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Durante el tercer día en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia, seguimos trabajando para ampliar nuestra red de contactos y actualizarnos con los nuevos descubrimientos sobre la epilepsia, y en especial el síndrome de Dravet.
Por la mañana, asistimos a una sesión científica con el doctor Andreas Brunklaus, que presentó datos iniciales sobre el estudio de historia natural ENVISION y en el que ya sabéis que participan dos centros españoles, liderados por la doctora Susana Boronat y por la doctora Patricia Smeyers.
También asistimos a la exhibición científica del ámbito genético que se organizó, donde pudimos ver de primera mano y discutir directamente con algunos de los investigadores involucrados. En esta exhibición científica, había tanto posters científicos de Stoke como de Encoded, por lo que el síndrome de Dravet está bien presente. También estuvimos en la exhibición científica de Zogenix, que presentó muchos datos a través de varios interesantes posters científicos.
Entre otros, ayer tuvimos la ocasión de reunirnos con el Dr. Cameron Metcalf, un investigador en la universidad de Utah (Estados Unidos). Como sabéis, él está involucrado en el programa de detección de nuevos fármacos para la epilepsia, en el que utilizan uno de nuestros ratones Dravet. Además, entre sus intereses, el Dr Metcalf y su grupo buscan desarrollar nuevas oportunidades terapéuticas basadas en neuropéptidos (pequeños mensajeros en el cerebro para la transmisión de señales entre células) para el tratamiento de la epilepsia. También está interesado en los mecanismos y las posibles intervenciones clínicas para la muerte súbita inesperada en la epilepsia (SUDEP). Nos hemos emplazado a seguir las conversaciones a través de una reunión de trabajo porque el tiempo se nos hizo verdaderamente corto.
También conocimos en persona al Dr Scott Perry, epileptólogo pediátrico y Jefe de la Sección de Neurociencias en “Cook Children’s Health Care System”, Texas (Estados Unidos). Scott está en contacto con diferentes asociaciones de pacientes por lo que es importante que nos conozca y hacer ver a destacados médicos de la otra parte del mundo que la Fundación Síndrome de Dravet tiene mucho que aportar.
Podríamos seguir escribiendo mucho más y compartir todas las novedades científicas que estamos conociendo de primera, pero lo iremos haciendo pronto cuando estemos de vuelta.
Desde la Fundación os mantendremos informados sobre nuestros logros porque se consiguen gracias a vosotros. Estamos juntos por un mismo objetivo.
Un sueño, una cura.
