Aunque estemos en verano, nuestro equipo sigue trabajando a tope y con ello llega una nueva publicación científica que acabamos de publicar en la revista Epilepsia Open, concretamente de nuestro estudio titulado “Navegando con el Síndrome de Dravet en España: Un Estudio Transversal de Diagnóstico, Manejo y Coordinación Asistencial”. 📚💪
En este estudio ofrecemos una visión detallada de los desafíos y los avances en el diagnóstico y el tratamiento del síndrome de Dravet en España, así como en la coordinación asistencial. A destacar es que hemos podido llevar a cabo este estudio gracias a todos los que hace un tiempo respondisteis a una encuesta que os pedimos que completarais 📝, así como a los pediatras de atención primaria que igualmente respondieron a la encuesta para profesionales 👩⚕️👨⚕️.
Este estudio es el primero que se centra en la atención primaria a pacientes con síndrome de Dravet y la coordinación asistencial entre niveles y algunos de los resultados destacados son:
⏳ Los PROTOCOLOS DE DERIVACIÓN y BUENA COMUNICACIÓN entre los pediatras de atención primaria y los neurólogos o neuropediatras reducen el tiempo de demora en la derivación, pero solo 3 de cada 10 cuenta con ellos. Por ello, el tiempo de derivación es mayor de 3 meses en casi 4 de cada 10 pacientes.
👶 La EDAD DE DIAGNÓSTICO media de síndrome de Dravet en el estudio fue de 6 años, aunque a menor edad, más rápido es el diagnóstico. El 70 por ciento de los pacientes recibió un diagnóstico inicial incorrecto o impreciso, distinto al de síndrome de Dravet. Este retraso lleva al uso de BLOQUEADORES DE CANALES DE SODIO, contraindicados para el síndrome de Dravet. La nota positiva es que el 95 por ciento de los pacientes 5 años o menos recibió su diagnóstico antes de los 2 años de edad.
⚕️ Ninguno de los pediatras de atención primaria encuestados disponía en su centro de todos los tratamientos recomendados para el tratamiento del ESTATUS EPILÉPTICO.
🤝 Solo 15 por ciento de los pediatras de atención primaria está al tanto de las capacidades de las ORGANIZACIONES DE PACIENTES para apoyar tanto a los pacientes como a los propios profesionales sanitarios.
💊 Casi el 80 por ciento de los pacientes con síndrome de Dravet recibe tres o más MEDICAMENTOS ANTICRISIS.
De estos resultados se pueden sacar muchas conclusiones, pero las principales conclusiones son:
👉 Necesidad de mejorar la formación sobre el síndrome de Dravet entre los profesionales sanitarios para seguir mejorando el diagnóstico temprano y un manejo adecuado.
👉 Importancia de implementar protocolos de derivación entre los centros de atención primaria y los hospitales para mejorar los tiempos de diagnóstico y la calidad de la atención, evitando meses de espera por parte de los pacientes para poder acceder a un especialista.
👉 Se resalta el valioso papel que pueden desempeñar las organizaciones de pacientes como la Fundación Síndrome de Dravet al proporcionar recursos tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios.
Esto son solo algunos de los resultados y conclusiones, pero si quieres puedes leer el artículo completo (inglés): AQUÍ .
En cada paso que damos juntos, reafirmamos nuestro compromiso con el avance de la investigación del síndrome de Dravet. Este estudio es testimonio del poder de nuestra comunidad y de lo que podemos lograr cuando trabajamos unidos. Sigamos trabajando juntos adelante con esperanza y determinación, sabiendo que cada esfuerzo cuenta y que juntos podemos marcar la diferencia significativa en la vida de nuestros guerreros y sus familias 💜.
Un sueño, una meta ✨.