Esta semana nuestro Presidente, José Ángel Aibar, ha tentuvo el honor de participar en el 4º Simposio Internacional sobre la Transición, titulado Empoderando a Pacientes/Familias, Neuropediatras y Neurólogos para una Transición Óptima. Este evento reunió a expertos de todo el mundo para discutir y compartir conocimientos sobre la transición de pacientes con epilepsias y otras encefalopatías epilépticas del desarrollo desde la pediatría hasta la atención adulta.
La primera sesión del primer día, presidida por Rima Nabbout y Danielle Andrade, rindió homenaje a Peter y Carol Camfield por su contribución a la transición en epilepsias entre 2013 y 2018. En esta sesión se discutieron además temas cruciales como la creación de programas de transición y el acceso universal a estos programas.
Por su parte, la segunda sesión se centró en diferentes aspectos de las encefalopatías epilépticas del desarrollo, abordando la longevidad más allá de la edad pediátrica, los resultados de las crisis y la transición en pacientes con discapacidades múltiples. La discusión fue enriquecedora y permitió a los participantes, incluidos los representantes de pacientes, intercambiar experiencias, conocimientos e ideas a futuro.
El segundo día comenzó temprano con sesiones dedicadas a empoderar a los neurólogos. Se discutieron temas como la organización de la recepción de pacientes en el entorno adulto y la evaluación de la transición. La participación activa de los asistentes, incluyendo de nuevo a los representantes de pacientes, enriqueció las discusiones y permitió una comprensión más profunda de los desafíos y soluciones en la transición.
Las sesiones de la tarde se centraron en las comorbilidades cognitivas y psiquiátricas a lo largo de la transición, así como en los trastornos del sueño y del movimiento. Estas sesiones proporcionaron una visión integral de los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias durante la transición.
El simposio concluyó con una discusión general, cuyas conclusiones y comentarios finales subrayaron la importancia de la colaboración entre neuropediatras, neurólogos, pacientes y familias para lograr una transición exitosa y sin problemas.
Asimismo, algo a destacar enormemente de este simposio fue la inclusión constante de pacientes y cuidadores en todas las discusiones. Su perspectiva y experiencia son fundamentales para desarrollar programas de transición que realmente respondan a sus necesidades. En los pasos futuros, se enfatizó la necesidad de continuar empoderando a los pacientes y sus familias, asegurando que tengan un papel activo en la planificación y ejecución de sus transiciones.
Este evento ha sido una experiencia enriquecedora y una oportunidad para aprender y compartir conocimientos. Agradecemos a los organizadores por la invitación y a todos los expertos que participaron por su dedicación y compromiso con la mejora de la transición para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo.
