En la Fundación Síndrome de Dravet, creemos firmemente que todas las personas, independientemente de su edad y sus circunstancias, merecen disfrutar de un ocio pleno, inclusivo y adaptado a sus necesidades. Por eso, ayer nuestro equipo, representado por Valeria Herrera y María José Aibar, se reunió con Laura Castilla, directora general de Juventud de la Comunidad de Madrid.
Escuchando y compartiendo necesidades
Durante este encuentro, tuvimos la oportunidad de trasladar a la directora general las dificultades que enfrentan nuestros pacientes y sus familias cuando se trata de acceder a actividades de ocio inclusivo. Hablamos de las barreras que impiden a muchos disfrutar de momentos de diversión, socialización y descanso. Mientras que para muchos esto es algo cotidiano, para nuestra comunidad es un desafío constante. Basándonos en las experiencias de las familias que forman parte de la Fundación, compartimos durante la reunión las necesidades que hemos detectado a lo largo de los años, con el objetivo de que estas realidades sean comprendidas y tenidas en cuenta en las políticas públicas.
La importancia de la concienciación
También discutimos sobre la necesidad clave de difundir información y concienciar sobre el síndrome de Dravet, uniendo a nuestra comunidad en torno a iniciativas que nos hagan más fuertes y tendiendo puentes para visibilizar las historias de quienes conviven con el Dravet y promover acciones que mejoren su calidad de vida, incluido el acceso al ocio.
Un futuro más accesible
La reunión no solo sirvió para exponer nuestras inquietudes, sino también para escuchar propuestas concretas en las que nos ponemos a trabajar desde ya. En definitiva, este encuentro nos llena de esperanza y nos motiva a seguir trabajando. Saber que hay instituciones dispuestas a escuchar y a colaborar nos impulsa a no bajar los brazos en nuestra lucha por un ocio accesible y una mejor calidad de vida para todos. Cada conversación, cada propuesta y cada pequeño avance, es un ladrillo más en la construcción de una sociedad que incluya a quienes conviven con el síndrome de Dravet y otras enfermedades raras.
Desde la Fundación, seguiremos avanzando en esta dirección, tejiendo alianzas y buscando soluciones prácticas que beneficien a nuestra comunidad. Queremos que el ocio no sea un lujo, sino un derecho al alcance de todos nuestros pacientes y sus familias. Y, como siempre, lo haremos con el corazón, porque cada paso cuenta. 💜
