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La Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia sigue ofreciendo horas de nuevos resultados y datos sobre la investigación de la epilepsia y también del síndrome de Dravet, tanto en presentaciones como en formato poster. Desde este ambiente tan enriquecedor, seguimos trabajando y hablando con los expertos claves para generar nuevas colaboraciones.
Ayer, en nuestro segundo día, comenzamos bastante temprano; a las 8 de la mañana tuvimos un desayuno ejecutivo que fue tan ameno como esperanzador.
Además, gracias al núcleo de expertos que la Sociedad Americana ha proporcionado con este evento, hemos podido estar con investigadores del otro lado del atlántico, como la Dra Danielle Andrade, neuróloga de adultos especializada en el síndrome de Dravet del «Toronto Western Hospital, University Health Network» Canadá. A algunos de vosotros os puede sonar ya que habéis participado en su estudio «Evaluación multimodal de adultos con síndrome de Dravet» durante el pasado mes de septiembre, uno de los pocos estudios enfocados en pacientes adultos con síndrome de Dravet.
También hemos tenido la oportunidad de reunirnos con el Dr. Vicente Villanueva y el profesor Stéphane Auvin, miembros de nuestro Comité Científico.
Vicente, además de ser un excelente neurólogo, es Jefe de la Unidad de Epilepsia Refractaria y del Programa de Cirugía de Epilepsia del Hospital La Fe de Valencia y está muy involucrado en la investigación del síndrome de Dravet.
Por otro lado, Stéphane, epileptólogo y neurólogo infantil, es Presidente del Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario Robert Debré y la Universidad de París, Francia. También es el Presidente de la Sociedad Francesa de Neurología Pediátrica y está también muy involucrado en la investigación del síndrome de Dravet.
Además, nos hemos vuelto a reunir con otros investigadores claves, discutiendo con ellos algunos de los proyectos científicos estratégicos que vamos a empezar en los próximos meses.
También, hemos vuelto a ver a más representantes de la industria farmacéutica para incluir nuestras voces en sus proyectos. De manera distendida y cercana, hemos compartido con ellos nuestras necesidades, que les permitirán guiar mejor los objetivos comunes. Es vital que sus esfuerzos vayan en la dirección apropiada, y nosotros estamos aquí para orientarles.
A pesar de la pandemia, participar en eventos internacionales de tan alto prestigio colocan a la Fundación en una posición privilegiada. Estamos determinados a conseguir nuestro objetivo y para ello seguiremos haciendo ruido y yendo a donde tengamos que ir.
Un sueño, una meta.
