Estamos muy contentos de compartir que la Fundación Síndrome de Dravet, a través de nuestro presidente, José Ángel Aibar, ha sido aceptada para unirse y representar a nuestra comunidad de pacientes en la Semana de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en febrero de 2021 y es organizada por Eurordis.
En estos meses, tendremos la oportunidad de aprender el conocimiento y las habilidades necesarias para participar de manera eficaz en las actividades de defensa de los pacientes a nivel europeo y, como resultado, influir en las decisiones de la Unión Europea que tienen un impacto directo en nuestras vidas.
A través de la Semana de las Enfermedades Raras, esperamos además aumentar la concienciación con las enfermedades raras y presentar un mensaje fuerte y unido a los miembros o diputados del Parlamento Europeo y otros responsables de la política en Bruselas en nombre de la comunidad de enfermedades raras, teniendo la oportunidad de reunirnos desde la Fundación Síndrome de Dravet con miembros del Parlamento Europeo.
Seguimos como siempre trabajando al máximo para concienciar sobre el síndrome de Dravet y las enfermedades raras.
Un sueño, una meta.
