Dravet Blog
Bienvenido al blog de la Fundación Síndrome de Dravet, el portal donde podrás encontrar todas las noticias y actualizaciones más relevantes en torno al síndrome de Dravet. Aquí encontrarás todas las novedades del síndrome de Dravet, su investigación e información importante para familias.
¿Cuándo se debería derivar desde Atención Primaria a los Servicios de Genética Clínica?
Expertos publican un documento de consenso de derivación de atención primaria a los servicios de genética clínica.
Participamos en la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología
Esta semana hemos participado en la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología, donde además hemos impartido una charla.
Participamos en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos 2022
Esta semana nuestro equipo ha tenido la oportunidad de asistir al Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (World Orphan Drug Congress, en inglés) 2022 en Sitges, Barcelona.
Stoke anuncia resultados positivos provisionales de los ensayos de STK-001
Stoke Therapeutics ha anunciado resultados provisionales positivos sobre los ensayos clínicos de fase 1/2 en curso de STK-001, en niños y adolescentes con síndrome de Dravet.
Nos reunimos con Formaped, la Sociedad de Formación Pediátrica
Hoy nos hemos reunidos en nuestras oficinas con nuestro buen amigo el Dr. Luis Alberto Vázquez López, pediatra de atención primaria que cuenta con una dilatada experiencia y Presidente de Formaped, la Sociedad de Formación Pediátrica.
Se reúne de nuevo el Grupo Europeo de Trabajo en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet
El pasado viernes, día 30 de septiembre, el Grupo Europeo de Trabajo en Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet (EDSAT, del inglés «European Dravet Syndrome Advanced Therapies»), antes conocido como DS ATEWG, ha vuelto a reunirse tras el verano, con mucha ilusión y ganas de seguir trabajando juntos.
¡Haz tu donación!
Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.
