- El Real Decreto 957/2026, de 4 de noviembre, publicado en el BOE el 5 de noviembre, es el nuevo reglamento de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME). Se aplica desde el 5 de enero de 2027 y sustituye al Real Decreto 1148/2011.
- Concreta cuándo se puede cobrar la CUME sin ingreso hospitalario, alarga los periodos de la prestación (4 meses y prórrogas de 6 y 8) y añade un informe de la Inspección Médica cada dos años.
- El síndrome de Dravet sigue en el listado de enfermedades graves. Te explicamos qué cambia y qué podéis hacer.
El Real Decreto 957/2026 desarrolla los cambios que trajeron en octubre la Ley 4/2026 y el Real Decreto-ley 31/2026: la CUME más allá de los 26 años, para los dos progenitores a la vez y sin ingreso hospitalario en situaciones asimiladas. Ahora fija cómo se aplican. Hasta el 4 de enero de 2027 sigue en vigor el Real Decreto 1148/2011, junto con los cambios de la ley que rigen desde el 23 de octubre.
CUME sin ingreso hospitalario: qué casos entran
Desde el 5 de enero de 2027 cuentan como ingreso hospitalario («situaciones asimiladas») estas situaciones, siempre que requieran cuidado directo, continuo y permanente:
- La hospitalización a domicilio.
- Los tratamientos ambulatorios o continuados.
- Los cuidados en casa derivados de terapias especializadas y complejas.
- Otros cuidados complejos en casa que, por indicación médica, deban ser directos, continuos y permanentes.
Para que cuenten, la declaración médica debe decir expresamente que el tratamiento o los cuidados no son hospitalarios, y que no hay ingreso por criterios clínicos, terapéuticos u organizativos, no porque el cuidado sea menos intenso. El nuevo modelo oficial de declaración médica tiene apartados para explicarlo.
Si os denegaron la CUME porque no hubo ingreso, podréis volver a pedirla desde el 5 de enero de 2027. El reglamento admite ingresos o situaciones asimiladas anteriores a esa fecha, siempre que no haya habido un alta médica desde el diagnóstico y se cumplan los demás requisitos. Y que el diagnóstico sea antiguo no impide por sí solo la prestación.
El colegio y las prácticas, compatibles con la CUME
Que tu hijo o hija vaya al colegio es compatible con la CUME si, según su médico del servicio público de salud, siguen haciendo falta tratamientos, controles, vigilancia o medicación, hay crisis o desplazamientos frecuentes a centros sanitarios, o cualquier otra circunstancia clínica exige que estés disponible. También son compatibles las prácticas formativas. Lo que no es compatible es que tu hijo o hija trabaje y esté dado de alta en la Seguridad Social.
Prórrogas más largas y una revisión cada dos años
- La prestación se reconoce por 4 meses; la primera prórroga es de 6 meses y las siguientes, de 8. Hasta el 4 de enero de 2027 son 1, 2 y 4 meses.
- Puedes pedir cada prórroga en los tres meses anteriores a que termine el periodo reconocido, con una nueva declaración médica.
- Pasados 24 meses desde el reconocimiento, y después cada dos años, la prórroga necesita también un informe vinculante de la Inspección Médica del servicio público de salud. Lo pides tú y deben emitirlo en 30 días; si no llega, sigues cobrando de forma provisional.
- Si el informe no acredita la necesidad de cuidado, tendrás 10 días para presentar alegaciones antes de que se decida, y la resolución se puede recurrir con una reclamación previa.
Si ya cobras la CUME, el informe de la Inspección Médica no se te pedirá hasta dos años después de tu última prórroga.
Quién puede cobrarla: los dos progenitores, separaciones y más familias
- A la vez: cada progenitor cobra el 50 % de su base reguladora, sea cual sea su reducción de jornada, que debe ser de al menos el 50 %.
- Por turnos: por acuerdo entre los dos, en periodos de al menos 15 días (hasta el 4 de enero de 2027, de al menos un mes).
- Separación o divorcio: con custodia compartida, la prestación se cobra por turnos según el régimen de convivencia; si no, la cobra quien convive con tu hijo o hija, aunque el otro progenitor no trabaje.
- Más de un hijo o hija con derecho: cada progenitor puede cobrarla por uno distinto.
- Si el otro progenitor cobra una pensión de incapacidad permanente absoluta o de gran incapacidad, se considera que cumple el requisito de estar de alta en la Seguridad Social.
- Curatela: también puede pedirla quien ejerce una curatela con facultades de representación plenas.
- Trabajo a tiempo parcial: ya no quedan fuera las jornadas iguales o inferiores al 25 % de una jornada completa.
Si eres autónomo o autónoma, el porcentaje de reducción se calcula sobre una jornada de 40 horas semanales. Desde el 1 de enero de 2027, la base de cotización de los meses en que cobres la CUME será definitiva, y podrás pedir que se actualice, con efecto desde el mes siguiente a tu solicitud.
Más allá de los 26 años
Como ya prevé la ley desde el 23 de octubre, la CUME puede mantenerse después de los 26 años si tu hijo o hija tiene una discapacidad del 65 % o más o el grado III de dependencia, sigue conviviendo contigo y necesita cuidado directo, continuo y permanente. La convivencia se mantiene aunque pase estancias de respiro o de corta duración en una residencia o vivienda de apoyo, si sigues ejerciendo el cuidado. Si perdiste la CUME por la edad, la Ley 4/2026 permite pedir la revisión de tu situación.
El síndrome de Dravet sigue en el listado
El anexo I del Real Decreto 957/2026 actualiza el listado de enfermedades graves. El síndrome de Dravet aparece expresamente en el apartado de neurología, dentro de las epilepsias (número 44.b), junto con otras encefalopatías epilépticas. El listado incorpora además el trastorno del espectro autista con nivel 3 de apoyo y el síndrome del neurodesarrollo de Poirier-Bienvenu.
Si ya cobras la CUME
No tienes que hacer nada ahora. Desde el 5 de enero de 2027, tu prestación se rige por el nuevo reglamento, sin repetir los trámites ya hechos, y si alguna regla nueva te favorece, se aplica también a tu caso. Recuerda que debes comunicar a tu mutua o al INSS cualquier cambio que afecte a la prestación en un plazo de 30 días.
Qué te recomendamos hacer
- Si os denegaron la CUME por no haber ingreso hospitalario, hablad con vuestro médico para que la nueva declaración explique la situación asimilada, y pedid orientación antes de reducir la jornada.
- Pide que la declaración médica describa con detalle por qué es necesario el cuidado directo, continuo y permanente: frecuencia y duración de las crisis, medicación de rescate, vigilancia nocturna, controles y desplazamientos a centros sanitarios.
- Apunta en tu calendario cuándo termina cada periodo y pide la prórroga en los tres meses anteriores.
- Si llevas cerca de dos años cobrando la CUME, prepárate para pedir el informe de la Inspección Médica cuando toque.
- Si los dos progenitores cuidáis de vuestro hijo o hija, valorad cobrarla a la vez o por turnos y comprobad con la calculadora cuánto cobraría cada uno.
- Si trabajas en el sector público, tu permiso se rige por el Estatuto Básico del Empleado Público, no por este reglamento.
Lo que aún falta
En los seis meses siguientes a su entrada en vigor, el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, con el Ministerio de Sanidad, debe elaborar una guía técnica para que la necesidad de cuidado directo, continuo y permanente se valore igual en todo el territorio. Además, el Real Decreto-ley 31/2026, del que salen varias de estas mejoras, está pendiente de convalidación por la Diputación Permanente del Congreso. Iremos actualizando nuestras guías.
Te acompañamos
Toda la información sobre la CUME, con requisitos, documentos, prórrogas y una calculadora orientativa, está en nuestra guía de Trámites laborales. Si sois familia miembro y tenéis dudas sobre vuestro caso, pedid orientación a través del Servicio de Apoyo Integral. Si aún no sois familia miembro, podéis daros de alta en la Fundación: el alta es gratis.
Consulta el texto del Real Decreto 957/2026 en el BOE.
Información orientativa elaborada por la Fundación Síndrome de Dravet. No sustituye el asesoramiento profesional ni la consulta de las fuentes oficiales.
