Hoy, 22 de septiembre 2022, hemos tenido el inmenso placer de debatir sobre el síndrome de Dravet con estudiantes y profesores de la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid, en ocasión de las prácticas de la asignatura de “Farmacología y Farmacoterapia”.
En primer lugar, nuestro Presidente, José Ángel Aibar, ha compartido con los estudiantes una descripción de lo que comporta este síndrome, del papel vital que tiene la ciencia para la búsqueda de un tratamiento que pueda tratar tanto las crisis epilépticas como sus comorbilidades, y de la misión de la Fundación de conectar y facilitar entre y con los investigadores, pacientes y familias.
A continuación, los estudiantes expresaron su vivo interés por el tema en un largo debate con preguntas que estaban relacionadas con diferentes temas como, por ejemplo, la edad en la que se debería administrar una terapia génica y el porcentaje de participación en los ensayos clínicos o las terapias no farmacológicas y cómo van cambiando las necesidades, demandas y prioridades de las familias en base a cada niño y su edad. También se tocó el tema del papel de los psicólogos en apoyar no solo al paciente sino a toda la familia, ya que este síndrome repercute en todos los que rodean a la persona con síndrome de Dravet. Además, se destacó también el tema de la educación especial de estos niños, de la relación entre vacuna y crisis epilépticas, y de la alimentación que muchas veces puede ser muy selectiva y problemática.
En definitiva, esperamos que este cinefórum haya encendido el interés de los estudiantes en torno al síndrome de Dravet y que pronto puedan surgir ideas, colaboraciones, trabajos y proyectos en línea con la misión de nuestra Fundación.
Un sueño, una meta.
