Trámites laborales
CUME, reducción de jornada y permisos para madres, padres y personas cuidadoras
Cuidar de una persona con síndrome de Dravet exige muchas veces reorganizar la vida laboral. Estos son los principales derechos del Estatuto de los Trabajadores y de la Seguridad Social. Revisa siempre también tu convenio colectivo, porque puede mejorarlos.
Revisado por la Fundación Síndrome de Dravet · Actualizado en noviembre de 2026
Adaptación y reducción de jornada
Adaptación de jornada por conciliación
¿Qué es?
Puedes pedir adaptar la duración y distribución de tu jornada, la ordenación del tiempo de trabajo y la forma de prestarlo, incluido el trabajo a distancia, para conciliar. La adaptación debe ser razonable y proporcionada respecto a tus necesidades y a las de la empresa. Para hijos e hijas se puede pedir, con carácter general, hasta los 12 años, y también después cuando existan necesidades de cuidado justificadas (art. 34.8 del Estatuto de los Trabajadores). No implica reducción de salario.
¿Cómo se solicita?
- Revisa primero tu convenio colectivo.
- Presenta la solicitud por escrito, explicando la medida concreta, su duración y la necesidad de conciliación.
- Guarda copia con el justificante de entrega. Si el convenio no lo regula, la empresa debe abrir un proceso de negociación de un máximo de 15 días.
- La empresa debe responder por escrito aceptando, proponiendo una alternativa o denegando; la alternativa o la negativa deben estar motivadas.
Novedad: adaptación del puesto si cuidas de un familiar con discapacidad
Desde el 23 de octubre de 2026 (Ley 4/2026), la empresa está obligada a adoptar las medidas adecuadas para adaptar el puesto de trabajo no solo a las personas con discapacidad, sino también a sus cónyuges o parejas de hecho y a sus familiares hasta el segundo grado por consanguinidad que realicen labores de cuidado, salvo que esas medidas supongan una carga excesiva para la empresa. Pídelo por escrito citando el artículo 40.2 de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad.
Reducción de jornada por guarda legal
Si tienes a tu cuidado directo a un menor de 12 años o a una persona con discapacidad que no desempeñe una actividad retribuida, puedes reducir tu jornada diaria entre un octavo y la mitad, con la disminución proporcional del salario. También se aplica al cuidado directo de determinados familiares que no puedan valerse por sí mismos.
No confundir con la CUME
La reducción por guarda legal implica cobrar menos salario. La CUME es otra figura: combina una reducción de jornada de al menos el 50 % con un subsidio de la Seguridad Social que compensa la pérdida de ingresos, cuando se cumplen sus requisitos.
La Fundación te ayuda
Cuando necesites unas horas para ti, las familias miembro pueden pedir el Programa Cuídate: una persona cuidadora profesional se queda con tu hijo o hija mientras descansas. La Fundación organiza también estancias del Programa de Respiro Familiar.
CUME: prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
¿Qué es?
Es una prestación económica de la Seguridad Social para madres, padres, adoptantes o acogedores que reducen su jornada entre un 50 % y un 99,99 % para cuidar de forma directa, continua y permanente a un hijo o hija afectado por cáncer u otra enfermedad grave incluida en el listado oficial. Su objetivo es compensar la pérdida de salario por esa reducción, para que puedas centrarte en el cuidado sin poner en riesgo la estabilidad económica de la familia.
El síndrome de Dravet está en el listado oficial
El síndrome de Dravet aparece expresamente en el listado oficial de enfermedades graves, dentro de las epilepsias del apartado de neurología, junto con otras encefalopatías epilépticas. Figura en el anexo del Real Decreto 1148/2011 hasta el 4 de enero de 2027 y, desde el 5 de enero de 2027, en el anexo I del Real Decreto 957/2026 (apartado VI, número 44.b). Aun así, la prestación no es automática: hay que acreditar el resto de requisitos, en especial la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente.
Novedades desde el 23 de octubre de 2026 (Ley 4/2026 y Real Decreto-ley 31/2026)
- Ir al colegio no impide cobrar la CUME. La asistencia al centro educativo, sea ordinaria, parcial, adaptada, terapéutica o intermitente, no es por sí misma motivo para denegar, suspender o extinguir la prestación, si el informe del servicio público de salud acredita que persisten tratamientos, controles, episodios de crisis, necesidades de vigilancia o administración de medicación.
- Sin ingreso hospitalario. La prestación podrá reconocerse también cuando no haya ingreso hospitalario pero la enfermedad requiera tratamientos de una intensidad equivalente («situación asimilada»). Desde el 5 de enero de 2027, el Real Decreto 957/2026 concreta qué casos entran (ver el nuevo reglamento de la CUME).
- Más allá de los 26 años. De forma excepcional, la prestación y la reducción de jornada pueden prorrogarse después de los 26 años si tu hijo o hija tiene una discapacidad igual o superior al 65 % o el grado III de dependencia, sigue conviviendo contigo y se mantiene la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente. La convivencia se mantiene aunque pase estancias de respiro o de corta duración en una residencia o vivienda de apoyo, siempre que sigas ejerciendo el cuidado.
- Los dos progenitores a la vez. La prestación puede reconocerse a uno de los progenitores o a los dos, de forma alternativa o simultánea. Si la cobráis a la vez por el mismo hijo o hija, cada uno recibe el 50 % de su base reguladora, sea cual sea su reducción de jornada. Si hay más de un hijo o hija que cumple los requisitos, cada progenitor puede cobrarla por el cuidado de uno distinto.
- Si perdiste la CUME por la edad, puedes pedir la revisión de tu situación si se mantienen la discapacidad grave o gran dependencia y la convivencia.
- Si eres autónomo o autónoma, desde el 1 de enero de 2027 la base de cotización de los meses en que cobres la CUME será definitiva: no se regularizará después con tus rendimientos reales. Desde el 5 de enero de 2027 podrás pedir que se actualice, con efecto desde el mes siguiente a tu solicitud.
Estos cambios proceden de la Ley 4/2026 y del Real Decreto-ley 31/2026. El Real Decreto-ley está pendiente de convalidación por la Diputación Permanente del Congreso. Su desarrollo ya está aprobado: el Real Decreto 957/2026, que se aplica desde el 5 de enero de 2027 y te resumimos justo debajo. Si es tu caso, pide orientación al Servicio de Apoyo Integral.
Nuevo reglamento de la CUME: qué cambia desde el 5 de enero de 2027
El Real Decreto 957/2026, publicado en el BOE el 5 de noviembre de 2026, sustituye al Real Decreto 1148/2011 y desarrolla los cambios de octubre. Se aplica desde el 5 de enero de 2027. Esto es lo más importante para las familias con síndrome de Dravet:
- Sin ingreso hospitalario, con reglas claras. Cuentan como ingreso la hospitalización a domicilio, los tratamientos ambulatorios o continuados, los cuidados en casa derivados de terapias especializadas y complejas y otros cuidados complejos en casa que, por indicación médica, deban ser directos, continuos y permanentes. La declaración médica debe indicar que no hay ingreso por criterios clínicos, terapéuticos u organizativos, y no porque el cuidado sea menos intenso.
- Si os la denegaron por no haber ingreso, podréis volver a pedirla desde el 5 de enero de 2027 con la nueva declaración médica. Cuentan también los ingresos o situaciones asimiladas anteriores, y que el diagnóstico sea antiguo no impide por sí solo la prestación, siempre que no haya habido un alta médica desde el diagnóstico y se cumplan los demás requisitos. Antes de reducir la jornada, pide orientación al Servicio de Apoyo Integral.
- El colegio sigue siendo compatible si persisten tratamientos, controles, crisis, vigilancia, medicación o desplazamientos frecuentes a centros sanitarios. También lo son las prácticas formativas.
- Prórrogas más largas: la prestación se reconoce por 4 meses, la primera prórroga es de 6 meses y las siguientes, de 8 (hasta el 4 de enero de 2027, 1, 2 y 4 meses).
- Informe de la Inspección Médica cada dos años. A partir de los 24 meses, la prórroga necesita además un informe de la Inspección Médica del servicio público de salud (ver las prórrogas).
- Nuevo modelo de declaración médica. La firma tu médico de atención primaria o el especialista del servicio público de salud (por ejemplo, el neuropediatra o el neurólogo), también si el seguimiento es en la sanidad privada.
- Los dos progenitores: a la vez (cada uno cobra el 50 % de su base reguladora) o por turnos de al menos 15 días. Con custodia compartida, por turnos según el régimen de convivencia.
- Más personas pueden pedirla: ya no quedan fuera las jornadas a tiempo parcial iguales o inferiores al 25 %, y se reconoce también a quien ejerce una curatela con facultades de representación plenas.
Si ya cobras la CUME, no tienes que hacer nada ahora. Desde el 5 de enero de 2027, tu prestación se rige por las reglas nuevas, sin repetir los trámites ya hechos. El informe de la Inspección Médica no se te pedirá hasta dos años después de tu última prórroga. Recuerda comunicar a tu mutua o al INSS cualquier cambio que afecte a la prestación (por ejemplo, de jornada, de trabajo o de convivencia) en un plazo de 30 días.
Requisitos
¿Qué requisitos debe cumplir tu hijo o hija?
- Ser menor de 23 años, siempre que la enfermedad se haya diagnosticado antes de los 18.
- Necesitar cuidado directo, continuo y permanente por una enfermedad del listado que requiera ingreso hospitalario (incluido el cuidado continuado en el domicilio tras el ingreso) o, desde el 23 de octubre de 2026, una situación asimilada. Desde el 5 de enero de 2027 lo son la hospitalización a domicilio, los tratamientos ambulatorios o continuados y los cuidados complejos en casa que, por indicación médica, deban ser directos, continuos y permanentes (ver el nuevo reglamento).
- El límite de edad se amplía hasta los 26 años si tiene reconocida una discapacidad igual o superior al 65 % antes de cumplir 23.
- Desde el 23 de octubre de 2026, de forma excepcional, más allá de los 26 años si tiene una discapacidad igual o superior al 65 % o el grado III de dependencia, convive contigo y sigue necesitando cuidado directo, continuo y permanente.
¿Qué requisitos debes cumplir tú?
- Trabajar por cuenta ajena o por cuenta propia (autónomos) y estar afiliado/a y en alta en la Seguridad Social.
- Reducir tu jornada al menos un 50 % para el cuidado. Si trabajas a tiempo parcial también puedes pedirla: desde el 5 de enero de 2027 ya no quedan fuera las jornadas iguales o inferiores al 25 % de una jornada completa.
- Con carácter general, que ambos progenitores trabajen. Desde el 23 de octubre de 2026, si los dos tenéis derecho, podéis cobrarla los dos, de forma alternativa o simultánea. El otro progenitor cumple también este requisito si está en la mutualidad obligatoria de su colegio profesional o tiene un convenio especial con la Seguridad Social por trabajar en un país sin convenio con España y, desde el 5 de enero de 2027, si cobra una pensión de incapacidad permanente absoluta o de gran incapacidad.
- Estar al corriente en el pago de cuotas, si eres responsable de ingresarlas (autónomos).
- Tener el periodo mínimo de cotización exigido según tu edad:
| Edad de la persona solicitante | Cotización mínima exigida |
|---|---|
| Menos de 21 años | No se exige periodo mínimo. |
| De 21 a 25 años | 90 días en los 7 años anteriores al inicio de la reducción de jornada, o 180 días en toda la vida laboral. |
| 26 años o más | 180 días en los 7 años anteriores, o 360 días en toda la vida laboral. |
Familias monoparentales, separaciones y divorcios
En familias monoparentales y en casos de nulidad, separación o divorcio no es necesario que el otro progenitor esté trabajando ni que ceda su derecho: la prestación se reconoce a quien convive con tu hijo o hija. Lo mismo tras la extinción de una pareja de hecho y cuando se acredita ser víctima de violencia de género. La convivencia se acredita con el certificado de empadronamiento u otra prueba válida.
Desde el 5 de enero de 2027, con custodia compartida la prestación se cobra por turnos, según el régimen de convivencia, si los dos cumplís los requisitos. Y si cada progenitor convive con un hijo o hija distinto que tiene derecho a la prestación, podéis cobrarla los dos. Cuando la persona cuidada ya es mayor de edad y se casa o forma pareja de hecho, puede pedirla su pareja si cumple los requisitos.
Reducción de jornada y plazo para solicitarla
¿Cuánto tienes que reducir la jornada?
Antes de pedir la prestación debes acordar con tu empresa una reducción de jornada de entre el 50 % (mínimo) y el 99,99 % (máximo). El convenio colectivo o un acuerdo con la empresa pueden permitir acumular la reducción en jornadas completas. Si eres autónomo o autónoma, el porcentaje se calcula sobre una jornada de 40 horas semanales.
¿Cuándo se solicita?
El derecho nace el mismo día en que empieza la reducción de jornada, siempre que la solicitud se presente en los tres meses siguientes. Si la presentas más tarde, solo se abonarán, como máximo, los tres meses anteriores a la solicitud.
Atención
No esperes: presenta la solicitud en cuanto tengas la reducción de jornada y el informe médico. Pasado el plazo de tres meses, pierdes parte de la prestación.
Cuánto se cobra y quién paga
¿Cuánto se cobra?
Recibes un subsidio equivalente al 100 % de la base reguladora de la incapacidad temporal por contingencias profesionales (o comunes, si no tienes cubiertas las profesionales), en proporción al porcentaje de reducción de jornada. Por eso cada persona cobra un importe distinto. Desde el 23 de octubre de 2026, si ambos progenitores la cobráis a la vez por el mismo hijo o hija, cada uno recibe el 50 % de su base reguladora, sea cual sea su reducción de jornada.
Calcula tu prestación aproximada
Cálculo orientativo para trabajo a tiempo completo y un mes de 30 días. La cuantía real la fija la mutua o el INSS al resolver tu solicitud.
Cómo se calcula: se toma la base de cotización por contingencias profesionales de un mes completo anterior a la reducción, sin horas extra (desde el 5 de enero de 2027, la del mes anterior al mes previo a la reducción: si reduces la jornada en marzo, la de enero), y se divide entre 30 para obtener la base reguladora diaria. Si has hecho horas extra en el último año, a esa cantidad se le suma lo cotizado por ellas dividido entre 365. La base reguladora diaria se multiplica por el porcentaje en que reduces tu jornada, y el resultado es lo que cobras por cada día; al mes, aproximadamente, esa cantidad multiplicada por 30.
Además, sigues cobrando de tu empresa el salario correspondiente a la parte de jornada que trabajas. En el trabajo a tiempo parcial, la base reguladora se calcula con la media de los tres meses anteriores al mes previo a la reducción.
¿Quién paga y cómo se cobra?
- Quién paga: la mutua colaboradora con la que tu empresa tenga cubiertos los riesgos profesionales. Si no tienes esa cobertura, la entidad con la que tengas cubiertas las contingencias comunes (mutua o INSS).
- Frecuencia: mensual, a mes vencido, tras la resolución que aprueba la prestación.
- Dónde se pide: en tu mutua o, si la gestiona la Seguridad Social, en la dirección provincial del INSS (o del ISM, si trabajas en el mar). La solicitud y las prórrogas se pueden presentar por internet o en persona.
- Plazo de resolución: la entidad dispone de un plazo máximo de 30 días desde que recibe la solicitud con toda la documentación. Si no responde en ese plazo, la solicitud se entiende denegada y puedes presentar una reclamación previa. Te explicamos cómo reclamar en Organiza tu carpeta, tus plazos y tus reclamaciones.
Cómo se mantiene: las prórrogas
Desde el 5 de enero de 2027 se aplican los plazos del nuevo reglamento. Hasta el 4 de enero de 2027, la prestación se reconoce por un mes y se prorroga por dos meses y, después, por periodos de hasta cuatro meses.
Reconocimiento inicial
La prestación se reconoce inicialmente por 4 meses.
Primera prórroga
Se prorroga por 6 meses, presentando una nueva declaración médica en el modelo oficial, firmada por tu médico de atención primaria o especializada del servicio público de salud.
Siguientes prórrogas
Después se prorroga por periodos de 8 meses, con una nueva declaración médica cada vez, mientras se mantengan los requisitos: hasta los 23 o 26 años o, en la prórroga excepcional, mientras siga la necesidad de cuidado.
Pide cada prórroga a tiempo
Puedes pedirla en los tres meses anteriores a que termine el periodo reconocido. Si la declaración médica indica que el cuidado hará falta durante menos tiempo, la prestación se reconoce por ese periodo.
Desde el 5 de enero de 2027, cuando pasen 24 meses desde que te reconocieron la prestación, y después cada dos años, la prórroga necesita también un informe vinculante de la Inspección Médica del servicio público de salud. Lo pides tú y deben emitirlo en 30 días. Si no llega a tiempo, la prestación se prorroga de forma provisional y sigues cobrando. Para no perderla si el informe sigue sin llegar, pide la siguiente prórroga a tiempo, con la declaración de tu médico, antes de que terminen esos 8 meses. Si ya cobrabas la CUME antes del 5 de enero de 2027, este informe no se te pedirá hasta dos años después de tu última prórroga.
Si el informe no acredita la necesidad de cuidado, se abre un expediente para extinguir la prestación: tienes 10 días para presentar alegaciones y documentos, y la resolución se puede recurrir con una reclamación previa.
Consejo práctico
Apunta en tu calendario las fechas de cada prórroga y pide el informe médico con antelación. Solicita que la declaración médica describa con detalle por qué es necesario el cuidado directo, continuo y permanente: frecuencia y duración de las crisis, medicación de rescate, supervisión nocturna, controles y desplazamientos a centros sanitarios, dependencia para las actividades diarias y, si no hay ingreso, por qué la situación equivale a un ingreso hospitalario.
Documentos necesarios
Pueden variar según la mutua o el INSS, y puedes presentarlos por internet o en persona. Normalmente se piden:
- Solicitud de la prestación (modelo oficial de tu mutua o del INSS).
- Certificado de la empresa con la fecha de inicio y el porcentaje de la reducción de jornada, y la base de cotización.
- Declaración médica de tu médico de atención primaria o especializada del servicio público de salud, que acredite la enfermedad, la necesidad de hospitalización o tratamiento y de cuidado continuado, con su duración estimada. Desde el 5 de enero de 2027 se usa el modelo oficial del anexo II del Real Decreto 957/2026, que recoge también, si es tu caso, la situación asimilada al ingreso. Hace falta aunque el seguimiento sea en la sanidad privada.
- Documento que acredite la relación con el menor: libro de familia, resolución de adopción, guarda con fines de adopción, acogimiento o tutela.
- DNI de ambos progenitores y del menor a partir de 14 años.
- Para la prórroga más allá de los 26 años: resolución de discapacidad (65 % o más) o de dependencia (grado III), y acreditación de la convivencia (por ejemplo, certificado de empadronamiento).
- Si eres autónomo/a: último recibo de cuotas, declaración de situación de actividad y declaración de la reducción de tu jornada.
- Si hay nulidad, separación o divorcio: sentencia o documento público que lo acredite y certificado de empadronamiento u otra prueba de con quién convive tu hijo o hija.
- Si los dos progenitores trabajáis: los datos del otro progenitor y, si lo pide tu mutua, un certificado de la suya sobre si ha solicitado la prestación. Si la pedís a la vez, se indica en la solicitud con los datos de los dos; si os turnáis, hace falta el acuerdo entre ambos (desde el 5 de enero de 2027, por periodos de al menos 15 días).
- Si el otro progenitor cobra una pensión de incapacidad permanente absoluta o de gran incapacidad, el documento que lo acredite. Si hay curatela, la resolución judicial que la establece.
- En las prórrogas que toque, a partir de los 24 meses: el informe de la Inspección Médica.
- Modelo 145 (datos para la retención del IRPF).
Cuándo se suspende o se extingue
Se suspende
- Por incapacidad temporal (baja médica) de la persona beneficiaria.
- Durante los permisos por nacimiento y cuidado, riesgo durante el embarazo o la lactancia.
- Por otras causas de suspensión del contrato.
- Cuando el otro progenitor pasa a cobrarla por turnos (periodos de al menos un mes; desde el 5 de enero de 2027, de al menos 15 días).
- Si la suspensión se debe a tu baja médica o a un permiso por nacimiento y no puedes cuidar, el otro progenitor puede pedir la prestación mientras tanto.
Se extingue
- Al volver a la jornada completa.
- Cuando ya no es necesario el cuidado directo y continuo.
- Si uno de los progenitores deja de trabajar (salvo los supuestos de familias monoparentales, separaciones y divorcios).
- Si tu hijo o hija empieza a trabajar y se da de alta en la Seguridad Social (las prácticas formativas no cuentan).
- Si se casa o forma pareja de hecho: su pareja puede pedirla si cumple los requisitos.
- Al cumplir el hijo o hija 23 años (o 26 con discapacidad ≥ 65 %), salvo la prórroga excepcional más allá de los 26 años (discapacidad ≥ 65 % o grado III de dependencia).
- En esa prórroga, si deja de acreditarse la discapacidad o la dependencia exigidas.
- Por fallecimiento de tu hijo o hija o de la persona beneficiaria.
Si ha fallecido tu hijo o tu hija
No tienes que pasar por esto a solas. El Servicio de Apoyo al Duelo de la Fundación te acompaña de forma individual y sin coste, y te orienta sobre los trámites que hay que hacer.
Si trabajas en el sector público
El personal funcionario y estatutario tiene un permiso equivalente (art. 49.e del Estatuto Básico del Empleado Público): reducción de al menos el 50 % de la jornada percibiendo las retribuciones íntegras. Se tramita ante tu propia administración. La Ley 4/2026 añade también aquí la posibilidad de prorrogarlo más allá de los límites de edad en casos de gran discapacidad o gran dependencia, y de compartir la reducción entre ambos progenitores hasta el 100 %. El nuevo reglamento de la CUME (Real Decreto 957/2026) no se aplica a este permiso.
Normativa: Real Decreto 957/2026 (reglamento de la CUME desde el 5 de enero de 2027, con el listado de enfermedades y el modelo de declaración médica), Ley General de la Seguridad Social (artículos 190 a 192), Real Decreto-ley 31/2026 y Ley 4/2026.
Permisos, ausencias y excedencias
Permiso retribuido por accidente, enfermedad grave u hospitalización
Tienes derecho a cinco días de permiso retribuido por accidente o enfermedad graves, hospitalización o intervención quirúrgica sin hospitalización que precise reposo domiciliario de tu cónyuge o pareja de hecho, de familiares hasta el segundo grado y de otras personas convivientes que requieran tu cuidado efectivo.
- Avisa a la empresa lo antes posible.
- Aporta la justificación que corresponda (por ejemplo, informe de ingreso).
- Revisa tu convenio: puede mejorar este derecho.
Ausencia por urgencia familiar (fuerza mayor)
Puedes ausentarte del trabajo por motivos familiares urgentes relacionados con familiares o convivientes, en caso de enfermedad o accidente que hagan indispensable tu presencia inmediata; por ejemplo, ante una crisis que obliga a acudir al colegio o a urgencias. Son retribuidas las horas equivalentes a cuatro días al año, con la acreditación que corresponda.
Permiso por nacimiento y permiso parental
- Permiso por nacimiento y cuidado: desde el 31 de julio de 2025 es de 19 semanas por progenitor (32 en familias monoparentales); dos de ellas (cuatro en familias monoparentales) pueden disfrutarse hasta que el hijo o hija cumpla 8 años. Se amplía en dos semanas más (una para cada progenitor) en caso de discapacidad del hijo o hija.
- Permiso parental: hasta 8 semanas para el cuidado de hijos o hijas menores de 8 años, continuas o discontinuas. Con carácter general, actualmente no existe una prestación estatal asociada a este permiso, salvo que futuras reformas normativas o resoluciones judiciales establezcan otra regulación.
Excedencias por cuidado
- Por cuidado de hijos o hijas: hasta 3 años desde el nacimiento o la adopción.
- Por cuidado de un familiar que no pueda valerse por sí mismo: hasta 2 años, salvo que el convenio establezca más.
- Durante el primer año tienes derecho a la reserva de tu puesto de trabajo, y el periodo computa a efectos de antigüedad. No se cobra salario, aunque parte del periodo puede considerarse cotizado para algunas prestaciones.
Aviso: la normativa laboral y de Seguridad Social puede modificarse. Esta información tiene carácter orientativo y no sustituye el asesoramiento profesional ni la consulta de las fuentes oficiales.
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Si algo no encaja o te han denegado una ayuda, no tienes que resolverlo a solas.
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Información orientativa, revisada por la Fundación Síndrome de Dravet. Última actualización: noviembre de 2026. No sustituye el asesoramiento profesional ni la consulta de las fuentes oficiales.