El Grupo Europeo de Trabajo en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet (EDSAT, del inglés «European Dravet Syndrome Advanced Therapies», Working Group antes conocido como DS ATEWG), sigue en activo durante este 2022. ¡Y lo hace más que nunca!
Coordinado por la Fundación Síndrome de Dravet, este grupo de investigadores reconocidos a nivel internacional ha vuelto a reunirse los pasados 28 de enero y 18 de marzo para tratar temas de actualidad de sumo interés en el ámbito de la investigación en síndrome de Dravet, así como para ultimar los detalles del taller para investigadores que organiza en Madrid el próximo día 1 de abril, el EDSAT 2022. Todos los detalles de este evento de carácter europeo pueden encontrarse AQUÍ.
En su reunión del 28 de enero, el EDSAT contó con el Profesor Franck Kalume como invitado especial. Franck, quien es miembro también de nuestro Comité Científico, lideró una discusión muy interesante sobre la perspectiva clínica de la edad del diagnóstico del síndrome de Dravet y las recomendaciones para la administración correcta de terapias génicas en base a dicha edad.
En esta reunión también se presentaron detalles sobre nuestro segundo modelo de ratón del síndrome de Dravet que presenta la mutación R613X en el gen SCN1A. Resultados preliminares parecen indicar que este modelo, siguiendo los pasos de nuestros primeros ratones A1783V, servirá a los científicos del mundo entero para conocer más detalles sobre las bases moleculares y fisiológicas del Dravet, y para encontrar nuevas terapias potenciales que ayuden a mitigar o incluso curar esta enfermedad. Encontraréis más información sobre nuestros ratones AQUÍ.
El 18 de marzo, además de tener lugar la asamblea anual del grupo para evaluar las actividades pasadas y acordar llevar a cabo de la mejor manera posible las futuras, el EDSAT trabajó para finalizar las tareas organizativas del taller EDSAT 2022. Esperamos con impaciencia que llegue el día 1 de abril, donde reuniremos a gran parte de los laboratorios europeos que trabajan en terapias avanzadas (génica, con células madre o tejidos, con proteínas recombinantes, etc.) para el síndrome de Dravet. Hablaremos de tipos de terapias, de modelos de laboratorio para el estudio de dichas terapias, de la llegada a la clínica de los tratamientos más novedosos en medicina de precisión, y de otras muchas cosas que permitirán poner a la ciencia europea del Dravet en lo más alto.
Seguiremos trabajando juntos, investigadores y pacientes, para conseguir un futuro mejor para la investigación en Europa y, sobre todo, para los pacientes con síndrome de Dravet.
¿Interesado en unirte o ayudar al grupo? ¡No dudes en ponerte en contacto con nosotros en [email protected]!