Tras una excelente experiencia y con nuevos contactos e ideas para seguir trajabando, finalizamos la semana con nuestra presencia en el VII Congreso de Organizaciones de Pacientes, que ha reunido a destacados expertos y líderes en el ámbito de la salud en España.
En la inauguración del evento, el Ministro de Sanidad en Funciones, José Manuel Miñones, subrayó la importancia de la seguridad del paciente en la administración de medicamentos y reafirmó su compromiso de mantener el contacto con los pacientes a través del Foro Abierto de la Salud, destacando las enfermedades raras como motivo para mantener activa esta plataforma.
Una de las principales charlas del congreso se centró en la cronicidad en España, abordando la problemática del paternalismo médico hacia los pacientes y la necesidad de una transición hacia un enfoque más orientado al asesoramiento médico. Se destacó la importancia de contar con equipos multidisciplinarios en cada centro de atención para pacientes, con funciones bien definidas, centrándose en la educación para la salud y las visitas a domicilio. Además, se sugirió la necesidad de proporcionar a las farmacias de referencia de los pacientes informes farmacoterapéuticos para involucrar a los farmacéuticos en la historia clínica del paciente.
El Espacio Europeo de Datos Sanitarios fue otro tema importante del congreso, con la participación del Eurodiputado Nicolás González, donde se destacó cómo la transversalidad de los datos sanitarios de los pacientes en Europa garantiza una atención médica de calidad en todo el continente, enfocándose en la digitalización, la sostenibilidad y la seguridad jurídica.
La charla sobre el Reglamento Europeo de Ensayos Clínicos y la participación de los pacientes enfatizó la necesidad de facilitar el acceso internacional a ensayos clínicos, especialmente para pacientes con enfermedades raras, como es el caso del síndrome de Dravet. Se discutió el coste que estas enfermedades representan para las familias y la importancia de que los promotores de los ensayos sigan cubriendo el coste de los medicamentos y los traslados. Se abogó por la creación de regulaciones europeas y nacionales que protejan los derechos de los pacientes y las responsabilidades de los promotores, con la transparencia como principio central.
La jornada también incluyó discusiones sobre la aprobación, financiación y acceso a la innovación terapéutica, señalando las leyes españolas que regulan la financiación y la necesidad de equilibrar la innovación con los presupuestos públicos. En este sentido, se resaltaron las desigualdades en el acceso a medicamentos entre comunidades autónomas y enfermedades.
En el segundo turno, se abordó la promoción de la medicina genética/genómica en el Sistema Nacional de Salud y se expusieron el proyecto IMPaCT, un proyecto centrado en la medicina de precisión asociada a la ciencia y la tecnología, y el proyecto Patient & Citizen Engagement, que promueven la participación ciudadana en la investigación científica.
La segunda jornada ha comenzado con un debate sobre la salud pública como prioridad global, abordando conductas no saludables. Además, se ha destacado el papel crucial de las organizaciones de pacientes en el apoyo, la concienciación y la coordinación entre centros europeos para garantizar una atención médica de calidad. Se subrayó también la importancia de las asociaciones y fundaciones en la investigación médica y la obtención de recursos humanos para impulsar avances en el campo de la salud y la necesidad de posicionar al paciente en el centro de todo el sistema tanto de salud como de investigación.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradecer a la organización del VII Congreso de Organizaciones de Pacientes por la oportunidad de participar en este evento tan relevante y enriquecedor. Ha sido un placer compartir experiencias y conocimientos con otros expertos y líderes en el ámbito de la salud, así como aprender de las mejores prácticas y los retos que enfrentan las organizaciones de pacientes en España y Europa. Estamos seguros de que este congreso servirá para impulsar la colaboración y el diálogo entre todos los actores del sistema sanitario, con el fin de mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras como el síndrome de Dravet.
Un sueño, una meta.