El 16 de diciembre, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la primera Resolución sobre ‘Abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias’ para 2030.
Esto es un reconocimiento a los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo y un compromiso formal de los 193 Estados miembros de la ONU, incluidos los 27 Estados miembros de la Unión Europea, para apoyar políticas de enfermedades raras para promover y proteger los derechos de todas las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
En particular, los Estados miembros de la Unión Europea, han reconocido las barreras existentes y los desafíos que enfrentan los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa en su vida diaria y expresaron su determinación política y su firme compromiso mediante la proposición de las siguientes medidas:
- Fortalecer los sistemas de salud para proporcionar un acceso universal y de calidad.
- Empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara y abordar sus necesidades de salud física y mental para hacer valer sus derechos humanos, y crear una sociedad más inclusiva
- Garantizar que las personas con enfermedades raras tengan acceso a productos sanitarios esenciales, medicamentos y tecnologías de calidad.
- Fomentar la creación de redes de expertos y centros multidisciplinarios de expertos especializados en enfermedades raras, estableciendo las Redes Europeas de Referencia;
- Diseñar e implementar políticas, estrategias y programas nacionales para compartir experiencias y mejores prácticas con el objetivo de contribuir al bienestar y el cumplimiento de los derechos de todas las personas que viven con una enfermedad rara.
- Aumentar el apoyo a la investigación, fortaleciendo la colaboración internacional y la coordinación de los esfuerzos de investigación y el intercambio de datos, respetando su protección y privacidad.
Un paso de gigante hacia la adopción del Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras
Antes de la Resolución de la ONU sobre los desafíos de las personas con enfermedades raras, en el debate en el Parlamento Europeo el 24 de noviembre, Stella Kyriakides, Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria de la UE, enfatizó “la necesidad de que todos trabajemos juntos” y se comprometió a continuar “realizando mejoras y cambios concretos y tangibles en la vida de los pacientes de enfermedades raras y sus familias”.
El Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras, un marco político innovador, preparado para el futuro y holístico para las enfermedades raras propuesto por EURORDIS-Rare Diseases Europa, es un fiel reflejo de este compromiso asumido por los Estados miembros en la Asamblea General de las Naciones Unidas el 16 de diciembre.
“Nadie debe quedarse sin ayuda. El aislamiento de las personas, la falta de atención médica y las barreras arquitectónicas ya son pruebas suficientes para sentirse excluido de la vida”. -Ewa , Polonia
El Plan de Acción representa el primer y más completo paso hacia la reforma de los sistemas de atención de la salud en toda la UE con todos los pasos necesarios, entregables y objetivos medibles para llevar el compromiso de los Estados miembros con las enfermedades raras bajo un paraguas común y marcar un paso adelante en el post- mundo COVID.
En la práctica, guiaría la implementación de planes y estrategias nacionales centrados en la persona y sensibles al género para enfermedades raras, una medida también solicitada en la Resolución de la ONU, con los mismos objetivos medibles. También reuniría una estrategia concertada renovada en investigación, digital, atención médica y bienestar social, que complementaría la legislación existente y alentaría la inversión continua en el campo de las enfermedades raras tanto a nivel europeo como nacional para garantizar que no perdamos impulso, y contribuir a una Unión Europea de la Salud más fuerte, centrada en la persona y dirigida por las necesidades.
“Si solo hay un paciente que padece una enfermedad, eso todavía significa que todos la padecemos. Invirtamos en comprendernos mejor a nosotros mismos y vencer las enfermedades raras”. -Max, Países Bajos
“Todo paciente tiene derecho a una mejor calidad de vida, y la vida de las personas con enfermedades raras también es importante. Sería bueno que los tomadores de decisiones también presten atención a su salud. Cada vida es valiosa”. – Tunde, Hungría
Traducido de EURORDIS, cuyo texto original lo podéis encontrar AQUÍ.