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Estimado amigo,
Aunque esta noche sea Nochebuena y mañana Navidad, desde la Fundación Síndrome de Dravet seguimos trabajando sin descanso para mejorar la calidad de vida de las personas y las familias con síndrome de Dravet.
Semanas antes de que la OMS declarase oficialmente la pandemia, concretamente el 23 de enero de 2020, ya informábamos en nuestras redes sociales sobre el coronavirus. Desafortunadamente, este año 2021 la pandemia ha continuado y no ha cesado. Sin embargo, ello no ha evitado que desde la Fundación Síndrome de Dravet volvamos a tener otro año realmente activo.
Desde el área científica hemos concedido becas a numerosos equipos de investigación, incluyendo CIMA Universidad de Navarra, Universidad de Melbourne, Unidad de Genética del Hospital La Fe, Universidad de Tel Aviv, Hospital Sant Pau de Barcelona o al Centro Nacional para la Investigación Científica de Francia. Además, también hemos iniciado una amplia serie de proyectos de investigación propios, incluyendo la publicación de una guía actualizada que culmina con un nuevo algoritmo de tratamiento para el síndrome de Dravet a través de un consenso europeo en el que participaron 29 expertos clínicos europeos en el síndrome de Dravet.
Desde el área social no nos hemos quedado atrás. A través del Proyecto Protégete hemos equipado a nuestras familias con más de 50 mil mascarillas FFP2. Por una parte, para asegurarnos de la protección máxima de las personas y cuidadores Dravet, pero también para ayudar a la ya impactada economía familiar. También hemos equipado a nuestras familias con termómetros clínicos sin contacto, como parte del Proyecto Siempre Alerta. Otro proyecto social relevante que hemos puesto en marcha en el 2021 es el Programa Pequeño Deseo, a través del cual estamos haciendo posible que los niños de la Fundación Síndrome de Dravet hagan realidad sus sueños. En definitiva, la alegría e ilusión que provoca en nuestros niños el cumplimiento de un deseo le da fuerzas para continuar en su lucha y, para los padres, el hecho de ver feliz a su hijo, es el mejor impulso en la batalla. Además, otras iniciativas como nuestro Fondo de Solidaridad, el Programa de Atención Psicosocial a hermanos de personas con Síndrome de Dravet o el Programa de Secuenciación del Genoma Completo siguen en marcha, formando parte de esta batería de proyectos e iniciativas que mejoran de manera considerable la calidad de vida de las personas y familias con síndrome de Dravet.
Y otro año más hemos vuelto a hacer muchos kilómetros solidarios con RetoDravet, el equipo de deportistas solidarios más grande del mundo. Batiendo récords, el pasado mes de junio logramos que más de 1.200 personas se hicieran con su dorsal solidario y salieran con él a pasear, correr o practicar su deporte favorito, como parte de la campaña de difusión del síndrome de Dravet. También logramos que más de 130 edificios y monumentos emblemáticos por toda España se iluminaran de morado el 23 de junio, generando decenas y decenas de noticias en los medios de comunicación.
En definitiva, un año muy fructífero en el que os volvemos a dejar una vez más el informe para familias de fármacos en camino de la Fundación Síndrome de Dravet, en el que podréis comprobar todos los avances en investigación aquí mismo.
La mascarilla tapará nuestra sonrisa por la satisfacción del trabajo bien hecho, pero no el corazón con el que lo hacemos.
Para estas Navidades te deseamos felicidad, para Año Nuevo prosperidad, y para siempre salud, mucha salud.
¡Felices Fiestas!