Día Internacional del Síndrome de Dravet · 2026
Hay padres que se merecen un monumento.
Y otros, además, un poco de ayuda.
El gesto
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, hemos hecho algo distinto: convertir en monumento a quienes lo merecen de verdad.
A los padres y madres que, cada día y sin descanso, sostienen la vida de un hijo con una enfermedad rara y grave.
Son nuestros Padres y Madres Monumento.
Porque su entrega merece quedar grabada.
El homenaje
A quienes sostienen, cada día, la vida de un hijo.
La campaña en vídeo
Esto es lo que merece quedar grabado.
Tu parte
Un monumento no cambia la realidad de una familia. La investigación y el apoyo, sí.
Cada aportación impulsa la investigación, la concienciación y el acompañamiento a las familias que conviven con el síndrome de Dravet.
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Para que no le pase a nadie más
¿Qué es el síndrome de Dravet?
Es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo de origen genético que se manifiesta, entre otras cosas, en forma de crisis epilépticas prolongadas, retraso en el desarrollo, problemas de lenguaje y habla, dificultades para dormir o moverse, o un deficiente funcionamiento del sistema nervioso autónomo.
Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante que requiere afecta gravemente a la calidad de vida del paciente y de toda la familia. Es una de esas enfermedades raras que casi nadie conoce y que, por eso, casi nadie apoya.
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