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La correcta gestión de un paciente con síndrome de Dravet es muy demandante debido a la complejidad y variabilidad de los síntomas, pero hoy tenemos buenas noticias.
Gracias a la colaboración un grupo de expertos y a ocho familias de la Fundación Síndrome de Dravet que han participado, este mes hemos publicado en la revista Frontiers of Neurology, un artículo científico que puede ser muy útil para los profesionales clínicos.
El artículo, del cual se presentó una ponencia en nuestra Dravet Syndrome Conference 2022 el pasado 31 de marzo, contiene una serie de recomendaciones sobre cómo gestionar los pacientes con síndrome de Dravet, que podrían ayudar los clínicos a la hora de evaluar la condición clínica y la calidad de vida de los pacientes.
Para ello, se ha utilizado una metodología cualitativa llamada ‘Delphi consensus-driven process’, que permite solucionar problemas específicos, a través de una serie de preguntas dirigidas a expertos del sector.
Esta metodología consta de un largo proceso que se ha articulado en diferentes fases:
- Se ha revisado la literatura y se ha preparado una encuesta para evaluar los diferentes puntos de vistas relacionados con los aspectos más influyentes sobre la calidad de la vida de los pacientes con síndrome de Dravet.
- Se ha consultado con un grupo de ocho de cuidadores de personas con síndrome de Dravet para que pudieran expresar sus opiniones, respondiendo a la encuesta.
- Se ha seleccionado una serie de expertos del sector y se ha preparado un cuestionario Delphi.
- Treinta y dos panelistas de diferentes disciplinas y de diferentes instituciones españolas han contestado al cuestionario.
- Se han analizado los resultados del cuestionario y se ha preparado el artículo.
Este trabajo ha contado con la participación de miembros científicos de diferentes disciplinas (neuropediatras, epileptólogos, neuropsicólogo, enfermero experto de epilepsia) y, como ya hemos mencionado, con la preciosa participación de varios miembros de la Fundación Síndrome de Dravet y de ocho de nuestras familias.
Al final de este trabajo, tenemos un consenso sobre la necesidad de evaluar frecuentemente la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores. Se destaca también la importancia de evaluar diferentes parámetros clínicos como el neurodesarrollo, la atención, el comportamiento y otras comorbilidades. Además, se recomienda educar a los cuidadores en la gestión clínica diaria de los pacientes con síndrome de Dravet, algo que ya hacemos activamente desde la Fundación Síndrome de Dravet a través de las múltiples iniciativas que llevamos a cabo.
Podéis leer el artículo completo, en inglés, por AQUÍ.
