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23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet

Más de 100 de edificios y monumentos emblemáticos se iluminan este miércoles con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet

Infografia-Dravet-cuadrada

Madrid, 22 de junio de 2021.- Más de un centenar de edificios y monumentos emblemáticos por toda la geografía nacional, como la fuente de Cibeles en Madrid, el estadio de San Mamés, los parlamentos de Andalucía, Navarra, Castilla y León, Aragón, Extremadura y País Vasco o los ayuntamientos de Valencia, San Sebastián, Alicante, Pamplona, Gijón, Granada, Valladolid o Santander, se teñirán este miércoles de morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, celebración que buscar concienciar sobre una patología de la que se estima que más del 75 por ciento de los afectados desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo.

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre, seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, a partir del segundo año de vida, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y una elevada tasa de mortalidad prematura.

Según ha explicado el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, “el déficit en investigación en enfermedades raras y concretamente en el síndrome de Dravet, hace que las opciones actuales de tratamiento sean muy limitadas y aborden la enfermedad de manera muy parcial, no tratando el conjunto de catastróficos síntomas que provoca el síndrome de Dravet. Por ello, se hace necesario tanto dar a conocer el síndrome de Dravet como impulsar su investigación”.

Campaña Dorsal Solidario 2021

Con el objetivo de dar más visibilidad a esta patología, RetoDravet, la plataforma de promoción y difusión a través del deporte solidario y otros eventos culturales y sociales de la Fundación Síndrome de Dravet, tiene en marcha la campaña Dorsal Solidario 2021, a través de la cual pretender unir deporte y solidaridad con el objetivo de concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.

Para participar en esta campaña, desde RetoDravet se solicita descargarse el dorsal solidario personalizado en dorsal.retodravet.com y compartirlo en redes sociales con fotografías corriendo, paseando, caminando o practicando cualquier modalidad deportiva.

Impulsando la investigación

En paralelo a las actividades de difusión y diseminación, la Fundación Síndrome de Dravet dedica también gran parte de sus recursos a financiar, ejecutar e implementar proyectos de investigación de alto interés, entre los que se encuentra el proyecto de generación de nuevas herramientas científicas para el síndrome de Dravet que la Fundación está llevando a cabo junto con la Universidad de Tel-Aviv. A través de este proyecto, se pretende generar nuevas herramientas científicas de acceso abierto que ayuden al rápido avance en el conocimiento y desarrollo de nuevos tratamientos para el síndrome de Dravet.

Además, como parte de su reciente Convocatoria de Proyectos Innovadores de Investigación en Terapias Avanzadas, la Fundación Síndrome de Dravet financiará durante los próximos años dos proyectos adicionales.

Por un lado, el Dr. Massimo Mantegazza, director de investigación y jefe de grupo en el Instituto de Farmacología Molecular y Celular (IPMC), del CNRS y la Universidad de la Costa Azul franceses, trabajará en el desarrollo de una terapia para el síndrome de Dravet con aplicación nasal de colecistoquinina recombinante.

Por otro lado, el Dr. Rubén Hernández-Alcoceba y su equipo del Programa de Terapia Génica del Cima Universidad de Navarra estudiarán las respuestas inflamatorias contra los vectores adenovirales con el fin de mejorar la seguridad y eficacia de la terapia génica para el síndrome de Dravet.

Sobre el síndrome de Dravet

El síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales y alto riesgo de mortalidad prematura.

Sobre el Día Internacional del Síndrome de Dravet

El Día Internacional del Síndrome de Dravet fue creado en 2014 por la Fundación Síndrome de Dravet junto a otras organizaciones internacionales, por lo que este año se celebra su octava edición. Se celebra el 23 de junio y tiene el objetivo de dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara para alertar y concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día, así como de la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.

La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con síndrome de Dravet, fue creada en 2011 por un grupo de padres con niños afectados por esta enfermedad rara. Su objetivo principal es el de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno de este síndrome para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar fármacos y tratamientos efectivos que permitan mitigar e incluso eliminar las consecuencias de la enfermedad.

Como parte de su acción nacional e internacional, la Fundación Síndrome de Dravet es miembro del Foro Español de Pacientes, Federación Española de Epilepsia, Feder, Eurordis, Rare Epilespy Network, Alliance for Regenerative Medicine, Global Genes RARE Foundation Alliance, Patient Engaged for Medicines Development, y la Federación Europea del Síndrome de Dravet, organización de la que es además fundadora.

Para ampliar información y gestión de entrevistas:
Departamento de Comunicación
comunicacion@dravetfoundation.eu
+34 691 41 61 15

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TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will be not be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling, accommodation costs or any other personal expenses.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel or accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance

Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration at the registration desk, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, lunch and coffee breaks.

 

Cancellation Conditions

Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at research@dravetfoundation.eu.

Name Change

All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at research@dravetfoundation.eu before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data

Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation’s activities. The conference booklet online and in print will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at research@dravetfoundation.eu. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.
Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will be not be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at research@dravetfoundation.eu.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling, accommodation costs or any other personal expenses.

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral sessions and visual presentations. The conference registration includes all coffee breaks, lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel or accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
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