenfluramina, cada vez más cerca de las farmacias

Ya podemos empezar la cuenta atrás para que este nuevo fármaco esté disponible en las farmacias para los pacientes con síndrome de Dravet.
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OMIM
Noticias

OMIM cambia las Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) por Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (DEE)

La base de datos OMIM retirará la clasificación de Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) - un paso importante para la revisión de la terminología de ...
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Diagnóstico en epilepsias genéticas
Noticias

Webinar: Diagnóstico de epilepsias genéticas

La doctora Susana Boronat, experta en Genética, Directora de Pediatría del Hospital Sant Pau de Barcelona y miembro del Comité Científico de la Fundación Síndrome ...
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El aprendizaje en el síndrome de Dravet
Noticias

Webinar: El aprendizaje en el síndrome de Dravet

Cuatro especialistas de tres países diferentes abordan el aprendizaje de las personas con síndrome de Dravet a través de las diferentes terapias no farmacológicas.
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Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.

Esperanza
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