Protección de datos

Política de privacidad

Cómo tratamos en la Fundación Síndrome de Dravet los datos que nos confías en esta web y en nuestros programas, eventos y comunicaciones, y cómo puedes decidir sobre ellos.

Actualizada el 31 de octubre de 2026

En resumen

  • La responsable de tus datos es la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, que tiene un delegado de protección de datos.
  • Solo te pedimos los datos que necesitamos para lo que nos pides, y solo los usamos para eso.
  • Los datos de salud los tratamos con tu consentimiento explícito y con especial cuidado.
  • Solo te enviamos la newsletter y nuestras campañas si marcas la casilla para recibirlas. Te puedes dar de baja en cualquier envío.
  • No vendemos tus datos. Solo los comunicamos a quien nos ayuda a prestar el servicio que pides o cuando lo exige la ley.
  • Puedes ver, corregir o borrar tus datos, u oponerte a su uso, escribiendo a informacion@dravetfoundation.eu.

Quiénes somos

Responsable del tratamiento

Responsable
Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet (Fundación Síndrome de Dravet)
CIF
G-87042701
Dirección
C/ Toledo 46, planta 1, 28005 Madrid
Delegado de Protección de Datos
Consulting Normativo · info@consultingnormativo.es

Esta política se aplica a la web dravetfoundation.eu y a los datos que tratamos en nuestros programas, servicios, eventos y comunicaciones. La tienda solidaria (shop.retodravet.com) tiene su propia política de privacidad. Las condiciones de uso de esta web están en el aviso legal.

Datos

Qué datos tratamos

Depende de lo que hagas con nosotros. En general:

  • Identificación y contacto: nombre, correo electrónico, teléfono y, cuando hace falta, dirección y DNI o NIE.
  • Datos de la persona con síndrome de Dravet y de su familia, cuando pedís un programa, os inscribís en un evento o os dais de alta: fecha de nacimiento, diagnóstico, variante genética, grado de discapacidad o de dependencia, hospital y necesidades de cuidado. Son datos de salud.
  • Datos económicos: importe y periodicidad de tus donativos o cuotas, NIF para la deducción fiscal y, si pagas por domiciliación, el IBAN. Los datos de la tarjeta y de Bizum los trata la pasarela de pago: la Fundación no los ve.
  • Datos profesionales, si eres profesional sanitario, investigador o empresa: especialidad, cargo, centro u organización.
  • Lo que nos cuentes en tus mensajes.
  • Datos técnicos de navegación, según la política de cookies.

Cada formulario marca los campos obligatorios. Si no los rellenas, no podremos atender esa petición.

Finalidades

Para qué usamos tus datos y con qué base

Qué hacemos con tus datos, por qué podemos hacerlo y cuánto tiempo los guardamos
ActividadPara quéBase jurídicaCuánto tiempo
Consultas y contacto (formulario, correo, teléfono o WhatsApp)Responder y atender tu consulta.Tu consentimiento (artículo 6.1.a del RGPD). Si nos cuentas datos de salud, tu consentimiento explícito (artículo 9.2.a).El necesario para atenderte y, después, los plazos legales para atender posibles reclamaciones.
Alta como familia y familias miembroRegistraros como familia, daros acceso a los recursos y programas, gestionar la cuota y, si lo pedís, añadiros a los grupos de WhatsApp de familias.Vuestro consentimiento explícito (artículos 6.1.a y 9.2.a). La cuota, vuestra relación con la Fundación (artículo 6.1.b) y sus obligaciones fiscales (artículo 6.1.c).Mientras seáis familia de la Fundación y, después, los plazos legales.
Programas y servicios para familias (Servicio de Apoyo Integral, Apoyo al Duelo, Grupo de Ayuda Mutua, Respiro Familiar, Programa Cuídate, Ocio Inclusivo, Fondo de Solidaridad y otros)Valorar la solicitud, prestar el servicio, hacer el seguimiento y justificarlo ante quien lo financia.Tu consentimiento explícito (artículos 6.1.a y 9.2.a). La justificación de subvenciones, una obligación legal (artículo 6.1.c).Mientras se presta el servicio y, después, los plazos legales y los que exijan las subvenciones que lo financian.
Programa de secuenciación del genomaGestionar la solicitud que nos envía el médico y el estudio genético con el laboratorio.Consentimiento explícito del paciente o de su representante legal (artículos 6.1.a y 9.2.a).Mientras dura el programa y, después, los plazos legales.
Donativos, cuotas y compras solidariasCobrar, enviarte el justificante y comunicar tus donativos a la Agencia Tributaria (modelo 182) para tu deducción.La relación que estableces con la Fundación (artículo 6.1.b) y sus obligaciones legales y fiscales (artículo 6.1.c; Ley 49/2002).Mientras colabores con nosotros y, después, los plazos contables y fiscales (en general, 6 años).
Eventos (Reunión Anual de Familias, European Dravet Syndrome Conference, jornadas y actividades solidarias)Gestionar tu inscripción, acreditación, comida, alojamiento o servicio de cuidadores, y escribirte sobre el evento.Tu consentimiento y, si das datos de salud (por ejemplo, alergias o necesidades de cuidado), tu consentimiento explícito. Las entradas y donativos, como en la fila anterior.Mientras se organiza el evento y, después, los plazos legales.
Newsletter, campañas e información de la FundaciónEnviarte la newsletter e información sobre investigación, programas, eventos y campañas, también para colaborar o donar.Tu consentimiento (artículo 6.1.a del RGPD y artículo 21 de la Ley 34/2002, LSSI).Hasta que te des de baja.
Directorio de profesionalesPublicar tu ficha profesional en esta web.Tu consentimiento.Mientras quieras figurar en el directorio.
Empresas, legados y voluntariadoAtender tu consulta y gestionar la colaboración.Tu consentimiento y, si la colaboración se formaliza, el acuerdo firmado (artículo 6.1.b).El necesario para atenderte o mientras dure la colaboración y, después, los plazos legales.
Estudios y encuestasInvestigar sobre el síndrome de Dravet y la vida de las familias.Tu consentimiento, que se pide en cada estudio con su propia hoja de información.El que indique cada estudio.
Canal de denunciasRecibir y tramitar las comunicaciones y, si procede, investigar los hechos.La Ley 2/2023, de protección de las personas que informan sobre infracciones. Más abajo, en «Canal de denuncias».Como máximo, tres meses si no se abre una investigación.
Seguridad de la web y de los formulariosProteger la web y evitar envíos automáticos o abusivos (reCAPTCHA).El interés legítimo de la Fundación en proteger la web y a quienes la usan (artículo 6.1.f).El imprescindible.

No tomamos decisiones automatizadas sobre ti ni elaboramos perfiles con efectos sobre ti.

Comunicaciones

Newsletter y campañas

  • Solo te enviamos la newsletter y nuestras campañas si nos das tu consentimiento: marcando la casilla para recibirlas en un formulario o suscribiéndote. Esa casilla nunca está marcada de antemano y no es obligatoria para enviar el formulario.
  • Cada envío incluye un enlace para darte de baja. También puedes pedirlo en informacion@dravetfoundation.eu.
  • Las comunicaciones propias de la relación que tienes con nosotros no son publicidad y te las enviamos aunque no estés suscrito: por ejemplo, las del programa que has pedido, el certificado de tu donativo o la información del evento en el que te has inscrito.
  • Enviamos la newsletter con Brevo, que trata los datos por cuenta de la Fundación. Brevo nos indica si se abren los correos y qué enlaces se pulsan, y lo usamos para mejorar la newsletter.

Especial cuidado

Datos de salud, menores y datos de otras personas

Datos de salud. Muchas de nuestras actividades necesitan datos de salud de la persona con síndrome de Dravet. Los tratamos solo con consentimiento explícito, pedimos los imprescindibles y solo acceden a ellos las personas que los necesitan para atenderos, con deber de confidencialidad.

Menores. Si la persona tiene menos de 14 años, el consentimiento lo dan su madre, su padre o su representante legal (artículo 7 de la Ley Orgánica 3/2018). Si una persona adulta tiene medidas de apoyo para el ejercicio de su capacidad jurídica, se tendrá en cuenta lo que establezcan esas medidas.

Datos de otras personas. Si nos das datos de otras personas (familiares o acompañantes), debes contar con su permiso o ser su representante legal, e informarles de esta política.

Imagen

Fotos y vídeos

  • Aceptar esta política no supone autorizar el uso de tu imagen. Solo usamos fotos o vídeos en los que se os pueda reconocer si nos dais una autorización expresa para ese uso, en una casilla separada del formulario o en un documento propio. La de menores la dan su madre, su padre o su representante legal.
  • Si en un evento se hacen fotos o vídeos, te lo indicaremos en la inscripción o en el propio evento, y podrás pedirnos no aparecer.
  • Puedes retirar tu autorización cuando quieras. Lo retiraremos de nuestros canales siempre que sea posible; no afecta a lo ya impreso ni a lo difundido antes de que la retires.

Destinatarios

A quién comunicamos tus datos

No vendemos tus datos ni los cedemos con fines comerciales. Solo los comunicamos:

  • A las administraciones públicas, cuando lo exige la ley: la Agencia Tributaria (donativos y cuotas), las administraciones que financian nuestros programas (justificación y control de subvenciones), los servicios de inspección, los juzgados y las fuerzas y cuerpos de seguridad.
  • A quien presta un servicio que has pedido, solo con los datos necesarios: por ejemplo, la empresa de atención a domicilio de un respiro, el alojamiento o el servicio de cuidadores de un evento, o el laboratorio de un estudio genético. Si un programa necesita comunicar datos a otra entidad colaboradora, te lo diremos en su formulario y lo haremos con tu consentimiento.
  • A los bancos y a la pasarela de pago, para cobrar donativos, cuotas o entradas.

Además, estos proveedores tratan datos por cuenta de la Fundación, con contrato y con las garantías que exige el RGPD:

  • WPX: alojamiento de la web.
  • Cloudflare: seguridad y entrega de la web.
  • Microsoft (Microsoft 365): correo, documentos, reservas del Grupo de Ayuda Mutua y formularios de algunos eventos.
  • Brevo: envío de la newsletter y de correos.
  • Getnet y Banco Santander: cobros con tarjeta y Bizum (tecnología Redsys) y domiciliaciones bancarias.
  • Google: estadísticas de la web (Google Analytics, solo si aceptas las cookies de estadística) y protección de los formularios (reCAPTCHA).
  • Consulting Normativo: delegado de protección de datos.

Fuera de Europa

Transferencias internacionales

Algunos proveedores (por ejemplo, Google, Microsoft o Cloudflare) pueden tratar datos fuera del Espacio Económico Europeo. En ese caso lo hacen con las garantías del RGPD: una decisión de adecuación de la Comisión Europea, como el Marco de Privacidad de Datos entre la UE y Estados Unidos, o cláusulas contractuales tipo.

Si un programa necesita enviar datos a una entidad colaboradora fuera del Espacio Económico Europeo, te lo diremos en su formulario y te pediremos tu consentimiento.

Plazos

Cuánto tiempo guardamos tus datos

El plazo de cada actividad está en la tabla de arriba. En general, guardamos los datos mientras dura la relación y, después, bloqueados y solo a disposición de jueces y autoridades durante los plazos en que puedan exigirse responsabilidades: por ejemplo, 6 años los libros y justificantes contables y 4 años los datos fiscales y los de justificación de subvenciones. Pasados esos plazos, los borramos o los anonimizamos.

Tus derechos

Cómo decidir sobre tus datos

Puedes pedirnos acceso a tus datos, su rectificación o supresión, la limitación del tratamiento y la portabilidad, oponerte a su uso y retirar tu consentimiento en cualquier momento, sin que afecte a lo hecho antes.

  • Cómo: escribe a informacion@dravetfoundation.eu o por carta a C/ Toledo 46, planta 1, 28005 Madrid, y dinos qué derecho quieres ejercer. Solo te pediremos que acredites tu identidad si tenemos dudas razonables sobre quién hace la solicitud.
  • Plazo: es gratis y te responderemos en un mes como máximo. Si la solicitud es compleja, el plazo puede ampliarse dos meses más; te lo diremos.
  • Delegado de Protección de Datos: info@consultingnormativo.es.
  • Reclamación: si crees que no hemos tratado bien tus datos, puedes reclamar ante la Agencia Española de Protección de Datos. Antes, si quieres, puedes escribir a nuestro delegado de protección de datos.

Informantes

Canal de denuncias

  • Las comunicaciones del canal de denuncias se tratan solo para gestionarlas y, si procede, investigar los hechos, conforme a la Ley 2/2023.
  • Puedes comunicarlo de forma anónima: el nombre y los datos de contacto son opcionales.
  • Solo acceden la persona responsable del sistema y, cuando hace falta, quienes deban investigar. La identidad de quien informa es confidencial y solo se comunica a la autoridad judicial, al Ministerio Fiscal o a la autoridad administrativa competente.
  • Si en tres meses no se abre una investigación, los datos se suprimen, salvo lo imprescindible para dejar constancia de que el sistema funciona.

Navegación

Cookies, estadísticas y seguridad de los formularios

  • Usamos cookies técnicas y, solo si las aceptas, cookies de estadística (Google Analytics). Puedes cambiar tu elección cuando quieras. Más información en la política de cookies.
  • Lo que medimos de los formularios no incluye datos personales: solo que se ha enviado un formulario, desde qué página y, en las donaciones, el importe.
  • Nuestros formularios usan reCAPTCHA de Google para evitar envíos automáticos. Google recibe datos técnicos de tu navegador, como la dirección IP, y los trata según su política de privacidad.

Redes

Redes sociales y WhatsApp

  • Si nos escribes por WhatsApp o en nuestras redes sociales (Facebook, Instagram, LinkedIn, YouTube y TikTok), esas plataformas tratan tus datos según sus propias condiciones. Lo que nos escribas lo usamos para responderte.
  • En los grupos de WhatsApp de familias, las demás personas del grupo ven tu nombre y tu número. Solo te añadimos si lo pides y puedes salir cuando quieras.

Seguridad

Cómo protegemos tus datos

Aplicamos medidas técnicas y organizativas adecuadas al riesgo: acceso limitado a quien lo necesita, identificación con doble factor, conexiones cifradas y copias de seguridad. El personal y el voluntariado que trata datos tiene deber de confidencialidad.

Versión

Cambios en esta política

Actualizaremos esta política cuando cambien nuestras actividades o la ley. La fecha de la última actualización está al principio de la página. Si el cambio es importante, te lo comunicaremos.

¿Dudas sobre tus datos? Escríbenos a informacion@dravetfoundation.eu o a nuestro delegado de protección de datos, info@consultingnormativo.es.

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