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Este año, hemos vuelto a participar en el World Orphan Drug Congress, celebrado en Barcelona esta semana. Este congreso anual reúne a expertos en medicamentos huérfanos de todo el mundo, incluyendo empresas farmacéuticas, representantes de pacientes, consultores y otras entidades que ofrecen servicios de gestión de ensayos clínicos para las industrias farmacéutica, biotecnológica y de dispositivos médicos.
Los medicamentos huérfanos están destinados a tratar enfermedades raras. Debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, la industria farmacéutica no suele desarrollar ampliamente estos tratamientos. Por ello, se les denomina “huérfanos” y siguen una vía facilitada para su desarrollo, una estrategia que las agencias regulatorias de todo el mundo utilizan para fomentar el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras.
Durante el congreso, contamos con un stand que nos permitió interactuar con otros asistentes y proporcionarles información sobre el síndrome de Dravet y las actividades de nuestra fundación. Además, estuvimos involucrados en el programa del congreso y moderamos una discusión sobre cómo mejorar la comunicación entre todas las partes involucradas en los ensayos clínicos de terapias avanzadas, incluyendo empresas farmacéuticas, pacientes, profesionales sanitarios, agencias regulatorias e investigadores. Gracias también a nuestra presencia en este evento, logramos despertar el interés de muchos investigadores y potenciales colaboradores en el síndrome de Dravet, con varias reuniones ya programadas para explorar futuras colaboraciones.
También tuvimos el privilegio de asistir a conferencias sobre temas relevantes para el síndrome de Dravet, como el desarrollo de medicamentos huérfanos, el papel de las diversas partes interesadas, la creación de guías de práctica clínica y la importancia de las organizaciones de pacientes en la investigación, algo en lo que estamos fuertemente involucrados desde nuestra Fundación.
En definitiva, el World Orphan Drug Congress Europe 2024 ha sido una magnífica oportunidad para nuestra Fundación para aprender, compartir y colaborar con otros líderes mundiales en el campo de las enfermedades raras.
Desde nuestra parte y como siempre, seguiremos trabajando arduamente para mejorar la vida de las personas y familias con síndrome de Dravet.
Un sueño, una meta.
