23 de junio · Día Internacional del Síndrome de Dravet: Hay padres que se merecen un monumento.
Y otros, además, un poco de ayuda.
El gesto
Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, hemos hecho algo distinto: convertir en monumento a quienes lo merecen de verdad.
A los padres y madres que, cada día y sin descanso, sostienen la vida de un hijo con una enfermedad rara y grave.
Son nuestros Padres y Madres Monumento.
Porque su entrega merece quedar grabada.
El homenaje
A quienes sostienen, cada día, la vida de un hijo.
La campaña en vídeo
Esto es lo que merece quedar grabado.
Compártelo: cuanta más gente lo vea, más visible será el síndrome de Dravet.
Tu parte
Un monumento no cambia la realidad de una familia. La investigación y el apoyo, sí.
Cada aportación impulsa la investigación, la concienciación y el acompañamiento a las familias que conviven con el síndrome de Dravet.
*Lo que te cuesta tras deducir la donación en el IRPF (territorio común): el 80 % de los primeros 250 € donados al año y el 40 % del resto. Cómo funciona.
¿Prefieres una donación periódica? Hazla aquí. ¿Eres una empresa? Escríbenos.
Sobre la enfermedad
¿Qué es el síndrome de Dravet?
Es una encefalopatía epiléptica y del desarrollo de origen genético que se manifiesta, entre otras cosas, en forma de crisis epilépticas prolongadas, retraso en el desarrollo, problemas de lenguaje y habla, dificultades para dormir o moverse, o un deficiente funcionamiento del sistema nervioso autónomo.
Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante que requiere afecta gravemente a la calidad de vida del paciente y de toda la familia. Es una de esas enfermedades raras que casi nadie conoce y que, por eso, casi nadie apoya.
Cada 23 de junio
Día Internacional del Síndrome de Dravet
Es la jornada en la que familias, profesionales e instituciones se unen para dar visibilidad al síndrome de Dravet, una epilepsia rara y grave que empieza en el primer año de vida, y para reclamar más investigación y más apoyo.
En España, la Fundación Síndrome de Dravet lo celebra con acciones como la iluminación en morado, el color de la enfermedad, de edificios y monumentos emblemáticos, y con una campaña de sensibilización y recaudación para la investigación. La de 2026 está dedicada a los Padres y Madres Monumento.
Cómo puedes sumarte
- Haz una donación a la campaña: dona aquí.
- Comparte el vídeo y esta página en tus redes sociales.
- Consigue tu Dorsal Solidario y corre, camina o pedalea por el síndrome de Dravet: Dorsal Solidario.
Ediciones anteriores: monumentos iluminados de morado (2022) y las familias de personas adultas reclaman más recursos (2023).
Preguntas frecuentes
Lo que más nos preguntáis
¿Cuándo es el Día Internacional del Síndrome de Dravet?
Cada 23 de junio. Es una jornada para dar a conocer la enfermedad, reclamar más investigación y recursos, y reconocer a las familias que conviven con ella.
¿Qué es la campaña Padres y Madres Monumento?
Es nuestra campaña del Día Internacional 2026: un homenaje a los padres y madres que sostienen cada día la vida de un hijo con síndrome de Dravet. Los hemos convertido en monumento porque su entrega merece quedar grabada. Puedes verlo en el vídeo de la campaña.
¿A qué se destina mi donación?
A la investigación del síndrome de Dravet, que la Fundación impulsa desde su laboratorio en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández, en Elche, y a los programas de apoyo a las familias: atención integral, apoyo psicosocial, ocio inclusivo y respiro familiar.
¿Mi donación desgrava?
Sí. Si haces la declaración del IRPF en territorio común, te deduces el 80 % de los primeros 250 € que dones en el año y el 40 % del resto (el 45 % si ya donaste a la Fundación los dos años anteriores, cada año un importe igual o superior al del anterior). Las empresas se deducen el 40 % en el Impuesto sobre Sociedades (el 50 % si donan de forma recurrente).
Por eso te pedimos NIF y provincia: así incluimos tu donación en el modelo 182 y aparecerá en tus datos fiscales. En el País Vasco y Navarra se aplica su normativa foral.
¿Puedo hacer una donación periódica o donar como empresa?
Sí. Para una donación periódica usa el formulario de donación periódica. Si eres una empresa y quieres colaborar con la campaña, escríbenos a direccion@dravetfoundation.eu.
¿Es seguro donar online?
Sí. El pago se hace en la pasarela segura de Redsys, con tarjeta o Bizum. La Fundación no ve ni guarda los datos de tu tarjeta.
Con la colaboración de
El laboratorio de investigación de la Fundación Síndrome de Dravet está en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández, en Elche.