Apoyo a las familias
Cuidar a quien cuida
Cuidar de una persona con síndrome de Dravet cansa, y no solo el cuerpo. Aquí tienes señales de sobrecarga, ideas para cuidarte sin culpa y los apoyos de la Fundación.
- 73 %
- de las personas cuidadoras dejó el trabajo o redujo la jornada para cuidar1
- 94 %
- cambió sus rutinas en casa1
- Todas
- las familias pueden ir al Grupo de Ayuda Mutua, sean o no miembro
- 6 h
- de respiro en casa al año, como máximo, con el Programa Cuídate
Los porcentajes son de un estudio con 112 personas cuidadoras en España. Cuídate es para familias miembro con la cuota anual al día.
No estáis solos
Lo que sentís es frecuente
Cuidar de una persona con síndrome de Dravet es una carrera de fondo. Las crisis no avisan, las noches se hacen largas y la cabeza no descansa nunca del todo.
Es normal sentir miedo, cansancio, culpa, tristeza o rabia, a veces en el mismo día. También alegría y orgullo. Sentir todo eso no significa que lo estés haciendo mal.
En un estudio con 112 personas cuidadoras en España, casi tres de cada cuatro habían dejado el trabajo o reducido la jornada para cuidar.1 En una encuesta internacional a 615 personas cuidadoras de personas con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, como el síndrome de Dravet, solo el 8,8 % había recibido apoyo psicológico profesional para afrontar el riesgo de SUDEP, la muerte súbita inesperada en la epilepsia.2
Detectarlo a tiempo
Señales de que necesitas parar
La sobrecarga llega poco a poco y cuesta verla desde dentro.
- Cansancio que no se pasa aunque duermas, o no poder dormir aunque lo necesites.
- Tristeza, irritabilidad o ganas de llorar la mayor parte del día.
- Sentir que no puedes más, aunque sigas funcionando.
- Dejar de ver a tus amigos o de hacer lo que te gustaba.
- Olvidos, dificultad para concentrarte o sensación de ir siempre al límite.
- Dolores de cabeza, de espalda o de estómago sin otra causa.
- Descuidar tu propia salud: no ir al médico, comer mal o dejar tus tratamientos.
Pequeños gestos
Cuidarte sin sentirte culpable
No hacen falta grandes cambios. Lo que cuenta es que puedas seguir.
Protege tu descanso
Si sois dos, repartid las noches por turnos. Sobre la supervisión nocturna y los detectores de crisis tenéis información en Vivir con Dravet.
Reserva momentos para ti
Diez minutos también cuentan: un paseo, una llamada, leer. Apúntalos en la agenda como una cita más.
Cuida tu salud
Come bien, muévete y no dejes tus revisiones ni tus tratamientos. Tu salud también forma parte del cuidado.
Comparte el cuidado
Enseñad a más personas a reconocer una crisis y a dar la medicación de rescate, con el protocolo de emergencia a mano. Así podréis delegar con tranquilidad.
Habla de cómo te sientes
Con tu pareja, con amigos o con otras familias que viven lo mismo, por ejemplo en el Grupo de Ayuda Mutua.
Cuidarte también es cuidar. Descansar no es abandonar: es lo que os permite seguir.
En casa
La pareja, los hermanos y la familia
El síndrome de Dravet cambia la vida de toda la familia, no solo la de quien cuida más horas.
La pareja
El cuidado puede tensar la relación. Hablad de cómo os sentís, repartid tareas y descansos, y guardad algún momento solo para vosotros. Si hace falta, pedid apoyo psicosocial.
Hermanos y hermanas
Explicadles qué pasa según su edad, dejad que pregunten y reservad tiempo solo para ellos. Son hermanos, no cuidadores: su vida también importa.
Si hay que ir a urgencias
Decidid de antemano quién acompaña y quién se queda con los hermanos. Así la casa mantiene su rutina y nadie pasa horas en el hospital sin necesidad.
Abuelos, amigos y canguros
Contadles qué es el síndrome de Dravet y qué hacer ante una crisis. Cuanto más sepan, más fácil será que os echen una mano.
Sin vergüenza
Cómo pedir ayuda
Mucha gente quiere ayudar y no sabe cómo. Pedir algo concreto lo pone más fácil, a ellos y a vosotros.
- Hacer la compra o traer comida hecha un día a la semana.
- Recoger a los hermanos del colegio o llevarlos a sus actividades.
- Acompañaros a una consulta o quedarse con vosotros en urgencias.
- Echaros una mano con papeles y trámites, con las guías de trámites y ayudas.
- Quedarse en casa un rato para que podáis dormir o salir.
Dudas
Preguntas frecuentes
¿Es normal sentirse así?
Sí. El miedo, el cansancio, la culpa o la tristeza son frecuentes entre las personas que cuidan a alguien con síndrome de Dravet. Sentirlos no significa que lo estés haciendo mal.
¿Cuándo conviene pedir ayuda profesional?
Cuando la tristeza, la ansiedad o el insomnio duran semanas, cuando sientes que no puedes más o cuando te cuesta hacer tu vida diaria. No hace falta esperar a estar muy mal: puedes empezar por tu médico de familia o pedir asesoramiento a la Fundación. Si piensas en quitarte la vida o en hacerte daño, llama al 024.
¿Podemos ir al Grupo de Ayuda Mutua si no somos familia miembro?
Sí. Está abierto a todas las familias, sean o no miembro, sin cuota. Las sesiones son por videollamada y se reservan en la página del grupo.
¿Cómo pido asesoramiento psicosocial individual?
Con el formulario del Servicio de Apoyo Integral, eligiendo «Servicio de Atención Psicosocial». Es para familias miembro con la cuota anual al día.
¿Quién puede quedarse con nuestro hijo o hija para que descansemos?
Alguien que sepa qué hacer ante una crisis y tenga a mano su protocolo de emergencia y su medicación de rescate. Si sois familia miembro con la cuota al día, el Programa Cuídate os ofrece hasta 6 horas al año de respiro en casa con una persona cuidadora profesional o con alguien de vuestro entorno, al que la Fundación contrata para esas horas.
La Fundación os acompaña
Apoyos de la Fundación
Estos programas están pensados para que no cuidéis solos.
Cuídate, Respiro y la atención psicosocial son para familias miembro con la cuota anual al día. ¿Aún no os habéis dado de alta en la Fundación? El alta es gratis y, si lo pedís, os incluimos en el grupo de WhatsApp de familias de vuestra zona.
Bibliografía
Fuentes
Revisado por la Fundación Síndrome de Dravet · Actualizado en noviembre de 2026
- Sánchez Marco N, Giorgi S, Aibar JÁ. The social and emotional burden of Dravet syndrome on Spanish caregivers. Heliyon. 2024;10(14):e34771. doi:10.1016/j.heliyon.2024.e34771. Con participación de la Fundación.
- Aibar JÁ, Martínez AC, Alarcón DA, et al. Silence around SUDEP and its impact on caregivers of individuals with developmental and epileptic encephalopathies: an international survey. Epilepsia Open. 2026 (publicación anticipada en línea). doi:10.1002/epi4.70353. Con participación de la Fundación.
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El Programa Cuídate, que da horas de respiro en casa a las familias, se financia con donaciones de particulares y empresas. Con tu donación nos ayudas a que ninguna familia cuide sola.
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