El equipo de la Fundación Síndrome de Dravet ha tenido el privilegio de participar en el primer encuentro del Grupo Europeo de Pacientes (ePAG) organizado por EpiCARE, la Red Europea de Referencia para Epilepsias Raras y Complejas. Este evento, celebrado los días 9 y 10 de mayo de 2025 en Barcelona, reunió a organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y coordinadores de redes de referencia de Europa y más allá. Además de nuestra Fundación, tuvimos el placer de compartir espacio con otras organizaciones internacionales, todas unidas con el objetivo de compartir experiencias y fortalecer la colaboración internacional en la lucha contra las epilepsias raras.
Más allá de las crisis: una visión integral de las epilepsias raras
Durante las jornadas, se puso de manifiesto que las epilepsias raras y complejas, como el síndrome de Dravet, van mucho más allá de las crisis epilépticas. Los pacientes y sus familias enfrentan a diario múltiples comorbilidades, desafíos en la transición a la vida adulta, necesidades de atención en emergencias y una constante búsqueda de mejorar su calidad de vida. En este contexto, se subrayó la importancia de abordar estas necesidades de manera integral y coordinada, considerando no solo el aspecto médico, sino también el impacto social y emocional. Además, se llevaron a cabo sesiones como el Taller de Salud Mental, organizado por Matt Bolz-Johnson de EURORDIS, que resaltaron la importancia del bienestar psicológico en estas enfermedades.
La importancia de las redes y la colaboración internacional
El profesor Dr. Alexis Arzimanoglou, coordinador de EpiCARE, destacó que la experiencia y especialización son fundamentales en el tratamiento de las epilepsias raras. Dado que no es viable contar con centros de referencia en cada ciudad, las redes de colaboración como EpiCARE, que reúne a 61 equipos médicos especializados en 26 países europeos, son esenciales para compartir conocimientos y recursos. Esta cooperación permite mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, asegurando que los pacientes tengan acceso a la mejor atención posible.
Un momento destacado del encuentro fue la presentación de CREA (Complex and Rare Epilepsies Alliance), una nueva plataforma fundada por representantes del ePAG, como nuestro presidente José Ángel Aibar. CREA servirá como un espacio de representación y de trabajo conjunto de organizaciones internacionales de epilepsias raras y complejas, fortaleciendo aún más la colaboración internacional.
La voz de los pacientes en el centro de la investigación
Uno de los temas clave del encuentro fue la necesidad de involucrar activamente a los pacientes y sus familias en la investigación y desarrollo de tratamientos. Durante el evento, el Grupo de Trabajo de Investigación de EpiCARE presentó una encuesta destinada a recoger las perspectivas de las asociaciones, mientras que un mural con 32 pósters se compartió la misión, proyectos y logros de las organizaciones participantes, incluyendo la Fundación Síndrome de Dravet. Desde nuestra fundación, compartimos esta visión y trabajamos para que la perspectiva del paciente sea considerada en todas las etapas del proceso investigativo. Actualmente, impulsamos una amplia serie de proyectos de investigación con el objetivo de encontrar mejores tratamientos y, en última instancia, una cura para el síndrome de Dravet.
Un paso más hacia la colaboración global
Este encuentro ha sido una oportunidad única para conectar con otras organizaciones de pacientes y profesionales comprometidos con las epilepsias raras y complejas. Durante las jornadas, reforzamos nuestro compromiso de trabajar conjuntamente, compartir experiencias y unir esfuerzos para mejorar la vida de quienes conviven con estas enfermedades.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet, seguiremos participando activamente en iniciativas que promuevan la colaboración internacional y la inclusión de la voz del paciente en la investigación y en la atención sociosanitaria, avanzamos hacia un futuro con mejores diagnósticos, tratamientos y, sobre todo, esperanza para nuestras familias.
Si deseas conocer más sobre nuestro trabajo o cómo puedes colaborar, no dudes en visitar nuestra página web o contactarnos directamente. ¡Tu apoyo es fundamental para seguir avanzando!
