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“Mamá, ¿Austen está bien?”
Addi, mi hija de 13 años estaba de camino a casa en el autobús escolar la semana pasada cuando me envió el mensaje. Estaba confusa, pero le aseguré que su hermana de 6 años, que tiene síndrome de Dravet, estaba bien.
Resulta que Addi había visto desde el autobús pasar a una ambulancia en dirección a nuestra casa. El instinto se había activado y había entrado en pánico, preguntándose si la ambulancia se dirigía en dirección a su hermana.
Addi tenía 7 años cuando nació Austen. Atlas, su hermano de 8 años, tenía 2 en ese momento, así que era demasiado pequeño para recordar cuando Austen no tenía crisis epilépticas. Para Addi, el viaje de Austen con el síndrome de Dravet ha sido difícil.
Como padres de una niña con necesidades especiales, nuestros cerebros están en un constante estado de TEPT (trastorno de estrés postraumático), aunque trastorno de estrés traumático crónico puede ser más preciso. Nuestros niños sanos y neurotípicos también viven muchas veces en este estado de ansiedad.
Esto no gobierna sus vidas necesariamente y, en la mayor parte, ni siquiera sabrías que está ahí. Pero sí está presente en pequeñas formas y momentos aleatorios, como cuando pasa una ambulancia. O escuchas un grito desde el otro extremo de la casa. O cuando tu hermana enferma quiere echarse una siesta inusual. O tus padres se despiertan de repente en medio de la noche y tú te preguntas si tu hermana sólo tiene problemas para dormir o tiene una crisis.
He notado que Addi se tensa incluso cuando ve a un personaje en la televisión teniendo una crisis (yo también hago eso). Y ha desarrollado el hábito de defender a los niños que son acosados, como el verano pasado, cuando fue a ayudar a Austen en el patio.
A veces, estoy feliz de que mis dos hijos mayores tengan una hermana con síndrome de Dravet. A través de Austen están aprendiendo la compasión, la responsabilidad y el hecho de que el valor de alguien no se mide por su salud o habilidades.
Otras veces, sin embargo, odio lo que tienen que pasar por tener una hermana que necesita cuidados especiales. Los dos cancelaron eventos porque Austen tuvo una crisis y saben que a veces mi atención debe estar más en ella. Luego, hay momentos que me rompen el corazón como cuando mi hija me envía un mensaje para asegurarse de que su hermana está bien.
El síndrome de Dravet es una bestia terrible. No solo causa estragos en la persona que lo tiene, sino también en toda su familia y comunidad. Todo lo que podemos hacer es seguir caminando, un día (o un momento) a la vez, con la esperanza de que mañana sea mejor y algún día tengamos una cura.
Texto traducido del original “The Anxieties of a Dravet Syndrome Sibling”, publicado por Meagan Cheney, en la revista online Dravet Syndrome News, el 21 de febrero de 2022.
