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Hoy os escribimos desde la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia (AES) 2021 en Chicago. Este congreso reúne a los mejores expertos en epilepsia, investigación de vanguardia y el aprendizaje sin precedentes. Gracias a esta oportunidad, seguimos educándonos sobre la epilepsia y tenemos la oportunidad de relacionarnos con compañeros y profesionales de todo el mundo.
En líneas generales, el síndrome de Dravet sigue siendo bastante visible en este evento. Por una parte, a través de presentaciones o sesiones planificadas de compañías como Zogenix, Stoke o Encoded, pero también a través de muchas otras presentaciones científicas. El síndrome de Dravet es la epilepsia genética más común y, en un mundo donde cada vez existen más avances en la genética, el síndrome de Dravet está bastante presente.
Además de asistir a varias interesantes ponencias científicas, en el día de ayer tuvimos la oportunidad de reunirnos con algunos de los miembros de nuestro Comité Científico.
Estuvimos charlando un buen rato con el profesor Lieven Lagae, que como sabéis es el descubridor de la fenfluramina para el síndrome de Dravet. Unas pruebas iniciales que comenzaron en Bélgica hace 20 años ha resultado en un nuevo fármaco aprobado para el síndrome de Dravet, con unos números excelentes en cuanto a reducción de crisis epilépticas.
También tuvimos la oportunidad de encontrarnos con nuestro buen amigo el profesor Franck Kalume. Franck es miembro de nuestro Comité Científico, es uno de los expertos mundiales en los canales de sodio y lidera un equipo de investigación. Junto a Franck y otros investigadores internacionales, se ha hecho la sesión para investigadores sobre CRISPR para epilepsia que moderó nuestro Presidente, José Ángel Aibar, y que ya está disponible además en la plataforma online del congreso para que la pueda ver cualquiera en cualquier momento.
También tuvimos ayer la oportunidad de reunirnos con representantes de la industria farmacéutica. Siempre es importante compartir con ellos directamente las necesidades de las personas y familias con síndrome de Dravet. También es el evento perfecto para conocer sus planes y cómo podríamos entrar nosotros en ellos.
Por tanto, una jornada muy intensa que terminó a las 2 de la noche hora española debido al cambio horario.
Durante esta semana seguiremos asistiendo a muchas charlas científicas, reuniéndonos con actores claves en la investigación del síndrome de Dravet y epilepsias relacionadas y dando a conocer todo el trabajo que hay detrás de la Fundación Síndrome de Dravet.
Un sueño, una meta.
