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En las últimas semanas nos habéis contactado varias familias en relación con una serie de pruebas que os han sugerido desde ciertos hospitales o profesionales privados a los que acudís. En general, estas pruebas son bastante caras y corren directamente a vuestro cargo, ya que se realiza fuera del Sistema Nacional de Salud, con el consiguiente impacto en vuestra economía familiar.
También nos habéis comentado que en muchos casos no se os proporciona la información suficiente para comprender y entender de manera clara cuáles y qué son las pruebas, los beneficios y riesgos que podrían tener, cuál es el valor que aporta para la salud del paciente (sobre todo si su valor es dudoso o escaso), y si son pruebas accesorias o parte de la práctica clínica habitual en el síndrome de Dravet.
Como siempre, desde la Fundación Síndrome de Dravet os recomendamos que tengáis un espíritu crítico, que cuestionéis y os informéis de todas las pruebas que se os recomienda fuera del Sistema Nacional de Salud, y que no dudéis en contactar con nosotros en el caso de que tengáis alguna duda o pregunta.
Como sabéis, como pacientes y consumidores de ciertos servicios, es importante que conozcamos nuestros derechos. Entre otros, ello incluye un consentimiento informado en el que se nos explique de manera clara y comprensible los procedimientos a realizar, y el acceso a los profesionales y expertos la de red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud, que os explicamos aquí en nuestro blog.
Como siempre, seguimos a vuestra disposición en el caso de que tengáis alguna duda o pregunta.
