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Esta semana nuestro equipo ha tenido la oportunidad de asistir al Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos (World Orphan Drug Congress, en inglés) 2022 en Sitges, Barcelona.
Este congreso, que se ha celebrado del 14 al 17 de noviembre, es el evento anual sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos más grande del mundo, contando anualmente con asistentes y ponentes que representan a todos los agentes implicados en el abordaje de estas patologías: administración, industria, gobiernos y pacientes.
Durante estos 4 días hemos podido ver cómo se han abordado una serie de temas extremadamente interesantes, convirtiéndose además el congreso en un espacio ideal para intercambiar ideas y experiencias, así como identificar fórmulas para promover el desarrollo de medicamentos huérfanos y mejorar el acceso a los mismos, así como a otras terapias enfocadas en enfermedades raras. La inteligencia artificial (IA) aplicada a los ensayos clínicos, el acceso al mercado de nuevos medicamentos o las tendencias futuras en el abordaje de enfermedades raras han sido algunos de los temas que se han tratado. Además, nuestro presidente, José Ángel Aibar, ha participado como chair en todas las sesiones de Patient Centricity, presidiendo y moderando una serie de sesiones donde se han expuesto diferentes iniciativas y debates para posicionar al paciente en el centro de la investigación y el desarrollo de nuevos ensayos clínicos y tratamientos.
Asimismo, hemos contado también con un stand durante todo el congreso, desde donde nuestro equipo ha podido dar a conocer el síndrome de Dravet y nuestra fundación, estableciendo relaciones con diferentes empresas de la industria farmacéutica.
Nos volvemos por tanto muy contentos de haber cumplido nuestra misión de concienciar sobre el síndrome de Dravet en el ámbito profesional y de seguir creando puentes para que la investigación siga avanzando sin parar.
Un sueño, una meta.
