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Hoy, 18 de noviembre, seguimos dando visibilidad al síndrome de Dravet en el World Orphan Drug Congress #WODC 2021 (o el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos 2021).
A nuestro stand han acudido personas de una amplia variedad de ámbitos, desde Rebecca Stewart, la CEO de Rare Revolution Magazine, hasta antiguos miembros del equipo científico de la Fundación. Además, nos hemos acercado a varias empresas para darnos a conocer y poder crear nuevas colaboraciones.
Por otro lado, destacamos particularmente la mesa redonda titulada: “Los pacientes ante los retos antes, durante y después de la financiación de los medicamentos: el caso español”. El tema estaba centrado en la regulación de los tratamientos para enfermedades raras, especialmente los que no están financiados por el Sistema Nacional de Salud. Los pacientes tienen que luchar por la subvención y compra de estos medicamentos a otros países, que en muchos casos mejoran notablemente la calidad de vida de los pacientes. También es importante destacar las grandes diferencias que hay entre comunidades autónomas. Desde que se tiene la prescripción médica (primer e imprescindible paso) la autoridad médica de cada comunidad debe aprobar la compra, habiendo unas más restrictivas que otras.
Existe una tendencia reciente a restringir cada vez más la financiación de estos medicamentos, especialmente desde la publicación de una circular interna del Ministerio de Sanidad de 2019 que no permitía la compra de medicamentos expresamente no remunerados por el Sistema Nacional de Salud. Sin embargo, esta circular contradice varios derechos fundamentales de los pacientes (derecho a la vida, a la equidad, protección del menor, etc.), por lo que se puede recurrir la negativa en base a ellos. En la práctica, muchos pacientes quedan desprotegidos por esta razón mayormente económica, por lo que se busca cambiar esta situación en la consulta popular sobre la nueva ley.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet os seguiremos manteniendo al día con las novedades más relevantes.
Un sueño, una meta.
