Aunque la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia de 2021 llega a su fin, nosotros hemos seguido buscando nuevas maneras de avanzar en la búsqueda de la cura para el síndrome de Dravet.
Durante el último día de asistencia nos reunimos, entre otros, con Laurène Mathey, Manager de Asuntos Europeos de EpiCare, una red europea de referencia para ayudar a pacientes con epilepsias poco frecuentes y complejas. Como EpiCare está orientada a los pacientes, el presidente de nuestra Fundación, José Ángel Aibar, forma parte de esta red en representación de la Fundación Síndrome de Dravet y de los pacientes con epilepsias raras y complejas. Pudimos discutir con ella presencialmente cómo podríamos exprimir al máximo las capacidades de todos los actores involucrados.
Ese mismo día estuvimos hablando de nuevo con investigadores de la industria farmacéutica para aprender cuáles son los nuevos avances que necesitan para seguir elucidando el síndrome de Dravet. Aunque se han logrado avances muy significativos, todavía hay quedan algunas preguntas por responder incógnitas dentro de esta enfermedad y para responderlas se necesitan nuevos enfoques. Conociendo estas necesidades, enfocaremos nuestros objetivos hacia nuevas metas prometedoras.
Lugares como la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia son ideales para fortalecer y mantener nuestros contactos, además de ampliar y conocer a muchos otros profesionales. La cantidad de expertos que se reúnen en eventos de esta magnitud nos permiten colocar al síndrome de Dravet y a sus familias en el centro del punto de mira de investigadores y científicos de la industria.
Un sueño, una meta.
CUME: qué cambia desde el 23 de octubre con el Real Decreto-ley 31/2026
José Ángel Aibar
21 de octubre de 2026
Desde el 23 de octubre, la CUME podrá prorrogarse más allá de los 26 años, cobrarse por los dos progenitores a la vez y reconocerse sin ingreso hospitalario en situaciones asimiladas. Te contamos qué cambia y qué hacer.
